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はじめてのママリ🔰
妊娠・出産

口蓋裂の治療やリハビリ、発音について教えてください。授乳やミルクはできますか?

一昨日出産し、昨日赤ちゃんが口蓋裂と診断されました。
正直ショックで泣いてしまいます。でも不妊治療をして授かった我が子は可愛いです。
不安がたくさんで、落ち込んでしまいます。
口蓋裂の方、もし良ければ治療経過や、発音のこと、リハビリのこと、矯正など教えていただきたいです。あと授乳はできましたか?ミルクはどうですか?
なんでも参考にしたいです。よろしくお願いします。

コメント

chiaki(*^^*)

出産おめでとうございます^_^
口蓋裂くんなんですね❤️
でも、我が子って可愛いんですよね♡わかります。
うちは口蓋裂ではありません。目に見えてわかる障害はありません。
あるとしたら内斜視ですかね。

今、口蓋裂のお子さんは思ってる以上にたくさんいらっしゃいます。
現に私のお友達の子もそうです。
手術や経過などは専門機関に行くのが一番ベストです。
都内とかですかね?
だとすると、国立成育医療研究センターがおススメです。

  • ゆあ

    ゆあ

    私の娘は口蓋裂で難聴も持ってます。
    ミルクは直接はのめないので口蓋裂専用の哺乳瓶で飲ませてました。
    手術をだいたい1歳くらいでするのですが、うちの子は体重が10キロなかったので3歳でやっと手術が出来ました!

    • 1月26日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    産後2週間がたちだいぶ冷静になることができました!
    聞いてみると口蓋裂のお子さんがいる方や、ご自分が口蓋裂だったという方などいることに自分だけでは無いんだなって思えるようになりました!ありがとうございます😊

    • 2月11日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます!
    ようやく前向きに冷静でいられるようになりました✨

    息子はピジョンのP型哺乳瓶を使ってやっと飲んでいるのですが、哺乳量が少なくて鼻から胃までの管を昨日入れました。飲めない分を管から入れる感じです。
    ゆあさんは哺乳瓶どちらにをお使いですか?

    • 2月11日
けいこ

甥が口蓋裂でした。
妹も出産後知らされたらしく泣いていたようです。
その子も今は中学生です。
妹が実家でしばらく子育てしていたので、私も手伝っていました。
ミルクで育てていました。
吐き戻しが酷くて悩んでました。(これは口蓋裂は関係ないかも)
かなり小さいうちに一度目の手術をしてました。
その後も小学校の夏休みを利用して手術してました。
歯並びも大学病院に通院しています(頻繁ではない)
幼稚園の頃は言語訓練の学校にも通ってました。
今でもタ行が苦手なようで、早口の時はカ行に聞こえます。
中学生のいま見た目は全く分かりません。
手術のあとも見えません。
すみません、詳しくは分からず😢

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます。2週間経ちようやく前向きになることができました。

    妹さんの息子さんも口蓋裂だったんですね!
    長いスパンの経過がわかってありがたいです。
    ありがとうございます。

    • 2月11日
ノンタン

娘が軟口蓋裂です!
直母はできなかったので
9ヶ月まで搾乳した母乳をあげていました!
日中も夜間も2時間おきの授乳と搾乳でとっても疲れましたが1人目で頑張れました😩
1歳2ヶ月のときに手術をして今は半年に一度ほどの通院です!
言葉も出てるし特に今心配に思っていることはありません☺️
手術をするまではいろいろ心配ですよね💦
なんでも聞いてください!

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます😊最初泣いてばかりでしたが、産後2週間経ち赤ちゃんにも慣れてようやく冷静に前向きになれました。
    搾乳して哺乳瓶であげていたんですね。息子も一回の哺乳量が少なく、飲めない分を鼻からの管で入れるようになりました。
    いくらさんは哺乳瓶どちらをお使いでしたか?

    あと手術の時は長く入院しましたか?

    • 2月11日
  • ノンタン

    ノンタン


    誰のせいでもないので、ご自分を責めないで下さいね😣
    前向きになれたようでよかったです^ ^
    まだ産まれて2週間ですもんね、飲むのもこれから上手になってくると思いますよ😊
    専用のピジョンの哺乳瓶を使ってました!娘はずっとレギュラーサイズの乳首を使っていましたよ!

    娘が手術した病院は比較的長くて9日入院だったと思います!付き添いでした☺️

    • 2月11日
ここあ

今更の回答ですみません!
我が子は硬軟口蓋裂です。
産後3日目で発覚しました。
直母はできなかったので
最初の2ヶ月は搾乳していましたが
飲む量が増え搾乳が辛くなってしまい
途中からミルクに切り替えました。
体重もしっかり増えたので
10ヶ月の時に
全身麻酔をかけて
手術しました!
合併しやすい滲出性中耳炎に
右耳がなっていたので
チューブを入れる手術もしました。
今はもうすぐ3歳になるところですが
半年に一回の通院です。
言葉の遅れも特になく
中耳炎も落ち着いて
親から見ても問題なく
他のこと同様に成長してると
思います(*^^*)

手術をする前と術後は
他の子よりも食事形態が遅れてなど
不安もありました!!
今はそれもいい思い出です♡

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    コメントありがとうございます!産後2週間が経ち慣れてきて前向きになれました。

    やはり直母は難しいですよね。わたしも搾乳とミルクでやっていますが、哺乳量が少なく時間かかり、足りない分を鼻から胃にかけての管から入れるようになりました。
    ここあさんは哺乳瓶は何をお使いでしたか?

    もう三歳になられるんですね!
    中耳炎にはなりやすいと医師から言われました。

    小さな身体での手術も心配ですが、こどもとたくさんたくさん向き合える時間と思って、ここあさんのように良い思い出となるようにしていきたいです。

    ありがとうございます😊

    • 2月11日
  • ここあ

    ここあ


    前向きに慣れてよかったです☆
    時々弱音も出ちゃうと思います。
    そんな時は周りにたっぷり
    甘えちゃいましょう!!
    私はこのママリで
    たくさん相談もしましたよ☆

    うちはピジョンの口蓋裂用を
    使っていました!!
    病院に通院のときに
    乳首だけ何個も買いました!!
    これでなんとか飲めていました☆

    手術前後は
    不安に
    押しつぶされそうになるけども、、、
    お医者さんも看護師さんも
    皆さんプロなので
    私は完璧お任せしちゃいました☆
    不安なことはその都度聞いたりもしてました!!

    • 2月11日