難病を疑い、子育てに不安を感じるママがいます。どのように子育てしているか相談したいです。
まだ、検査中ですが、
ネットで調べれば調べるほど、
4万人に1人の難病なのではないかと思っています。
症状がほぼ一致‥‥。
まだ小さすぎて検査できないものも多く、病名は告げられてませんが‥‥。
主人と現実を受け止めて、
色々と調べてますが、
健常者に産んであげたかったな‥‥。
結婚も出来ないのかな‥‥
普通の学校に行けないのかな‥‥
と思ってしまいます。
まだ生後1ヶ月なのに、
前途多難な道しか見えません💦
難病をお持ちのママ、
どんな風に子育てしていますか？
- ちー(4歳11ヶ月, 7歳)
コメント
ひさ
長男が1歳4ヶ月の時に結節性硬化症という難病の診断がされました。
でも先生曰く、こんなに軽い症状の子は見たことないし、重症な子だと発達障害は絶対だけど、〇〇くん(長男)みたいな軽い子は見たことない！！と言われてます🙌
普通〜に子育てしてます！
普通に怒るし、普通に喧嘩するし！
友達の子とも普通に遊ばせるし、制限もとくにないのでやりたいようにやらせてます🙆♀️
確かに健康に産んであげれたら...私が妊娠中あれしてなかったら...とか最初は思ってました！
けどいつの間にかなくなりましたね😊
長男の病気は遺伝の可能性もあるし、そうでない場合もあるので、大きくなったらきちんと説明しなきゃいけないねと先生と話しました！
シンママ
難病とまでいきませんが、うちはいくつか併発してます。産んだ瞬間顔見ることもできず、運ばれていき、しばらく抱っこもできず毎日泣いてました！自分のせいだ、自分のせいでこの子に負担をかけてしまう！って。
でも親には、「ママを独占したくなっちゃったんだね、ママがすぐ仕事復帰しようとしてたからだね。それに神様は乗り越えられない壁は作らない、ママと一緒にがんばってほしかったんだね。命は今は助かってる、今元気なことをよろこんで！」といわれました。そっか、この子とゆっくり向き合えってことなんだーとポジティブにかんがえるようにしてます！！
質問者様の症状もわからないですし、もしかしたら、うちはそんなふうに思える病気じゃない！って考えてしまうかもしれません。つらいとおもいますが、なにかしら前向きになれるといいですね。
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ちー
わたしも仕事すぐに復帰しようと考えてたので、少しでも長く居るために病気を持って産まれてきたのかな、と思えました。
前向きに頑張ります！ありがとうございます。- 11月22日
まままり
少し違いますが…私自身、特定疾患持ちです🙋♀️
10万人に1～5人とかみたいです。
正直普通に生活しているので病気持ちだなんて言われなきゃわからないです🤣
特定疾患と言っても色んなものがあって色んな程度があります！不安な気持ちももちろんわかりますが、まだどうなるかわからないですよ😊
ちなみに主人も特定疾患ですが普通に働いて普通の食生活で通院もしていません！子どもも作れましたし、子どもに問題はありませんでした😊
弟も特定疾患ですが、食べ物に少し気をつけるくらいで普通に働いて生活していますよ😊
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ちー
10万人に1人‥‥！
我が子も、早いうちからケアしてあげれば
普通の生活が出来るかな‥‥と。健常者よりは苦労するかと思いますが、きっと大丈夫ですよね。ありがとうございます✨- 11月22日
ちー
普通に育てるのが一番ですね(^^)今のところ、大きな症状はなく、上の子と変わらずに育てています✨