出産後にダウン症の疑いがあり、赤ちゃんはNICUにいます。染色体検査待ちで、呼吸が不安定な状況。回復の時期は不明で不安。周りに同じ経験者がいないため、不安が募っています。
似た経験された方に質問、体験談を聞かせてください。
先日出産後、ダウン症の疑いを告知されました。
今は染色体検査の結果待ちで、赤ちゃんはNICUに入ってます。
今のところ、心疾患などはなく呼吸が少し不安定との事で酸素チューブを付けて経過観察中です。
今で１週間程経ちましたが、まだ不安定です。
先生からは染色体異常の子は回復がゆっくりな子もいるから回復時期はなんとも言えないのが正直なところです。と言われました。
どのぐらい入院したか？酸素は自宅に持って帰りましたか？
その子によって違いがあるのはわかっているのですが、周りにそういった経験をしている人もいなく不安になってしまいます。
- チワックス(4歳10ヶ月, 13歳, 14歳)
コメント
ちーた
出産おめでとうございます☺️
次女がダウン症です。
お気持ち、お察しします。
赤ちゃんもNICUとのことで、とても心配ですね。
うちの子も無呼吸などがあり、2週間は酸素チューブつけていました。
退院のときは外れていましたよ😊
ミルクの飲みができなかったこともあり、2ヶ月くらいは入院していました。
確かにゆっくりでしたが、確実に良くなっていきました☺️
体重増加も、すこーしすこーしずつでしたが、それでも確実に大きくなっています。
今は突然いろんなことをいわれて、大変なこともあると思いますが、チワックスさんの体も心も大事です。
どうかご自愛くださいね。
蒼★夏♡彩♥晴☆
その子の回復力次第だと思います。
長男がダウン症です。口唇口蓋裂もあったので、直ぐにNICUに入りました。うちはそれから5ヶ月入院してました。
光線治療を10日、TAMという悪性芽球を持って生まれたので抗癌剤治療、酸素は3ヶ月ネーザルハイフローをつけていました。
合併症があまりなければそれほど長くは入院しないと思います。
うちは退院してからも、家にいるより病院に入退院を繰り返す方が多かったので、約1年は病院とのお付き合いでした。
NICU退院の時は在宅酸素は持ち帰りませんでしたが、その後の入院で必要と言われ、2歳くらいまでは使っていました。今も在宅酸素自体は何かあってはいけないということで置いてあります。
合併症の心疾患、肺高血圧などで生まれてから未だに退院出来ないお友達も中にはいます。
本当にその子次第なので、いつ頃…と言うのは中々難しいと思います。
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チワックス
コメントありがとうございます。
そうですよね。
やはりその子次第ですよね。
まだダウン症についてあまり詳しくもなく、どんな合併症があるのか·····など検索魔と化している状態です。
貴重なお話が聞けてよかったです！
ありがとうございました😊- 1月10日
チワックス
回答いただきありがとうございます🙂
ミルクの飲みは悪くはないそうで酸素さえ安定すれば·····とういうところなんです。
2ヶ月も入院となるとすごく心配でしたよね。
私はまだ１週間程で寂しくて早く一緒に帰りたくてたまりません。
それが2ヶ月もとなると·····
私の事までお気遣いいただきありがとうございます😭
貴重なお話が聞けて安心しました。
我が子の回復力を信じ待ちたいと思います。