さくら
私の場合、難病と言えるかは分かりませんが…
私自身が遺伝性の耳の病気です。命に関わりはありませんが、子供、その子供…と受け継いでしまう可能性があります。
コミュニケーションに関係してくるので、私の場合は友達に話してます。子供の学校の先生にも話しています。もしかしたら子供もその病気かもしれないので💦
退会ユーザー
甥っ子(妹の子)がダウン症です！
妹自身も周りに伝えてますし、私がよく面倒見ることもあるのですがその時も｢ダウンちゃんなんです(^^)｣って伝えてます！
あとは長男の同級生のお兄ちゃんが発達障害がある子が2人いるのですがその方たちからも教えてもらいました！
退会ユーザー
難病持ちですが、仕事や日常生活に困るほどではないので、今のところオープンにはしていません。
ヨシコ
長女が難病指定の病気があります。
見た目は全く分からないし、元気ですが2週間に1回大学病院に通院して点滴治療してます。
その点滴が感染症にかかっても症状が出にくくするので、私は伝えてます。
すままま
息子が軽度の知的障害ですが、よく遊ぶママ友には伝えてあります。
一緒に遊んでも一人だけ走り回ったり、食事中座れないので迷惑を掛けたりするので予め伝えています。
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