口唇裂、口唇口蓋裂の手術について相談したいです。手術は3回のパターンと2回のパターンがあり、どちらを選ぶか悩んでいます。手術後の経過や経験を教えてください。
口唇裂、口唇口蓋裂の手術について教えて頂きたいです。
現在妊娠中です。
先日健診で左側に口唇裂があると言われました。
その時はとてもショックで泣き崩れてしまいました。
体外受精でやっと宿ってくれた赤ちゃんなので、落ち込んでばかりいては申し訳無いと思い、今からできることは何でもしておきたいと思ってきます！
この前も、口唇口蓋裂センターがある昭和大学病院に行って出産後どうすべきか相談したところ、
手術は以下の2通りあるのでどちらを選択するか考えておいてくださいと言われました。
①手術が３回のパターン
生後3〜5ヶ月で唇の手術
→1歳ごろ口の手術(１回目)
→成長をみて口の手術(２回目)
②手術が2回のパターン
生後4週間後に矯正開始
→半年後に唇＆口をいっぺんに手術
→7.8歳で口のみ手術
①はオーソドックスな手法で、
②は歯並びが整いやすいこと、手術が１回減ることがメリットのようですが、受け口になりやすく、最長の例がまだ15歳とのことです。ですが綺麗になっているよ、と教えて頂きました。
まだ生まれて見ないと状況もわからないこともありますが、どちらにすべきか決めかねています。
そこで、口唇裂や口唇口蓋裂のあるお子様がいるママさんに、
手術パターンや各手術後の経過はどのようなものであったか是非教えて頂きたいです！
どうぞ宜しくお願いします。
- はじめてのママリ🔰
コメント
はじめてのママリ🔰
ママではないですが、私自身が口唇口蓋裂で、また歯科病棟で看護師として勤務していました☺️
私のいたところでは①のパターンでみなさん治療されていました。術後の傷口は成長に伴い広がるわけではないので、顎が小さいうちに口蓋に創ができてしまうと、上顎の成長が妨げられて相対的にうけ口になりやすいです。成長につれてまた裂が広がってきたのか、成人した頃にまた鼻漏れするようになったと言っていた知り合いもいます。
でも術式や治療スケジュールのトレンドは日々よりよくなっていくし、施設により違いもあったり、また裂の程度なども本当に個人差が強いので、いちばんはとにかく主治医に気になることはどんなことでも質問し疑問がないようにしたうえであまさけさんのベビちゃんにあった治療計画を立てるのがよいかと思います！
口唇も口蓋も術日、翌日くらいまでは腫れと痛みの違和感でお子さんもごはん食べれなくなったり夜ぐずったりでママも付き添い大変かと思います。3日目くらいになると腫れも引きはじめるのでお子さんも慣れて元気になってきます。私自身もパッと見た感じわからない程度にきれいになりました。治療は長いですが、必ず治りますので気長にほどほどに頑張りましょう！
長々とすみませんでした。
puri mama
娘が口唇裂と顎裂です。
口蓋裂はありません。
うちの娘は、
生後3ヵ月で口唇の手術、
年長で顎裂部の骨移植です。
口蓋裂がある場合は、
うちの病院の場合ですと、
1歳半くらいで、手術やるみたいです。
病院によって、
術前矯正するとこもあればししないとこもあったり、
手術も口唇と口蓋、顎裂も同時にやったりするとこもあれば、
口唇と口蓋、顎裂をわけたり、
口蓋裂の手術に関しても、
1回で終わらせるとこ、
2回にわけてするとこもあり、
治療方針は病院によって全然違うようです。
私は、セカンドオピニオン先で納得して手術受けさせることができたので、
先生に詳しく治療方針を聞いて
納得してお子さんも手術受けられるといいですね( ¨̮ )
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はじめてのママリ🔰
娘様のご状況教えて頂きありがとうございます。
やはり3ヶ月で口唇の手術をされたのですね。
顎裂に関しては不勉強でしたので、教えていただきありがとうございます。
病院により治療方針が沢山あるのですね。自分なりに調べてはいるのですが、口蓋で2回手術をされるなど知らなかったです！
セカンドオピニオンで納得された治療を行われていらっしゃるとのことですが、
どのようなことを重要視してお決めになったか、参考にさせていただけると幸いです。- 9月12日
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puri mama
私が、重要視したのは、術後の審美的な面です。
セカンドオピニオン先の先生は、
娘と同じ片側口唇裂だった方の術前から、成人までの経過の写真を見せて下さり
娘もこんなに綺麗に治るんだと安心することが出来ました。
あとは、
顎裂部の骨移植の時期です。
他の病院では、8歳頃と小学生になってから骨移植する病院が多い中、娘の病院は年長ですることが出来ます。
なるべくなら、学校も休ませなくないと思ったので、
就学前に全ての手術を終えることの出来る点が良かったです。
それと、なんと言っても、先生の人柄でしょうか。
娘の手術を執刀してくださった先生は、私の質問に対しても納得いくまで説明してくださり、
他の病院との違いも説明してくださいました。
一番最初に、「綺麗に治りますよ。」
と自信満々に言って貰えて、安心しておまかせすることが出来ました！
紹介元の病院では、術後の写真も見せて貰えず、
こんなに小さい子の手術は難しい。
片側の子は左右差が、、
等言われて心配で仕方なかったです、、- 9月12日
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はじめてのママリ🔰
審美的面を重視されたのですね。たしかに就学前後かどうかも大切です。。教えていただきありがとうございます。
それにしても紹介元の病院酷いですね、、。
病院によって方針が違うと迷ってしまいそうですが、
セカンドオピニオン先のように前向きな発言をしていただけると、それだけで元気貰えますし張ろうと思えるので心動かされますね、、！とても良い先生に巡り会えて羨ましいです！！
私も産科の先生が「口唇裂の子のほど可愛い子が生まれます。絶対に可愛いし、全員可愛く成長してるのにネットの写真は生まれた直後の写真しかなくて、成長後がのっていない。ショックを受けるのがもったいないからネットの写真はもう見ないで」と言っていただき、スッと心が軽くなりました。先生の一言はやはり大きいですね。
思いやりのある先生に巡り会えるように、納得できるまで私も幅広く病院見ていきたいと思います！- 9月12日
しゅんママ
息子が口唇口蓋裂です。
息子がお世話になっている病院は①のパターンです。今は2度手術を終えた所で、次は小学校入学前の予定です。
現在歯が生え揃って来てますが歯並びは悪く(親の遺伝かも)受け口になってます。
手術は全身麻酔をするので0.001%とかの可能性で意識が戻らなくなる事もありますし、入院中もいつもと違う環境の為母子共に負担がありました。後になって考えたら良い想い出ですが、その時は大変でした。
のでデメリットを良く知らない私からすると②の方がいいのかな？と思います。
多分②でも、もし受け口になっても大人の歯が生えてくるタイミングで再度矯正がありますよね？？もし無かったら、受け口だと見た目の問題で子供が悩んじゃうと思うので①にします！
はじめてのママリ🔰
詳しく教えて頂きありがとうございます。
①パターンがやはり一般的なのですね。
顎が小さいうちに口蓋に創ができてしまうと受け口になりやすいとのことですが、①パターンで1歳あたりで口蓋手術するのは避けた方が良いとのことでしょうか？
術後の様子など教えて頂き大変参考になりました。必ず治るとの言葉もすごく励みになります。
また、ご自身が口唇口蓋裂とのことですが立派に看護師になられていて尊敬です。我が子も真っ直ぐ成長できるように全力でサポートしていきたいと思います！
はじめてのママリ🔰
他の方のと同じで、私のいた病院でも①パターンでは口蓋を1歳半頃に手術していました。以前は硬口蓋閉鎖として1回でやっていましたが、ここ数年は軟口蓋閉鎖術、硬口蓋閉鎖術と半年ほどあけて2回にわけるのが多くなっていた印象です。
それに対しての②だと生後半年で口蓋閉鎖だと少し早いのかなと思います。
はじめてのママリ🔰
わかりやすく教えてくださってありがとうございます。
②だと早いということですね。。
はじめてのママリ🔰さん の病院でも①パターンでやられているということなので、やはり実績が多い方が安心だなあと思います。。
また、軟口蓋と硬口蓋で2回に分ける場合があることを知らなかったので、参考になりました！