娘の難聴で手術できず、仕事を辞めて看る条件。生活が厳しい中、人工内耳を諦め、言葉獲得の方法を知りたい。遺伝子原因で難聴者が身近におらず、将来が心配。

あい

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  あい

  ちなみに私は復職する予定で、子供も保育園に預ける予定です。通っている療育先ではそういう方はたくさんいます。健聴のお子さんとの関わり、集団生活も大切な経験だと言語聴覚士の先生に言われています🙇
  あと、詳しくなくて申し訳ないですが、セカンドオピニオン？って受けられないですかね？私も手術を受ける際、セカンドオピニオンを受けようかなと悩んでた事があるので。。

  • 5月1日
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  ちー

  ありがとうございます。
  わたしも、思い返せば、思い返すほど、
  『障害児の親は働くことが出来ないのか？』という疑問が浮かんでいました。
  やはり、働くことまで制限するほうが稀ですよね‥‥
  (お金かかるのに‥‥)
  
  私と家で二人きりでいるより、色んな人と関われる保育園へ行った方が視野が広がりますよね。現在、保育園に通っているのですが、先生にもお友達にもニコニコで人気者です💕
  人見知りもしないし、保育園に早くいれて良かった☺️って思っていた矢先だったので、とてもショックでした。
  
  
  セカンド・オピニオンも考えたいところですが‥‥県内で一番大きい病院なので、設備などはしっかりと揃ってますし 悩みます‥‥😥
  
  お兄ちゃんも健聴者だし、健聴者の中で 育てていきたいというのが本音です。。。
  しかし、言葉の獲得をしなければ、健聴者の中で育てることが厳しいのもわかります。。。
  耳が聴こえない子の
  言葉の獲得って、
  どうしたらいいんでしょう。。。

  • 5月1日
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  あい

  確かに、障害を持った子供の育児、療育は大変なので、仕事を辞める方も多いです。私の周りにもたくさんいます。なのでお医者様が言うことも分かりますが、でも強制はおかしいんじゃないかなと思いました。
  保育園へ通われているのはとても良いと思います😊人気者なんですね☺️✨私も色んな子たちと関わって欲しいので、離れるのは寂しいですが、早く保育園入れたいなと思ってます。
  
  そうなんですね。そうなると、覚悟を決めて県外の病院を受診するかですが、ある程度通院しなければいけないので、現実的じゃないですよね💦
  うちも県内で1番大きな総合病院へ転院しようかなと思いましたが、通っていた病院は丁寧で腕の良いお医者様と聞いたので残りました。結果、残って良かったと思ってます。病院が大きいかどうかは別として、耳鼻科で有名な先生、人工内耳手術の経歴をたくさんもっているお医者様は他にいませんか？
  ちなみに、療育で知り合った方で、重度難聴でも補聴器で頑張っているお子さんがいます。時々手話を使ったりもしていますが、お母さんと言葉で会話している姿も見てます。聞こえ方は個人差があるので、必ずそこまで話せるようになるとは言えませんが、補聴器で頑張っていくという方法ももちろんあります。人工内耳手術をしてもうまく活用出来ない事だってゼロではありません。生活に少し制限が出るし、コストもかかります。
  でも、人工内耳が諦められないのなら、通われている病院の先生を説得するか、他の病院に移るかをして欲しいなと、思っています🙇

  • 5月1日
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  ちー

  詳しくありがとうございます‥‥！
  
  悩みます‥‥。
  補聴器で頑張るか、
  人工内耳手術を考えるか‥‥。
  手術を受けたかたのほとんどが 受けて良かったと思える手術なので(ネット情報)うちの子も受けさせるつもりだったのですが‥‥
  答えがないことなので悩みます😢
  
  人工内耳手術して、デメリットはどんなことですか？でも、メリットのほうが多そうですよね‥‥セカンド・オピニオン悩みます‥‥😖

  • 5月2日
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  あい

  悩みますよね。私も旦那がどっちでも良いという考えだったらもっともっと悩んでたと思います。(私たち夫婦も悩みましたが、今より聞こえが良くなる可能性が少しでもあるならしてあげたい！と意見が一致して決断しました)
  確かに、人工内耳をしない方が良かったというお話はまだ聞いたことがありません。
  ほんとそうですね。答えがないから、自分がどう決断したらいいのか迷いますよね😔
  人工内耳手術のデメリットは、まず手術をしないといけない事ですね。比較的簡単な手術とは言われましたが、手術なのでどうしてもリスクはあるし、それを考えるととても怖かったです。私含め、他の方々も手術は成功しましたし、その後の経過も良いのでやって良かった！と思えるのかなと思います。
  また、頭部への衝撃には気をつけないといけないので、スポーツが制限されます。格闘技はもちろん、剣道やサッカーなども避ける必要があります。普段も少し頭を打っただけでドキドキしてます。
  あとは、プロセッサの取り扱いとコストです。補聴器に比べると管理が少し大変だなと思いますし、部品1つ1つが高額なので外出時は補聴器の時以上にドキドキします。
  デメリットたくさん挙げましたが、うちは補聴器の時と比べると目に見えて音への反応が変わったので、やって良かったなと思ってます。

  • 5月2日
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  ちー

  人工内耳をして良かったという声は聞きますが、
  しないほうが良かったというのは聞いたことないですよね！
  今すぐは無理でも、後々してあげたいな、という方向で検討中です。
  言葉の獲得のことを考えると、早いに越したことはないですが(><)
  
  頭部への衝撃、こわいですね‥‥。
  上の子、頭が大きめだったので自分の身体のバランス保てないのか(笑)、しょっちゅう頭ぶつけてましたよΣ(ﾟДﾟ)でも、健康なので気にしてなかったです💦そんな些細な衝撃も気にしないといけないのは確かに心配ですね゜゜(´O｀)°゜
  
  でも目に見えて
  聴こえが良くなったのは嬉しいですね😊💕

  • 5月3日
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  あい

  そうですね😊お医者様にはするなら早い方がいいと言われるかと思いますが、簡単に決断できる事ではないですし、お仕事の事もあるかと思いますので、必ずしも急ぐ必要はありません。じっくり考えて、お子さんにとっても、ちーさんにとっても良い選択が出来ますように😌
  
  怖いですね💦うちの子もしょっちゅう頭ぶつけるので、少し危機意識が麻痺してきましたが、埋め込んだ部分に近いところを軽くぶつけただけでも大丈夫かな？と不安になります。大きくなれば自分で気をつけるようになると思うので、小さいうちは大変ですね😅
  はい！嬉しいです☺️まだまだ大変なのはこれからですが、 2人が幸せだなって思えるように頑張りたいなと思ってます😊

  • 5月3日