お腹の中で心臓に穴が開いている心室中隔欠損症についての相談です。赤ちゃんは大きな病院で診察中で、穴が大きくなる可能性や手術の必要性について不安があります。利尿剤の影響や心不全の症状についても心配しています。アドバイスをお願いします。
心室中隔欠損症について
お腹の中にいるときから心臓に穴が開いていることは
分かってました。多分3ミリくらいだろうということでしたが、
無事出産も終わり産まれて2週間後に大きな病院で診てもらうことになりました。 すると穴が6ミリくらいで 中から大の間ですと言われました、穴は大きくなることはあるのでしょうか？？
それとも、お腹の中で3ミリくらいだろうと言われたのが見にくかったからなのでしょうか？？
今は利尿剤を飲み始めて４日目ですが、体重が少し減ってしまいました、いつから利尿剤を飲んでも減らなくなるのかなぁと思ってます。
今は産まれて１９日目で、呼吸は少し早いと思います。
心臓も普通の子よりは、大きくなっているということでした
今は経過観察で、閉じるかもしれないし手術かもしれないということでした
でも、調べていると、肺高血圧になる可能性もあるなら、
なるべく早く手術をして、手術は本人にとって凄く負担でリスクもあるけど、してあげた方がいいのではないかとも思うし、自然に穴は大きいけど、閉じたという人もいるので待つ方がいいのか
心不全も気をつけてみてあげてと言われましたが、心不全の症状？どうなったら、心不全になっていて、病院に連れて行かないといけないレベルなのかも、分かりません
ママになったので、強くならないといけないと思っているのですが、やはり、不安とごめんねって気持ちでいっぱいです。
何かアドバイスなど教えていただけたら、ありがたいです！
- しおり(2歳10ヶ月, 4歳4ヶ月)
コメント
まりも
私自身生まれつきその病気でした😊
私は自然には塞がらないとのことだったので、年中に入る前に大きい病院で手術して完治しております！！
働くまで定期健診が必要ですが、
治りますので落ち着いてわからないのとはお医者さんの話をよくきいてがんばってください🥺
傷は残って気になるときもありますが、
運動部にもはいって、仕事もして、結婚して、出産できております！笑
ナチュラルチーズ禁止中
息子が同じ疾患でした。
素人意見ですが、大きくなったというより胎児エコーだと見にくくかったから誤差があったのだと思います。
気をつけるのは、チアノーゼ（顔や唇が紫色になってずっとゼーゼーと呼吸が浅い）と言われました。こうなったら夜でもすぐに受診だそうです。あと、心疾患の子は呼吸器系の感染症が悪化しやすいらしいので今の時期はスーパーなどの外出もなるべく避けるほうがいいと思います。
ただでさえ不安定になる産後に、自分を責める気持ちになったりしてお辛いと思います。
でも、やっぱり原因がわからない病気なので考え過ぎないように育児を楽しんでくださいね。
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しおり
ありがとうございます！
息子さんは自然に閉じましたか？？
そうですよね、外出は控えて 冬を越して一緒に外出するのを楽しみに育児頑張ります！！- 1月13日
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ナチュラルチーズ禁止中
うちは運よく自然に閉じました。
娘さんもどんどん穴が小さくなりますように🙏- 1月13日
Rinko
娘も同じ疾患で、穴の大きさも同じぐらいです。
うちは妊娠中のエコーでは分からなくて、生まれてから心雑音があり判明しました。
生後10日から利尿剤服薬、2ヶ月ほど水分制限もしていました。
やはり体重の増えが悪く、最初の1ヶ月は200グラムしか増えませんでした。水分制限が解除されてからは緩やかに増えており、もうじき7ヶ月になりますが今は6.5キロになりました😌
心不全の症状ですが、うちは呼吸が1分間に60回以上、ミルクやおっぱいを飲む時にぐっしょり汗をかいてしまう、チアノーゼなどの症状があったら連絡してくださいとお医者さんから言われました。一度主治医の先生に聞いてみると安心だと思いますよ☺️
うちは穴の場所が悪くて自然閉鎖は難しいと言われていますが、1歳まではひとまず服薬しながら経過観察をしている状況です。
不安とごめんねという気持ち、すごくよく分かります。でも、うちの娘は心疾患があるとは思えないぐらい元気でよく笑います😊完治しないと不安な気持ちは完全には消えないと思いますが、日々のお子さんの成長を楽しめるといいですね🌸
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しおり
ありがとうございます！！
全然増えてなくて不安だったのですが、良かったです！
来月聞いてみます！！
前向きに育児頑張ります！！
お互い娘の穴が塞がるように
願いましょう！！！- 1月13日
かず
うちの下の子も心室中隔欠損で穴の大きさは6㎜、中等度の重症寄りです。おそらく自然に塞がることはないでしょうとも言われました。
息子は生まれてから黄疸、陥没呼吸、ミルクの飲みが悪い、手足が冷たいなどの症状が出始め日に日に酷くなりました。
2週間目からは利尿剤を飲んでいましたが、肺のむくみも酷くこのままでは根治術をするまでもたないとの判断で生後1ヶ月から入院、手術(肺動脈を縛る肺動脈絞扼術)をしました。
1歳までには心臓の手術をする予定です。
気をつけることは、やはり風邪をひかないことですかね。シナジスを打ってるかと思いますが、一度体調を崩してしまうと立て直すのがとても大変だから気をつけてと先生に言われました。
あとは気になる症状があったり、普段と違う様子があったら病院に電話で相談した方がいいです。やはり素人には判断できないですし、不安なまま過ごすのは本当にしんどいですからね。
私の書いたことで余計に不安にさせてしまったらすみません💦
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しおり
ありがとうございます！同じ大きさですね😭
体調だけはしっかり管理します！
私も手術になったとしても、手術をすればもっと楽になるんだと思いたいと思います！
ありがとうございました- 1月14日
はじめてのママリ🔰
私自身が心室中隔欠損症です。
穴の大きさははっきりは分からないのですが、、
自然に塞がるのを待っていましたが結局塞がらず34歳の今でも定期検診で年に1回診てもらってる状態です。
去年、自然分娩で子どもも産みました！
アドバイスにはなりませんが、、
特に制限もない状態ではあります。タダ、虫歯だけは気をつけてと。
自然に塞がるといいですね！！
はじめてのママリ🔰
↑ちなみに手術はしていません。
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しおり
ありがとうございます！
塞がるのを期待したいです！- 1月14日
ママリ
こんばんは。
息子が同じで穴さ7㍉～9㍉です。
穴の角度で大きさ違うみたいです。
ウチは産後２日目に3㍉程と言われましたが専門の先生のところで精密検査したら穴大きくて😢
主治医には穴は塞がる希望は捨てましょうと言われ、３ヶ月を目標に体重を増やし、そして３日後に、入院→カテーテル→手術です😊
私も不安と申し訳ない気持ちで結構泣いてます😭
上の子がいるのでお風呂場で分からないように😂
手術すれば治る！
乗り越えれば健常の子と一緒になれる！
運動やしたい事いっぱいさせてあげられる！
と自分に言い聞かせています😊
子供を守れるのは親だけなので、頑張りましょうね😊
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しおり
ありがとうございます！
そうなんですか 手術をすれば治るので、そう思って前向きにとらえるしか無いですよね😭
私も手術になったとしても、ならなくて経過観察が続いても前向きに頑張ります！！
息子さん手術頑張ってください！！- 1月15日
ママリ
うちの娘も産まれた時8ミリ空いてました。病名聞かされた時は本当毎日落ち込んでました😭自分も責めて病院行くたびに注射するたびに辛かったです💧けど落ち込んでる暇もないくらい育児は大変だったり、子供の笑顔成長で救われます✨強くなりますママも👏
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しおり
ありがとうございます！
注射してるところなかなかかわいそうで見れないです
ちなみに、失礼かと思いますが
手術はされましたか？？- 1月20日
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ママリ
私もいまだになれません💦
手術してませんよ❗️少しずつですが自然と小さくなってきてます！8ミリ空いてたのも今では2.8といわれました。- 1月20日
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しおり
そうですよね、自分が注射代わりにしたいくらいですよね、
凄い！希望が見えました！！
私も少しでも小さくなることを期待します！！- 1月20日
かな
不安ですよね。
穴が大きくなるとゆうよりかは、お腹のエコーより直接エコーの方がはっきり見えるんだと思います。
うちの息子も心室中隔欠損といわれ退院も3日遅れての退院でちゃんと産んであげれなくてごめんねと主人に隠れて泣いてました。
穴の大きさも娘さんと同じ位です。
先日診察で少し穴が小さくなったと言われました！
自然に塞がる事もあるので今は利尿剤を飲ませて様子見の状態です。
呼吸は1ヶ月までは早かったのですが2ヶ月現在普通だそうです。
診察も2週間に1度でしたが良くも悪くも変化があまりないので1ヶ月に1回の検診になりました。
完ミなので参考になるか分かりませんが、出産3478g・1ヶ月4472g・2ヶ月5882gです。
もし体重の増加が気になるのであれば体重が増えやすいのはミルクなので考えてみてもいいかもしれませんね！
体重の変化が不安で初乳を飲ませて後はミルクに変えました。
赤ちゃんの体調が第一ですが親の不安を減らせるならミルクにしてしまおうと思いましてw
100人に1人と少なくない病気なので、今は彼の個性として受け止めようと思います*Ü*
不安を煽るのでネットでの検索はしない様にしてます。
悩んだら主治医に相談してます！
お互い頑張りましょうね(* ॑꒳ ॑* )⋆*
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しおり
ありがとうございます！
今1か月になったのですが、泣いたりミルク飲んだ後は呼吸が早い気がします😭
私もミルクの方がいいかもですね😊
今混合で半々くらいなので、少しずつミルクに変更していこうと思います！！
そうですよね、お互い穴が閉じることを祈りましょう😊😊- 1月25日
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かな
ちなみに泣いたりミルク飲んだ後お風呂等は呼吸が早くなるのは普通の赤ちゃんもでもそうなので大丈夫ですよ*Ü*
- 1月25日
しおり
ありがとうございます！
前向きに頑張ります！！
まりも
いまだけは辛いと思いますが側にいて支えれるのはしおりさんだけです。身体に気をつけてください😊