娘が口蓋裂を持って生まれ、授乳に苦労しています。心配しているが、旦那は手術で治ると言いました。
子どもについてです。
生後1ヶ月の娘を育てています。
私自身、口蓋裂をもって産まれ
娘にも口蓋裂が遺伝してしまいました。
幸い、軽度の軟口蓋裂です。
娘が産まれてから、ずっと心がモヤモヤしてしまいます。
もちろん娘は可愛いです。大事です。
しかしやはり、普通の子どもに比べると
うまく吸うことができないので
授乳が大変でそれが少し苦痛です。
娘は口蓋裂をもって産まれましたが、今のところ
1日トータル650mlいかないくらいは飲めているので
飲めている方なのかな？とは思いますが
途中で嫌になって飲まなくなったり
ミルク飲んだ後にゲップしてても
鼻からでることも多かったり
その度に、普通の子どもだったらもっと楽だった？と
思ってしまいます。そんな自分が嫌です。
娘も一生懸命ミルク飲んでいるのに。
最低な自分が嫌でたまりません。
旦那に気持ちを話したところ、
普通、普通っていうけど、この子だって普通の子。
ただ少し障害をもって産まれたけど
ほかの子たちと何も変わらない。
口蓋裂だって手術すれば治る。
この子は普通じゃないって思うことの方が
口蓋裂をもって産まれたことよりもかわいそうだ。
と言われました。
- ままり(8歳)
コメント
めぐちゃん。
旦那さんの言う通りです！
口蓋裂は手術すれば治るし
その子の個性だとして
受け止めてあげて下さい！
鼻から出ても
あらっ？出ちゃったのね〜
もう、おちゃめさん♡！ぐらいの
気持ちを持つぐらいで(^^)
ぺー♡
うちの子も口蓋裂です。
ミルク飲むのに1時間近くかかるし、
よくミルクを鼻から吐きます。
そして、うちの子は
手足の指が未発達で産まれてきました。
周りの五体満足の子を見るたび
息子に対して罪悪感です。
周りの子と同じように産んであげられたら
どれだけ良かっただろうと思いました。
息子が泣いてるのを見て、
一緒になって大泣きした事が何度あるかわかりません。
でもうちの主人も、
少し個性を持って生まれてきたけど
他の子と何も変わらない。
産んでくれてありがとう。と
言ってくれます。
にゃんちゅーうさんのご主人や
うちの主人の言う通りだと思います。
でも、産んだ自分を責めてしまう気持ち、
すごく共感できるなと思いコメントさせていただきました。
-
ままり
コメントありがとうございます(>_<)
うちもミルク飲むのに
長いと1時間かかりますが
小児科の先生に疲れちゃうから
長くても30分くらいで
切り上げて飲ませてと言われて
今は長くても30分で切り上げてます(>_<)
早いときは10分とかで
飲んでくれるんですが(>_<)
私も、元気に産んであげられなくてごめん。
遺伝させてしまってごめん。と
何度も思いましたし、
何度も泣いてしまいました。
私が口蓋裂じゃなかったら
この子はもっと元気に産まれてたのかなとか、、。
旦那は、まだ先ですが
あともう1人子供欲しいと言っています。
それも正直不安です。
また口蓋裂が遺伝してしまったら
どうしようとか考えてしまいます。。
でも産んだことに後悔はしてないんですよね(;_;)
この子を産んで私をお母さんにしてくれたことは
本当にこの子に感謝しています。
もっと自分に自信がもてるような
母親になりたいです(;_;)- 4月11日
-
ぺー♡
あまり長いのもだめなんですね(>_<)
知りませんでした(>_<)
うちももう1人欲しいと思ってますが
やはり気になります(>_<)
マタニティ生活の10か月の間
その事をずっと気にしながら生活するのも
つらいですよね(>_<)
息子が生まれてからたくさんの事を悩みました(>_<)
母親として最低ですが
鼻からミルク吐いた時、
このままいなくなった方が
この子にとって幸せなのかもと
考えた事もあります。
私が普通に産んであげられれば
この小さいからだにメスを入れるような事はなかったと考えるたび辛くなります。
でも、ハンデを持ってでも産まれてきてくれた事に凄く感謝してます。
他の子を育てるより
悩む事、辛い事、大変な事、
多いかもしれませんが
学ぶ事も人一倍多いと思います。
自信を持ってください(^ ^)
ハンデを持って生まれた子は
前世で両親に恵まれなかった子が
次は愛されるようにと
ハンデを持ってても愛してくれる
両親を選んで産まれてくるそうですよ(^ ^)
にゃんちゅーうさん達夫婦を選んで産まれてきた娘さんを必ず幸せにしてあげましょう(*^^*)！！！- 4月11日
-
ままり
小児科の先生が言ってたんですが、
あまり長いことダラダラ飲みさせると
赤ちゃんも疲れちゃって次の授乳にも
影響してくるそうです(>_<)
なので、うちは長くても30分飲ませて
飲み残しを置いといて
（作ってから1時間は大丈夫なので）
30分飲ませた後少しして
もし子供がまた欲しがったりした場合は
飲み残しを飲ませたりしてます！
まぁだいたい、30分でもういらないって
なることが多いですがσ(^_^;)
ですよね(>_<)
この子を妊娠中も
遺伝してるんじゃないかって
不安はありましたが
その時の不安と
育児をしてみての今の不安とは
また違いますもんね(;_;)
ハンデを持って生まれた子は
前世で両親に恵まれなかった子が
次は愛されるようにと
ハンデを持ってても愛してくれる
両親を選んで産まれてくる
という言葉、すごく勇気づけられます。
今も、グズってる娘を抱っこしたら
ニコッて笑ってくれて、
そんな顔を見るとこの子は私を
必要としてくれてるんだなって思いました。
たくさんの愛情を注いであげれる母親になりたいです(>_<)- 4月11日
-
ぺー♡
そうなんですね！！(>_<)
私も30分超えたら
途中でやめて様子見てみようと思います(^ ^)
教えていただいてありがとうございます(^ ^)
そうなんですよね(>_<)
障がいを持ってるお子さんのお母さんってきっと大変なんだろうななんて思ってましたが、実際は何も分かっておらず、自分が育ててみてわかる事がたくさんありました(>_<)
2人目は余裕が出てきたら追々考えましょう(^ ^)
優しいお父さんと、娘さんの事をたくさん考えて悩んでくれるお母さんだからこそ、
娘さんはにゃんちゅーうさんの元に来てくれたんですね(*^^*)
たくさん愛してあげましょう(*^^*)！！
また、辛くなったらこれを読んでみてください(^ ^)
私はある方のブログのこの記事を読むたびに
これからも頑張ろう！と思えます(^ ^)
このあなたとの時間は
あっという間に終わってしまうものなんだ
ということを
私は知ってるの
1日1日成長しているあなた
今日のあなたに明日には会えなくなることを私は知っているの
寝返りを打てるようになったら、寝返りを打てずに短い足を一生懸命バタバタしていたあなたにはもう会えない。
お友だちと遊べるようになったら、人見知りが激しくて少しもママの側を離れず、ママにしがみついて泣いていたあなたにはもう会えない。
その小さな足で一歩、また一歩と歩けるようになったら
ハイハイで後追いをしてママが入っているトイレの前でわんわん泣いていたあなたにはもう会えない。
おしゃべりが上手になったら、「大丈夫？」のことを上手に言えずに「あぶー？」と言っていたあなたにはもう会えない。
走り回る楽しさを知ったら、抱っこが大好きで、いつでもどんな時でもパパやママに抱っこをせがんでいたあなたにはもう会えない。
自分のことを1人で何でも出来るようになったら、1人で靴を上手に履けなくて出かける前、いつも玄関先でママを困らせたあなたにはもう会えない。
どんなに会いたくても、もう会えないんだ
それを私は、ゆうちゃんとおーちゃんを育ててきて、知っている。
あんなに早く大きくなって欲しいと思っていたのに、子どもの成長は何より喜ばしいはずなのに
こころの中で
子どもの成長をさみしく思う自分もいる。
繰り返される同じような毎日でも、同じ日なんて本当は1日もなくて、今日もあなたは成長していて
昨日できなかったことが出来るようになり、今日できなかったことが明日にはできるようになる。
そしてできなかった時には戻らない、昨日のあなたには二度と戻らない。
どんどん、どんどん大きくなって、気づいたらママのこの手を離れていく。
ママを困らせるくらい、ママをイライラさせるくらい、子どもが全身でママの両手を求めてくれる時期なんて
80年の人生の中でほんのわずかな
瞬きするくらいに一瞬のことだということを
私は知ったんだ。
小さな耳も
薄い爪も
背中のうぶ毛も
甘いにおいも
あなたの泣き声だって
すべてが奇跡みたいな一瞬で
もう二度と、今日のあなたには会えないことを
私は知っているんだ。
だから、今日のあなたに伝えたいの
ママは
今日のあなたが大好きだって
あなたが今のあなたでいてくれるのも
あとわずかな時間しかないって
ママは知ってるよ。
そしてその先に
信じられないくらいに
楽しくて
幸せで
可愛くて
穏やかで
くすぐったくて
たまにイライラもする。
そんな
愛しくて涙が出るような、あなたとの毎日が待っていることを
ママは 知っているよ
だから泣いていいよ。
本当のこと言うと
寝てくれたらもっと嬉しいけどね
でも
泣いてもいいよ。- 4月11日
-
ままり
授乳大変ですが、
お互い頑張りましょうね(>_<)
ありがとうございます(>_<)
今はこの子にいっぱいかまってあげなくちゃ
ですよね(>_<)
思わず泣いてしまいました。
たいぺーさんの言うとおり、
頑張ろうって心から思いました。
毎日同じことの繰り返しで
苦痛ではないんですね。
毎日少しずつ娘も成長してるんですもんね。
今こうして悩んでいることも
きっとあっという間なんでしょうね。
娘と過ごせる毎日や
これからの一瞬一瞬を大事にしなきゃなって
心から思えました。
本当にありがとうございます、泣- 4月11日
ritona
口蓋裂ではないですが
うちの子も直乳では
うまく吸えないですし
しょっちゅうゲップしたのに
鼻と口からミルクブシャーって
だしてますよ(・_・;)
-
ままり
そうなのですね(>_<)
もっと育児楽しめるようになりたいです(;_;)- 4月10日
maman
私の娘は口蓋裂ではないですが、吸うのが下手くそでもうすぐで3カ月になるのに力が弱いから何回も乳首離れるし、溺れて顔、私の服もろともびしょびしょ、途中ですぐ寝て頻回授乳になるし、げっぷしたら全部吐くし…何回髪の毛ドロドロになったか😅
上の方が言う通りそんなの口蓋裂だからとか普通とか関係なく、個性だと思いますよ！五体満足で産まれてもそうじゃなくても手がかかる子だっています。うちはうち、よそはよそ。どんな子でも育児に楽なんてないと思いますよ😊
-
ままり
ありがとうございます(>_<)
そうですよね💦
育児に楽はないですよね💦
もっと気持ちにゆとりもてるように
なりたいです(;_;)- 4月10日
e♡m
前の方もおっしゃられてますが、手術すれば治るものです(^^)
それでそんなにモヤモヤしないでください(>_<)
うちの子は口蓋裂ないですけど、鼻からよく出してて悩みましたよ〜〜💦💦
普通でもうまく飲めない子もいます。
お母さんたちみんないろんなことで悩んでますよ(^^)
きっと口蓋裂がなかったらなかったで、違う心配が出たり‥可愛い我が子だから仕方ないですよね(^^)
-
ままり
ありがとうございます(>_<)
確かに、口蓋裂じゃなかったら
それはそれでそれなりに
悩みもあったんでしょうね(>_<)
もっと気持ちにゆとりもてるようになりたいです(;_;)- 4月10日
退会ユーザー
うちの娘も口蓋裂では無いですが
吸うの下手でしたよ…
おまけに2分くらいで
吸うの止めて寝る始末だったり…
旦那さんすごくいい旦那さんだと
私は思いました!!
なかなかしっかり受け止めてくれる人って
居ないと思います…
母親ですら受け止めにくかったり
悩んだりするのに
旦那さんは凄くお優しい方なんじゃないかなぁ…と思いました^^*
大変かもしれないですし
心苦しいかもしれません…
ですが今は手術で治りますし
たくさん愛情あげてあげてください!!
子育てに楽ってないと思います。
大変ですが頑張ってください!!
-
ままり
ありがとうございます(>_<)
妊娠する前に旦那には
私が口蓋裂をもって産まれたこと、
もしかしたら子どもに遺伝するかもしれないことは話してありました。
出産した際にも、
口蓋裂があったと聞いて私は
子どもにごめんねと1番に思ったのですが
旦那は笑顔でめちゃくちゃ可愛いな！と
言ってくれました。
きっとこの旦那じゃなければ
私はもっと苦しんでたと思います(;_;)
もっと気持ちにゆとりもてるようになり
子どもが幸せだと思えるような
お母さんになりたいです(;_;)- 4月10日
-
退会ユーザー
そうなんですね。
ですが全てをきちんと
受け止めてくれるご主人様は
素敵だなあ*°と純粋に思いました!!^^*
にゃんちゅーうさんも娘さんも
凄く愛されてらっしゃるって
凄く伝わります♡
口蓋裂の子を育てたことないですし
しんどさも分からないです…
偉そうな事は言えません。
ですが娘さんは今でも
充分幸せだと思います♡
こんなにお母さんに愛され
お父さんにも愛されて(੭*ˊ꒳ˋ)੭
あまりご自身で思い詰めないで下さいね(T^T)- 4月10日
-
ままり
そう言っていただけて嬉しいです(;_;)♡
娘が幸せだと思ってもらえるように
無理せず頑張ります(>_<)- 4月11日
トトリン
娘は片側口唇口蓋裂児です。
授乳大変ですよね。
個性だからとかみんな綺麗事言うけど、いやいや実際面倒見てみろよと思いますよねw
うちの子はホッツ床使ってて、初めの事はホッツ床入れるだけでも大騒ぎでした。
出掛けた時に他の子が直母でもミルクでも、ささっと飲んでるのを見て『あ〜(´･_･`)』と思いますよ。
手術すれば治りますけど、ほっとけば勝手に医者が手術してくれるわけでは無く、
通院も体調管理も術後の安静も、面倒見るのは母親。
うちの子は事情があってまだ口唇裂の手術が出来ていないので、ベビーカーで出歩いてると、すれ違う人にビックリした顔で見られたりします。
周りは普通とは見てくれないんですよ。
なのに、母親には、差別するなって言うのが世間です。
全然、最低じゃないですよ。
口蓋裂児のお世話は大変ですよ。当たり前です。生きていく上で一番重要な、食事を摂取する器官がきちんと出来ていないんですから。
でも、にゃんちゅーうサン自身も口蓋裂があったと言う事ですから、にゃんちゅーうサンのお母様は、口蓋裂のにゃんちゅーうサンをちゃんと育てられたということですよね？
他にも、口蓋裂児はいっぱいいて、同じ数だけ闘ってるお母さんがいます。闘い終えたお母さんもいます。
お互い頑張りましょうo(^_^)o
-
ままり
ありがとうございます(>_<)
うちの子は、幸い口蓋裂の幅？が狭く
ホッツ床なしで口蓋裂専用哺乳瓶で
ミルク飲めているんですが
友達がうちの子を見に来てくれた時などに
変わった哺乳瓶だね〜と言われると
口蓋裂だと言えず
この子吸うのが下手やけん
専用哺乳瓶じゃないとなかなか
うまく飲めないんよね〜と言ってしまいます。
恥ずかしいことじゃないのに。
隠してしまうような自分も嫌で。
こんな時、自信もって口蓋裂だからと
言っていいんでしょうか？
隠してしまうこと自体、娘に失礼ですよね(;_;)
私自身がここまで大きくなれて
普通に結婚もでき、出産もできたので
産まれてすぐの頃は
娘が口蓋裂だとわかっても
そこまで不安はありませんでした。
けどやっぱり、育児をしていくと
ミルクのことで悩んだり
これからの手術のことだったり(;_;)
悩みがつきないです(;_;)
ここまできて初めて、
私をここまで育ててくれた母も
こんなに大変だったんだと思いました。
しかも私の場合は口蓋裂だけだけど
娘みたいに軽度じゃなかったみたいなので。
きっと今の私より大変だったでしょうね。
気持ちわかっていただけて嬉しいです(;_;)
もっと育児を楽しめて
気持ちにゆとりもてるように
なりたいです(;_;)- 4月10日
トトリン
うちも、口蓋裂児用の乳首と哺乳瓶使ってます^_^
押してあげる加減とかも、悩みますよね^^;
吸うのが下手やけん〜って言うのも、ウソじゃないですよね？わかりやすく言うとそういう事ですもん。だから、そう説明するのでも、全然構わないと思います。
うちの子は口唇裂で誰にでもわかってしまうので、隠しようが無いですが、友達とかは何も言わないです。よくわからないって言うのもあるんでしょうが、余り気にしてなさそうです。
失礼かどうかはわかりませんが…話してしまった方が、にゃんちゅーうサンが楽じゃないですか？
私も妊娠中はほとんど誰にも言ってなかったし、産後もしばらくは会いに来てくれた人以外には隠してました。でも、隠してると、授乳や通院が大変な事も話せないので…。
隠さず言ってしまえば『うちの子、口蓋裂なの！だからお世話大変なの！助けて！』って周りに愚痴言えちゃうので^^;
『大変なんだよー(>_<)』って話せるか話せないかで、だいぶ気持ちが違うと思いますよ^_^
ほんと、人間その立場になってみないとわからないものですよね。
私も母になって、母も大変な思いで育ててくれたんだなってわかりました。
にゃんちゅーうサンのお母様は、私の母よりもっとでしょうね…すごいです。
まだ1ヶ月ですよね？ゆとり無くて当然ですo(^_^)o
私もその頃はボロボロだったと思います。
なんか今の日本って、『母親はこうでなくてはならない』みたいなプレッシャーが、強過ぎると思うんですよね^^;
1ヶ月で育児楽しめてる母親の方が、まれなんじゃないですかね^^;
だんだん慣れてきますから、大丈夫ですよ^_^
…と言っても、今大変なんだよ！って感じだと思いますが^^;
理解のある人に『大変なんだよー』って弱音吐きまくってください^_^溜め込むと余計辛くなっちゃいます(;_;)
-
ままり
そうなんですよね(>_<)
押しすぎると口からミルクが垂れ流しになってしまったりσ(^_^;)
そう言っていただけて嬉しいです(;_;)
確かに私自身、話してしまった方が楽なのかもしれません(;_;)
隠してることが嫌なのかもしれません(;_;)
もっと心にゆとりもてるかもですよね(;_;)
義母や病院の先生たちには
育児楽しんで！と言われまくるのですが
まだ慣れてもないのに
心から楽しめるわけない！というのが
本音で、、💧
娘が笑ってくれたり
あー！とかうー！ってお話してくれたりする時は
楽しいって思いますけど。
ここで弱音吐き出せてよかったです(;_;)
たくさんの方々の話も聞けたし
少し心も楽になりました(;_;)
溜め込みすぎず、無理せず
少しずつ慣れていければって思います！- 4月11日
kana-na
こんばんは。
私はママでもありませんが、失礼します。
私は病院に勤めていて、手術前後のお子さんやお母さんの様子見てきました。お母さん方のつらそうな顔も、うれしそうな顔もたくさん見てきました。術後にたくさん泣いて、眠れない夜を過ごすお母さん達、ほんとうにすごいです。
そんな患者さんを見て思うのは、本当に家族の愛があふれていることです。個性を持って生まれ、これから壁にぶつかることもあるかもしれませんが、愛情あふれる家庭だからこそ、乗り越えられるんだろうなと思います。
口唇裂、口蓋裂、顎裂、様々な年代のお子さんが手術にいらしますが、どの子も、本当に笑顔がステキで、素直で良い子だなと感じます。
ご家族の心配など、病院では十分にケアができていない部分もたくさんあるのですよね。
すみません、何のアドバイスにもなっていませんが。。。
子育てもしていない私に、えらそうなことは言えませんが、にゃんちゅーうさんもこれからお子さんの成長とともにたくさんの喜びも待っていると思います！
にゃんちゅーうさんご家族が、これからも笑顔あふれることを応援しています。
-
ままり
コメントありがとうございます(>_<)
とても考えさせられました(;_;)
娘に愛情たっぷり注いであげて
娘が幸せだよと言ってくれるような家庭を
築いていけたらと思います！
これから手術とか発音練習だったりとか
きっとこれからが1番大変だと思います。
でも1番大変なのは娘ですもんね、、
娘を支えてあげれるようなお母さんになりたいです(;_;)- 4月11日
platypus
私自身が軽度口蓋裂でした。産まれたときは3か月の命と言われたそうです（田舎の病院だったからかもしれませんが）。離乳食を鼻から出してしまったり、手術するために体重増やしたいのにあんまり増えなかったり、で大変だったようです。手術後も言語聴覚士のところへ通ったりしていたようです。
ですが、母から聞かされるまで知らなかったほど、なにも問題なく大人になりました。
自分が子どもを産んでから、母は本当にがんばって、愛情を持って育ててくれたんだろうと改めて思いました。
にゃんちゅーうさんも、いろいろと考えてしまうと思いますが、それだけ娘さんのことを必死に考えておられるからこそだと思います！最低なんかじゃないないですよ。
これからももしかしたら、口蓋裂のない子ではしなくてもよい大変なこともあるかもしれませんが、素敵な旦那さまと協力して乗り越えていかれることと思います！
ちなみにうちの娘は鼠径ヘルニアをもって産まれてきたので手術が必要です。外から見て分からないのもありますが、敢えて人には言っていません。変に心配されすぎても嫌なので^^;
伝える、伝えないは相手との関係やそのときのにゃんちゅーうさんの気持ち次第でいいのではないですか。隠したからダメということもないですよ。
-
ままり
コメントありがとうございます(>_<)
私自身も発音練習に通っていたのを
覚えています。
きっと母は大変だったと思います。
そんな私をここまで育ててくれた母を
本当に尊敬します。
私も自分の母たちのように
きちんとこの子を育てていけるのか、、
不安ですが頑張るしかないですね。
この子の母親は私しかいないですもんね(;_;)
そうですよね(;_;)
話せる相手には話すようにした方が
私自身気持ち的にも楽かもしれません。
もっと気楽な気持ちでいた方がいいのかもですね(>_<)- 4月11日
かっしー(^^)
うちの子はゲップを出してくれません。
乳児の死因の大半が窒息で、しかも授乳後に戻したミルクが原因の事が多いそうです。
なんで出さないのって、背中をさすったり叩いたりする手が強くなってしまう自分が嫌です。
ゲップしてくれるなんてうらやましく感じます。
でも、友達にも言われましたが、最初の３ヶ月が大変なんだって頑張ってます。
まずは３ヶ月乗り切りましょうよ(^^)
-
ままり
うちの子も最近はゲップ
出さないことも多いですよ(>_<)
ゲップさせてる途中に寝てしまったり💦
そうですね(>_<)
まだ1ヶ月ですもんね(>_<)
少しずつ大きくなってくれてる娘と一緒に
成長していけたらなって思います。- 4月11日
ままり
ありがとうございます(>_<)
もっと育児楽しめるようになりたいです(;_;)