軟口蓋裂の子どもを育てていて、ホッツ床を作る必要性について悩んでいます。通院が遠い病院で、作る価値があるか不安です。
軟口蓋裂の子どもを
育てています。
現在は1歳になるまで
経過観察として2ヶ月に1回
通院しています。
前回受診したときに
ホッツ床を作りたいなら
作れる病院紹介すると
言われましたが
実際必要なのか
よくわかりません。
ミルクは、口蓋裂用の
哺乳瓶で飲めています。
毎回ではないですが
少し鼻からミルクが出ることはあります。
でも吸う力は結構あるように
思います。
これから離乳食をはじめることを
考えると作るべきなのか
病院の先生もあまり
親身に話をせず
任せますけど
という感じです。
ホッツ床を作れる病院は
家から4時間かかるところにあるので
通うことになると
大変なのですが
本当に必要であれば
通う覚悟はあります。
やはり作った方がいいのでしょうか
- みー(4歳6ヶ月)
コメント
ブラコニ
自分自身口蓋裂で、本人目線での回答ですが。
軟口蓋形成術をした中学くらいまでつけてましたよ☺️
ないと鼻から空気が漏れたり、なんとも言えない感じだったように思います。
成長に合わせてもちろん作り替えたりしないといけないし、定期的に検査もしないといけないし、結構負担は負担ですよね。
まだ2ヶ月やし、実際食べてみないとわからなかったりしますが、鼻からミルクがでるなら、作っといたほうが本人的には楽だと思います。
はる
娘が軟口蓋裂でした😊いらないと言われて作りませんでした！口蓋裂用の哺乳瓶はかなり簡単にジャバジャバ出るので、吸う力がどの位あるかはわかりませんがミルクが飲めてて体重がしっかり増えているならいらないと思います😊
というか、素人に分かるわけないんだから要るか要らないか先生決めてよって感じですね😅
やっぱり異物だし、軟口蓋裂くらいだとつけて飲みにくくなる子もいるって言ってました！
離乳食の方が、なくてもなんの問題もなかったですよ😊
周りの子と同じ進め方で大丈夫です👌
ストローはちょっと難しいかもしれませんので、コップ飲みから練習するといいですよ😊
うちの子は、8か月はストロー無理でしたが1歳になった時に試したらできました😊
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みー
返信ありがとうございます。
娘さんが同じなんですね。
娘さんは手術しましたか？
現在発音とかどうですか？
ストローは、やはり難しいんですね。離乳食の方が大丈夫なんですね？！固形になってくると鼻から出るとかわいそうでしたが大丈夫そうなら安心です。- 2月23日
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はる
2歳でしました😊今のところもうやらない予定です。
どうしても発音がしにくいとかあればもう1回あるかもですが、今は順調なのでないと思います。
3歳半から発音のリハビリ行ってますが、特になんの問題もなく、発声しにくい音もありますが、口蓋裂だからではなく幼児だからそのうち出来るようになるかなって感じです😊
リハビリというより、3か月に1回行って発音チェックしてる感じですね！- 2月23日
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みー
2歳で手術したんですね。
軽度だったんですか？
順調で良かったですね😌
他に合併症とかは、ありましたか？- 2月23日
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はる
ほんとは1歳半から2歳の間でしたが、風邪で2回も手術延期になりギリギリ2歳になっちゃいました😂
軽度かどうかはよくわかりませんが、軟口蓋裂だけなので軽度なのかなと思ってます。
合併症はないですよ⭐️- 2月23日
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みー
そうだったんですね。
中耳炎は、大丈夫ですか？
うちの子は最近わかったんですけど舌の下の部分？
も裂けているみたいで
今まで見えにくい場所なので
気付きませんでした。- 2月23日
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はる
中耳炎は手術までは近所の耳鼻科で経過見てましたが、滲出性中耳炎にはなってました！
中耳炎は、痛くなったり熱が出る方と、なっててもそんなに支障がない方があるらしく、滲出性は支障ないみたいなのでとりあえず手術までは様子見で、口の手術と一緒にやりました😊
あ、これ合併症でしたね😅すっかり忘れてました！
舌もですか。それは驚きましたね。でも早くに分かって良かったですね😊- 2月23日
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みー
やはり中耳炎になりやすいんですね。手術の時に必要であればした方が良さそうですね！
舌では、なく
舌を上顎につけた時に見える下顎の方と言うか
上手く説明できずすみません- 2月23日
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はる
たまに聞く、顎裂という種類ですかね？
私も他の割れ方はあまり詳しくなくて😅
うちの子、口蓋裂と全く関係ない耳瘻孔（これも癒着不全の１つみたいなので原因は口蓋裂と同じ気がしますが）があったので、全身麻酔ついでに一緒に治せないか先生に聞いてみたら、色々調整してくれて、1回の手術で 口腔外科、耳鼻科、形成外科 の先生が入れ替わり立ち代り手術してくれて全部いっぺんに治ってラッキーでした😊- 2月23日
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みー
私も詳しくなくて。
調べたんですけど
出てきませんでした。
たぶん何か病名があるとは思うのですが。
いっぺんに済んで良かったですね！他に合併症がないということは、周りの子と変わらず成長されてるんですね。保育園には、通ってますか？- 2月23日
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はる
幼稚園ですが何も変わらないですよ😊
たまに半日休んで経過観察の受診するくらいです⭐️
最近は、口蓋裂な事忘れてる時あります😂- 2月23日
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みー
幼稚園ってことは、3歳から通われてるんですか？
うちは、私の仕事の都合で8ヶ月頃から保育園に通わせる予定です。
うちの子も忘れるくらいになってほしいです。- 2月23日
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はる
年少からですね😊
手術終わっちゃえばそんなに気にならないと思いますよ😊
0歳の時のミルク期が1番周りと違うし体重増えないしで大変でしたが、ミルクやめた1歳からは手術以外は特別な事はしてないので大丈夫でした😊
お仕事してる時手術の調整が大変ですね💦
なんとか乗り越えて頑張ってください😊- 2月23日
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みー
そうなんですね。
確かにミルクも少し前まで
何故か全然飲まなくなって
困ってました。3日前くらいに哺乳瓶を新品にしたら
飲むようになりました。
2ヶ月くらいの時
ミルクどのくらい飲んでましたか？
質問ばかりですみません- 2月23日
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はる
前過ぎて量は忘れちゃいましたが、1回120くらいだったような！
ミルク飲むのは得意じゃないのと、病院の方針で普通の哺乳瓶を使うように言われていたのですが難しくて飲めず、口蓋裂用と併用してたので疲れ過ぎてあまり記憶がないです😅- 2月23日
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みー
今は一回に140くらい飲んでもいいらしいのですが飲んでも100〜130です。
普通の哺乳瓶でも飲むには
飲めたんですね。
返信ありがとうございました- 2月23日
しろくろにゃんこ
次男が軟口蓋裂です。
うちの子の場合は、生後１ヶ月の時に初診で病院に行った際に、ホッツ床は必要かどうか先生に質問したら、いらないよーって言われました。
なので現在何もせずに過ごしています。
ミルクもたまに鼻から出ますが、ピジョンの口蓋裂用哺乳瓶でしっかり飲めています😊
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みー
返信ありがとうございます。
必要ないと言われたんですね。ミルクはどれくらい飲めてますか？- 2月26日
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しろくろにゃんこ
４ヶ月の今、だいたい１日５回で、160～200mlくらい飲みます。
飲み干すまでに20～30分程かかりますが…💦
でも、以前はもっと少ない量を1時間近くかけて飲んでいたので、その時に比べたらとても成長したと思います✨- 2月26日
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みー
2ヶ月頃どれくらい飲んでたか覚えてますか？
- 2月26日
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しろくろにゃんこ
返事がとても遅くなってしまい、申し訳ありません(>_<)
2ヶ月の頃は、80～120mlを1日7～8回、1日の総量は750ml前後くらいだったと思います。- 2月29日
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みー
いえいえ、お忙しいところ返信ありがとうございます。
80〜120なんですね、2ヶ月になると140飲めるはずって言われて困ってました- 2月29日
ブラコニ
でも毎回じゃなくたまに少しだけミルクがでるくらいなら……悩みますね。
作るか作らないか相談の意味で1度受診してもいいんじゃないかと思います
みー
返信ありがとうございます。
ご自身の経験談助かります。
付けていて違和感などは、
ないものですか？
ミルクは、1ヶ月くらいまでは
一時期大量に出たりしましたが今はチョロっと出るくらいです。
ブラコニ
違和感…ていうより物心ついたときからつけていたので、特に感じなかったです(笑)でも、なんでこんなんつけなあかんねやろて結構思ってました。
それくらいならいらないかな？基準がわからないですよね。先生親身に話してくれたらいいのに…。
みー
確かに小さい頃から付けてるとそういうものかもしれませんね。
受診した時も口の中見て
終了で
何か質問あります？って感じなので話しづらい感じです