2歳半の娘が自閉症と診断され、検査結果や先生の言葉に不安を感じています。療育を始める予定で、未来に暗い気持ちがあります。
2歳半の娘が自閉症と診断されました。
今その帰り道で、気持ちのやり場がないので質問ではありませんが書かせてください。
新版K式発達検査をして、その結果、認知適応が1歳半、言語社会が1歳レベルでした。
娘は元々病院が嫌いで泣いていたので、検査中は普段出来ることもできなかったかなという印象ですが、全力でやっていても2歳半の結果は出なかったと思います。
心を許した人には目を合わせて一緒に遊んだり、言葉も単語ですが40程でています(検査の結果は0でしたが)癇癪や物を並べる等の特徴は無く、社会性の欠如と言葉の遅れの2点が弱い部分です。
グレーゾーンではあるだろうなと思っていましたが、先生からは診断には白か黒しかありません、娘さんは黒です。グレーには黒も入っているので黒、そこを気にしても仕方ないから娘が生きやすいようサポートしましょうと言われました。
先生の言葉は仰る通りで、診断名にこだわっても仕方ありませんが、自閉症とハッキリ言われて目の前が真っ暗になりました。
遠い病院へ検査結果を聞きに行くだけでしたので、子供たちは母に預けて今1人で電車に乗って帰っているところです…。正直帰りたくありません、娘の顔を見たら泣いてしまいそうで…。
四月からは療育を頑張る予定です。
娘はどんな状態でも大好きな娘です。
でも、普通に成長しているお子さんとそのお母さんが羨ましいです。私も娘と色々なやり取りがしたかった。ママって言われたいと思って、もう二年半も過ぎてしまった。
1歳の子が楽しそうに指差ししているのに、うちの子はしない。
保育士をしていて子どもは大好きだったけど、他の子どもなんて見たくありません。
療育をしながら、子どもの為に支援していくしかありませんが、どうしても未来が暗く思えます。
- まるる(4歳11ヶ月, 7歳)
コメント
ひのき
こんにちは☺️
大変な日でしたね。
うちの息子は発達遅滞で療育と言語訓練に通っています。
でも多分その先生だったらうちの息子もそう診断されたのでは、と感じます。
とても厳しい判断基準であるなと思いました。
うちもままと言い出したのは3歳過ぎてましたし、それまであたしもぱぱでした。
保育園に行っているので必然的に他のお友だちと関わるので、まだ遊んでくれてはいます。
でも自分からというよりはお友だちがきてくれるから、という感じです。
先生は気にしても仕方ないと言いますが、親であれば気になると思います。
こんな小さいのに診断名をつけていいんだろうか、障がいがあるのだと思いたくはないですよね。
療育の申請書とか書くときに障がいという言葉があり「あ、うちの子障がいがあるんだ」と悲しくなりますし、療育手帳をもらって「この子は支援がいるんだ」と涙が出ました。
今でもやりとりと言えるやり取りはうちもできません。
でも単語も出てるならまだ先はわかりませんよ。
うちも療育と言語訓練に行きだして一気に言葉が増えてきて２語文に繋がりかけていてその一つ一つの変化がすごく楽しみです。
歌も喃語ですがイントロクイズみたいになってるし、言葉でやりとりする楽しみは将来に先延びてるんだなと捉えています。
shimamama
発達が遅れているというのはショックですよね。
うちも１歳半検診で遅れているのでと
相談に行かされましたが
先生たちがもう絶望…みたいな感じだったので
一瞬、娘が嫌いに思えるほどの感情が湧いてきてしまいました。
たぶんうちも検査したら同じことを言われそうです。
でも、障害は「個性」ですよ
たぶんうちの主人は、チェックしたらADHD言われそうなレベルですが
社会性に欠如はあっても、個性で仕事をしてテレビにも出る仕事をして稼いできてくれます。
いまの大人たちはそういう検査がなかっただけで、多くの方がADHDなのでは?とおもうことがあります。
日本の社会はみんなで揃って同じことをというものなので、
学生であるうちはどうしても
社会性の欠如は足を引っ張りますよね。
だけど、早い対策で困らないようなところまで療育できると聞きますし
病気も怪我もしない人間はいないので、もしかしたら健康に生まれた人も
障害をもつ可能性はゼロではないんです。
だから、目の前にいる娘さんが
どんな障害を持っていても
楽しく生きられるようにフォローしていけばいいんだと思います。
うちの子も幼稚園に入ったら大変だろうなと思っています。
でも楽しく生きられて
学生期を乗り越えれば
個性で仕事ができます。
うちの主人も学生の頃は大変だったみたいなので💦
でもだからこその個性です。
アインシュタイン、モーツァルトも自閉症だったらしいですからね。
天才なんですよ。
娘さんは。
天才の子の母親です。
どこでその個性を発揮できるか
楽しみにして育児していきましょう
私も絶賛探し中です。
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まるる
天才の子の母親ですと言われて嬉しかったです。ありがとうございます。とても素敵なお考えをお持ちですね。
ご主人のようになれるようにサポートしてあげたいです。- 2月22日
退会ユーザー
真っ暗になりますよね。
うちは2歳の男の子がいます。
コミュニケーションとれないし、簡単な指示も聞けない、目もあいにくい。単語3個くらいです。
うちの愛犬のほうがコミュニケーションがとれてアイコンタクト、指示も聞けるから悲しくなります。
水分や食事がうまくとれないから保育園やプレ幼稚園もダメだったし、仕事しないといけないのに親子通所の療育しかないし、本当にお先真っ暗です。
周りがうらやましい。
上の子は幼稚園ですが、きょうだいで当たりまえに同じ幼稚園に通う子ばかりなのに、うちは無理なんだと泣きました。
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まるる
わかります、うちも飼い猫との方がコミュニケーション取れます。
ただ言葉が遅い子と、障害で遅い子は違うと言われて、、猫は言葉は言えないけどかなり通じ合えているので、きっとただ言葉が遅い子っていうのはこういう感じなのかなぁと猫を見て思います。
私は専業主婦ですが、まだ小さい赤ちゃんもいて都心まで親子通所で通わないといけないので療育も自信ないです。
周りが本当に羨ましいですね- 2月22日
よっち
うちの子もおそらく、みさんの娘さんと似た感じだと思います。一歳半検診で様子見になり、二歳で保健師からのアンケートで発達状態を記入したら、病院での発達検査を勧められました。ちょうど1ヶ月くらい前の話です。
しかし、私が出産前であること、がっつり診断付くのを受け止める勇気がなく、検査はまだ受けていません。しかし、多分みさんと同じ人で検査受ければ診断付くでしょう。
うちの場合はここ1ヶ月で少しですが発達が見られ、1ヶ月前に答えたアンケートも最早違う感じになるし、4月からは保育園入園が決まっているので、2歳半まで様子を見ることにしています。一応診断がつかなくても通える療育は見学し、産後落ち着いたら保育園と相談して時々通おうかと考えています。
なんだか私はその検査した方には当たりたくないなという印象を持ちました。勿論その通りなのかもしれませんが、まだ3歳前、慣れない場所での検査でそこまでバッサリ言われるのは私は辛いです。みさんは、しっかり検査受けて前に進んでいるの凄いですね。私はまだその勇気はないです…
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まるる
同じような感じですね！
私も下の子の出産で、最後まで悪阻で体調が悪かったので、動き出したのは産後からです。
先生の仰ることは当然と思っていましたが、皆さんのお話を聞くと少し厳しい方に当たってしまったのかもしれないです。全然前に進めていないですが、子どもの為に頑張るしかないですよね- 2月22日
ゆず
こんにちは😊
辛い診断でしたね、目の前が真っ暗になりますよね。
私も経験があるのでわかります。
担当の先生はとてもはっきりと物を言う方なんですね💦
母の気持ちを考えると、もう少し言い方に配慮して欲しかったですよね😢
でも、みさんが思っているように、お医者さんは間違ったことは言ってないなぁと思います。言葉は選んで欲しかったですが、娘さんが生きやすいようにサポートすることはたぶんとても大切です。
そして、3歳ごろからの早期療育はとても意味があると最近は言われています。今2歳半、手続きなどして療育開始は3歳ですね😊
もし、お医者さんが母親の気持ちを汲み過ぎて、そうだね、グレーだから様子を見ようかな？と言われたら何もせず様子を見てしまう親子も多いと思います。
なのである意味すごくお医者さんとして割り切った方なのかもしれません。
今すぐには前を向けないと思いますし、後ろ向きになることもあると思います。
でも、家族とも助け合い、療育や区役所の保健師さんなど味方を作って、少しずつ前を向けるといいですね☺️
息子は1歳過ぎでも分かるくらいバリバリ特徴ありな子でしたが、いつのまにかお母さん！！と呼ぶようになりましたよ😊一生呼んでもらえないと思ってましたけど、呼んでくれました。
娘さんが大好きなお母さんの気持ち、娘さんも分かってますよ！きっとママと呼んでくれる時がきます。
未来が分からなくて暗くなる気持ち本当にわかります。私も気持ちが一進一退です。
でも、やるしか無いんですよね。息子のため、夫のため、自分のために💪と奮い立たせています。
辛い時はママリで吐き出したり、旦那さんに頼っていいと思いますよ👌一緒に頑張りましょう😊
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まるる
お優しいお言葉ありがとうございます。
もぐさんの仰る通り、医師の方はその後の療育やサポートが重要と仰っていたので、早くから始めてあげてという事なのかもしれませんね。
娘は一応発語もあるし簡単なやり取りも出来るしこちらの言うことも聞けるので、軽度かグレーかなと思っていたところ、ハッキリと言われてしまったのでズーンと来てます…
お母さんって呼んでもらえたらとても嬉しいですね。
自分を奮い立たせて無理矢理前を向くしかないです。
一緒に頑張りましょう。- 2月22日
ゆず
自閉症とは違いますが、下の子が発達障害（ADHD）です。診断がついたのは6歳の頃、まもなく小学校入学という時でした。
それまで保育園に通っていましたが、他の子と同じようにできない息子に私はとても悩んでいました。私の躾や育て方が悪いのだ、どうしたらちゃんとしてくれるんだろう、私のせいで息子がまともな人間に育たないんだ…と。
診断がついた時は正直ホッとしました。なーんだ発達障害か、そりゃ出来なくて当たり前だ！私のせいでも息子のせいでもなかったんだ！と思えてとても気が楽になりました。同時に、もっと早く分かっていればあんなに叱り飛ばしてガミガミ言わなくても済んだのにな、と後悔もあります。幼児期を怒られまくって過ごした息子は、失敗を恐れてチャレンジが出来ない子になってしまいました。
みさんは、2歳半の早期から障害を理解し受け止めてあげるチャンスがあるのが羨ましいです。（気分を害されたらすみません😭）
まるる
お優しいお言葉ありがとうございます。発達遅滞は自閉症とはまた違うんでしょうか？
受け入れるのには時間がかかりそうですね…申請書出すのとかも結構心にきそうです。
療育での成長を楽しみにするしかないですよね。
励ましてくださりありがとうございます
ひのき
うちは発達遅滞で診断名がついてます。
特に言語発達遅滞です。
他に癇癪がある、社会性がみられないなど他に問題はないようです。
ただ際立って言葉が遅くて単語もいくつかと言えても喃語気味だったのでそう診断がついたのでは、と思います。
でもおそらくみさんの受けられた病院だったら読んだ限りうちの子も同じ診断名がついたのではと思いました。
ただその先生は判断がすごくシビアで極端な雰囲気も感じました。
療育もやはり受け入れがたかったですが、息子が楽しそうに通っていて先生も一対一のときもあるので保育園より目も行き届くし、トイトレなんて保育園や我が家より頑張ってくれているようで今は行かせていることが間違っていなかったように感じます☺️
子供が単語が増えコミュニケーションがとりやすくなった最近、子供の可能性の大きさを感じます。
今はお子さんの成長を助けて見守りましょう。
もしかしたら3歳過ぎた辺りにぐーっと話すようになるかもしれませんよ😃
まるる
社会性はきちんとあるんですね。うちは社会性も欠如しているので…と言っても親としてはゼロではないかなと思っていますが💦
先生はたぶん凄くシビアですね。先生に言われた事がズーンと心にきています。
療育が始まればきっとそう思えますよね。年度が変わるまで今は待ち状態なので、ただモヤモヤするばかりです。