コメント
退会ユーザー
重症黄疸で1ヶ月間入院していた息子を持つ母です！
貧血もあるということですが
「遺伝性球場赤血球症」ではないでしょうか？
我が子はその病気で
重症黄疸＋貧血でした…😅💦
ちなみに病名がわかるのに2~3週間ほどかかったのと遺伝性とのかとですが身内にはそのような病気の人はいません(発覚していない場合もあるようです)
生後2日目で黄疸の数値が異常値になり数値的にはこれがあと1日続くと脳性麻痺になるかもしれないとの説明も受けていました。
幸い次の日には異常値からは少し下がり他の子に比べたらかなり高いけど大丈夫でした。
ぷぅ🔰
めちゃくちゃ症状や数値が似てます💦
ちなみに赤ちゃんの唇の色とか悪くならなかったですか？うちの息子は黒くなっていて全然普通の色に戻りません。
輸血については貧血の数値がこれ以上悪くなれば輸血すると言われてましたがそこまではしてないです。今のところ血液検査やエコーなどでしか検査していませんが、近々頭のMRIを撮る予定です。
1週間も入院していて原因がわかっていないので本当に心配です。
きしゅけ
すごく前の質問に失礼します。
4日前に産まれた娘が同じく黄疸と貧血でNICUに入院しています。お子さんのその後はどうですが？
ぷぅ🔰
後遺症残りましたか？
ぷぅ🔰
その遺伝性球場赤血球症はどんな検査で発覚しましたか？また黄疸の数値はどれくらい上がりましたか？うちの息子は悪い時で28まで上がりました。今は16ぐらいです。ヘモグロビンも悪い時で5.8とかです。
退会ユーザー
幸い後遺症は残っていません。
記録されているのは一応最高黄疸の数値は同じく28です😅ちなみに生後2日の数値です。
ヘモグロビンは生後2日時点では12.2
生後11日目の記録は7.1
下がり続け１番低いのは6.2とかです。
この数値が出たときに輸血を勧められましたが、新たな感染症などの恐れを説明され…私はなぜかこの子は大丈夫だと思い希望しませんでした。
退院は生後27日目
退院後は生後3ヶ月までは２週間に一度通院していました😊
輸血の説明はされましたでしょうか？
遺伝性球場赤血球症は調べていただければわかるかと思いますが自分で血液を減らしてしまう病気です
住んでいる市で１番大きい病院と新生児全般の免許をお持ちの先生が居たので貧血が進行したのもあり、もしかしたら…と病名を知らされました。
申し訳ないのですがどのような検査をしたのかまではわかりません😭
退会ユーザー
退院時鉄剤を処方されました。
ちなみに生後3ヶ月の検診の次は6ヶ月の時、1歳の時になり、数値が安定してきたのもあり1年後の検診になりました😊
それでもヘモグロビンは1歳までは7~9程度今は10.0を超えるかどうかですが本人も問題なさそうとのことで経過観察になっています😊
ぷぅ🔰
あと酸素濃度は低くなりましたか？うちの息子は低くなり酸素を0.5吸入したり外したり安定していません。
ぷぅ🔰
何度もすみません。うちはできるだけ完母でいってますが🍢さんはどうでしょうか？初産なこともあり本当に心配で😢
ぷぅ🔰
めちゃくちゃ症状や数値が似てます💦
ちなみに赤ちゃんの唇の色とか悪くならなかったですか？うちの息子は黒くなっていて全然普通の色に戻りません。
輸血については貧血の数値がこれ以上悪くならなければ輸血すると言われてましたがそこまではしてないです。
今のところ血液検査やエコーなどでしか検査していませんが、近々頭のMRIを撮る予定です。1週間も入院していて原因がわかっていないので本当に心配です。
退会ユーザー
生後2~10日あたりまでは日により酸素マスク？を当ててました💦
うちもできるだけ母乳で…と思っていたのですが私の体質のせいもありほとんど母乳が出ず生後2週目あたりからはほとんどミルクで生後1ヶ月からは完ミです☺️
ただ面会の時は許可出たら母乳あげたりしていました🎶
黒くはなかったですが青紫？のようになったり(プールで寒い人がよくなるような)あとは色が薄くなって唇の肌の色が変わらないような色味になったりしていました💦
担当医からは唇の色が薄くなったりしたら貧血になってるから気をつけてねと退院時に言われました💦
心配ですね…
こわいですよね
うちの子は併用して心臓に穴が開いていたのもあり子供が入院していた1ヶ月ものすごくしんどかったです😭
原因がわからないとどうしようもできないし…ぷぅさんもまだ体力が万全でないでしょうから無理はなさらず、ご自分のペースで気をつけてくださいね💦
ぷぅ🔰
唇の色が悪く青紫になっていたのはいつごろまででしょうか？
やはりうちのとこと同じような症状ですね。
でも原因が全然わかっていなかったので🍢さんの返信があってこんな病名があると知れたのでよかったです。
退会ユーザー
写真を見返すと生後10日目あたりがピークです💦
私も病名がわかったのは入院してちょっと経ってからだったので本当に不安な日々を過ごしていて…少しでも助けになれたらなと思います😭
もし可能であれば担当医の方にこの病気ではないか？知り合いに同じような方が…と聞いてみてもいいかもしれません
かなり症状や数値が似ているのでもしかしたら同じなのではないかな？と思います！
ぷぅ🔰
息子は産後退院してから唇の色が悪くなってきて今もずっと悪いままで一向に良くなりません。10日目がピークということはそこから少しマシになってきたということでしょうか？
こんなに長々質問ばかりしてしまいすみません。でもすごく助かります😢
ありがとうございます😢
今日も面会しにいくのでもしかしたら検査してるかもしれませんが一度聞いてみます。
ぷぅ🔰
今日病院に行って先生に聞いてきましたが🍢さんと同じ病名の検査はしてもらっていて特に異常ないとのことでした。他に原因があるかまた検査して入院も長引きそうです。ですが息子を信じて一緒に頑張りたいと思います。
たくさん返信していただいて本当にありがとうございました！🙇🏻♀️
退会ユーザー
そうなのですね…😭
お力になれず申し訳ないです💦
息子さんが早くよくなるよう、私も遠くから応援しています😊
ぷぅさんもまだまだ産後お辛い時期かとは思いますので無理せずご自愛ください。