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えねごりさん
子育て・グッズ

生後5ヶ月の娘が川崎病で、治療が難航しています。家族も限界で、冠動脈拡張も気掛かり。治る見込みはあるでしょうか。

長文です。川崎病についてです。

生後5ヶ月の娘が川崎病になりました。
一回めの入院では、
1、グロブリン、ミラクリッド解熱せず。
2、グロブリン、ミラクリッド、ステロイドで解熱、CRPも下がり、ステロイドは内服に変わり、減量しながら、退院しました。

退院後1週間検診までの間、自宅ではステロイドとアスピリン1日一回飲んでましたが、目の充血が何となくあるように感じ、また微熱が続きました。特にステロイドが終わると、微熱が37.4とか37.5へ。
そして、再診すると、やはり、正常だったCRPが1.8へ上昇。
再燃疑いで入院中です。
高熱でないため、グロブリンはとりあえずせず、
ミラクリッドと高用量アスピリンの治療をして、少しずつCRP下がってきました。

CRPが0.8まできたので、ミラクリッド止めになりましたが、翌日から37.4、37.5へ上昇。

本日37.8とかに上がってます。とにかく、薬もやめると上がります。
先生も、このままグロブリン使わず、鎮静化できるって言ってた矢先に、また発熱です。

一回目も3週間入院、二回目1週間経ちました。最初の発症からすでに1ヶ月過ぎました。

いい加減治らないものなのでしょうか。

家族みんな、そして、上の子も限界にきてます。何より、今回の入院でも少し冠動脈拡張見られてたので、それが最も気掛かりです。

治るのでしょうか?

コメント

MNYママ😊

友達の子どもがなりました、入院して、上記の薬の24時間の点滴は受けましたか?1週間ほどするはずです。入院は、しっかりと、解熱し、リンパの腫れ、イチゴ舌、結膜の赤みがなどの症状が、完全になくなり。しっかりと食事ができるのを医師が確認してからでした。1か月ちょい入院してました。退院する1週間まえには、元気ピンピンで早く退院出来ないかと言うくらいでした。
合併症として、冠動脈拡張や冠動脈瘤がでてくることがあるので、診ているのだと思います。いまも、異常は無いとの事ですが年一回は心エコーするように決まっていると、検査してますよ。

  • えねごりさん

    えねごりさん

    ありがとうございます。セカンドオピニオン‥この地区で1番大きな総合病院にいるので、なかなか、これ以上の病院に行くことはできない状態です。
    点滴ももちろん受けました。
    症状もすべて改善したのに、またぶり返したのです。

    • 6月12日
  • MNYママ😊

    MNYママ😊

    そうだったんですか。では、今回の入院で、元気になってくれることを願うばかりですねm(_ _)m

    • 6月12日
MNYママ😊

セカンドオピニオンをお勧めします。
大変ですね。看病で倒れないように、お子さんも、えねごりさんも、お大事になさってくださいねm(_ _)m

mana

質問の答えにはなりませんが、、
うちの子も先々週川崎病の疑いで入院、治療を受けました。
川崎病の症例でもあるようですが本当にこどもの機嫌が悪くなりますよね( i _ i )
病院での生活に加え、上のお子さんもいらっしゃるとのことでお母さまも相当疲労が溜まると思います、、
専門的なことは分かり兼ねますが同じ病室にガンマグロブリンの点滴が終わって症状も収まってから熱が続き一ヶ月近く入院してる子がおりました。
退院後の初診が同じでお会いしたのですがすごく元気でした(^ω^)
その子も少し拡張しているようでカテーテルを受けると言っていましたが、子どもがなる病気なだけにそこをクリアしたらあとは大きくなるだけだからとおっしゃってました。
わたし自身が思うに、川崎病を発症してない大人でも心筋梗塞などのリスクは同じようにありますし、今病院でしっかり診て貰えるのは逆にラッキーだと捉えてます。
なんの力にもなれず歯がゆいです、、
きっと、きっと良くなります!( i _ i )
どうか休めるときに休んでお身体大事になさってください。