妊娠8ヶ月の検診で脳室拡大が指摘され、先天性サイトメガロの可能性があることに不安を感じています。障害児の母になることへの不安や将来への不安があり、前向きになれないでいます。
これから生まれてくる子に障害があることがわかりました。妊娠8ヶ月の検診で、脳室拡大が指摘されました。わたしはサイトメガロ 初感染がすでに分かっており、医者はそれと断定はできないといいますが、私は他の資料を見ても赤ちゃんは小さいし先天性サイトメガロ だろうと思っています。
その診断が下ってからまだ2週間ですが、目の前が真っ暗です。上の子はどうなってしまうのか？普通をドロップアウト？自分が介護？
このまま３人家族のまま幸せに暮らしていたい。
出産が近づくにつれ怖いです。
正直なところ生まれてきてほしいとは思えなくなりました。最低だとは分かっています。
上の子に手がかけられなくなる。働けないかもしれない。幸せなんてない。
インスタグラムなどで先天性サイトメガロ と検索しては落ち込む日々。死産したほうがいい。いっそ自殺してしまおうかとも考えてしまいます。
テレビを見ても楽しくなく、主人は励ましてくれますが、一向に前向きにはなれません。
障害児の母になりたいなんて思う人はいませんよね？
私が甘いのでしょうか。健常児が産みたい。
普通の兄弟を育てたかっただけ。
すでに３人目のコトを考えてしまいます。
普通の赤ちゃんが抱きたい。
障害児のお母さんたちはみんな前向きなんでしょうか？
申し訳ないですが、健常児のみ育児されてる方のコメントはご遠慮ください。
- あいこ
ma
今はもうお空に行ってしまいましたが、重度の障害があった娘を育てていました。
お辛いですよね、、お気持ちわかります。私も病気が分かった時は似たような事を思い、悩み詰めました。普通の子がうらやましい、なぜ普通じゃないのか、なぜ私だけ？
なぜうちの子が？何度また妊娠する前からやり直したいと思ったことか。
でも、赤ちゃんと触れ合っていくうちにどんどん愛情が湧き、これから先どんな風になっても親は私達だけ。精一杯愛していかなくちゃって思いが強くなりました。もちろん、元気な赤ちゃんや子供を見ると辛い気持ちは消えませんでした。でも障がい児はこの子だけではない、たくさんいる、自分だけこんな大変なんかじゃないと言い聞かせてましたよ。
幸い、1人目でしたので上の子の心配などはなく、全力で子育てと治療に専念できましたが、、
今はInstagramで同じように頑張って生きている子の親御さんと繋がることができます。とても勇気づけられましたし、今でも連絡を取り合っています。
どうか、是非前向きに。
ご主人や親御さん達と気持ちを共用して、助けてもらって下さい。抱え込まないでくださいね。。
きっと産まれた、可愛く思えるはずです！
みお
お子様のこと、とても心配なこととお察しします。
私もつい数ヶ月前は、トピ主さんと全く同じ心境でした。
うちの場合は、胎児期の脳出血による脳室拡大で、生まれてみたら予想以上に脳室拡大が大きく、将来何らかの障害が残るだろうと言われています。
産む前も、そして産んだ直後も泣きまくりましたよ😭
3人目で高齢出産だったということもあり、なんで3人目を産んでしまったのか、
この子がいなければ、こんな苦しい思いをすることはなかったのにと、かなり酷いことも考えました。
ネットを見ては落ち込み、sns を見ては他人を羨み…。
まさにダークサイドに落ちてました。
しかし、生まれて3ヶ月経ちますが、妊娠中に思っていた生活とは違い、普通に育児しています😅
次男の送り迎えがあるので、毎日外に連れ出しますし、買い物もします。夜中起こされてイライラもしますし、泣き止まずに困ったりもします💦
本当に普通の赤ちゃんです。
週に１回のリハビリと、1ヶ月に１回の診察はありますが、いまのところ大きな異常は出てきてません。
今すぐに前向きなるなんて無理なことだと思います。私もいまだに落ち込みますし、娘の将来を悲観することもあります。
ただ悲観する頻度は確実に減っていきます。心が強くなるのか、この状況に慣れてしまうのか。理由は分かりませんが、どんなことがあろうと笑える日は必ずやってきます。
正直、私自身まだ完全に我が子の状況を受け入れられているわけではないので、障害児の親が前向きでいられるのか、私も知りたいところですが…。
ただ、トピ主さんがいま以上に落ち込むことは、産んでからはあまりないんじゃないかなと思うんです。いまが底なんじゃないかな、と。人の心ってよく出来ていて、落ち込むことに飽きたら、徐々に前向きになれるんですよ！
文章を読む分には、症状的には脳室拡大のみとのことなので、元気に生まれてくる可能性は結構高いのではないでしょうか？希望がないわけではないですし、赤ちゃんの力は無限大♾。トピ主さんが早く笑顔になり、生まれてくるまで赤ちゃんが元気で異常がないことを心から祈っています！
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あいこ
ありがとうございます。脳室拡大は何ミリ程度と指摘されていましたか？😭私の場合、ウィルス感染の可能性高く検査治療あるため、すぐに母子同室はできないと言われています。。
赤ちゃん産む前と、産まれてMRI撮りましたか？？脳室拡大以外に異常がないといいのですがもうすぐ胎児MRIなので怖くて怖くて…
産まれたらもうやるしかないんですよね。上の子への負担を考えたりものすごく凹んでますが、実際に育児に奮闘されてる方の返信大変支えになります。本当にありがとうございます。
早く落ち込むことに飽きて前向きになりたいです‼︎- 8月30日
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みお
うちは右脳室拡大25㎜です。MRIを見てもギョッとするほど大きいです。
MRIは胎児期１回と出産後２回撮りました。ぶっちゃげ胎児期のMRIは、なんとなく状態が分かる程度と思っておいた方がいいと思います。
うちの場合は胎児期MRIでは分からなくて、出産後に判明したことが結構あったので。
ちなみにうちも母子同室はしませんでした。体重が2200グラムと少なかったのと、呼吸障害が出たので、すぐにNICU行き。３週間ほど入院しました。入院期間中、世の中には生死を彷徨いながら頑張っている赤ちゃん、親がたくさんいることを知りました。目の前で元気に動いてるだけでも幸せなんだなぁと実感した入院生活でしたね。
うちも上に二人いるので、負担に関してはかなり考えましたが、これまた産んでみると驚くほどの溺愛ぶりで、この兄弟の妹になるために娘は生まれてきたのではないかと思うほどです。同じ子ども同士のほうが、親よりも状況を受け入れやすいのかもしれませんね。- 8月30日
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あいこ
そうなんですね💦エコーやMRIではどんなくらいの大きさでしたか… ？
胎児MRI怖いです。。かつのうしょうや、脳梁がなんとかとかSNS見て頭でっかちになっています…
上の子が溺愛してくれてるとのこと、とても羨ましいです‼︎- 8月30日
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みお
胎児期のエコー、MRIでは15㎜ぐらいと言われてました。小さくなってきてるとも言われてたんですが、出生後のMRIでは25㎜に。大きくなったのかと思いきや、そうじゃないらしく、小児科の先生は「なぜ産科が15㎜と言ったのかわからない」と言ってました。分からないと言われても…という感じでしたが。まぁ、胎児MRIはそこまで正確ではないということだと思います。
ただ心配されている滑脳症や脳梁欠損？などは胎児期MRIでも分かるのではないかと思います。もしかしたらエコーでも分かるのかもしれません。
SNSで調べて出てくる病名が心配になる気持ち。
痛いほど分かります。
そして私はいまも現在進行形で調べまくってます💦
ただ、いままで調べて心配していた病名が言われたことは一度もありません😅
生まれてからは母子分離とのこと。私もその可能性が高いことが分かっていたので、せっかくなら思いっきり寝ようと、先生にお願いして夜は授乳に問題がない睡眠薬を飲んで眠りました。そのおかげか身体の回復は早かったです。母親は身体が資本！生んだ後、身体だけでも万全でいられるように準備は大切ですよ！- 8月30日
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あいこ
ありがとうございます‼︎それは産まれてからびっくりしましたね😢💦やはりエコーや胎児MRIでは角度が様々ですもんね． でも、胎児MRIでは他の合併症は見つからなかったのですね。それが見つかるのが怖くて怖くて…
母子分離の間は搾乳で届けてましたか？？- 8月31日
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みお
母子分離のときは搾乳して届けてました。私は母乳過多で、あまり出しすぎると乳腺炎になる危険大だったので、少しの量を届けてましたよ。
看護師さんからはもっと量を持ってきてもいいと言われてたんですが、搾乳って結構体力を奪われるので、あまり無理しませんでした😅
退院後は数週間は混合でしたが、いまでは完母です🍼
ミルクでも全く問題ないも思いますけどね。- 9月1日
みくるん
うちの下の息子3歳は発達障害でB判定の成長が2年遅れです。
正直、妊娠中にわかれば堕ろしたのにとか最初、児相で判定された時はショックでした。
2歳半近くになっても単語が何も出ず、幼稚園のプレに預けてる先生や大学病院の先生に聞いても、男の子は3歳になって急にしゃべるようになるからと言われましたが、まだ全然増えません。療育に通わせてますが、日常生活は大変な事ばかりです。癇癪を起こす、理解力が無い。
外に出ればうちの子より下の年の子が話してるのを聞くと絶望的です。誰かに話しかけられても全く話せない息子。
何度かぶち切れて何で話さないのよ！と怒ったことがあります。
でもたまに何か話そうとママ%・¥÷#と言葉にはならずとも伝えようとしたり、まだやる事が幼いので1歳の子を育ててると思うと可愛いです。
私も好きで障害児の母になった訳ではありませんが、これも運命なのかと割り切って生活しています。
"((∩´︶`∩))"
コメント遅いかもしれませんが、、今見たのでついコメントを★
私の妹はサイトメガロで生まれつき耳が聞こえません。母はとても苦労しましたし、姉である私もある日突然自分のことは自分でやるしかない幼少期を過ごしました。
ですが、子供なのに親心が早くから芽生えたのか？妹の世話なども色々しましたし、耳が聞こえない事により、私の方が人生考えたり学ぶ事が子供のうちに沢山ありました。
今では妹も20代後半（笑）彼氏もできて仕事も頑張ってます。
やはり不利‼︎理不尽‼︎って世の中に思う事や感じる事もありますが、
仮に妹が何もなく健常だった場合、何もわからない感じない平々凡々な自分になってしまってたのではないかと思ってます★
きっとそういう事を苦労も沢山ありましたが、
妹も私も弟も当然、母も父も
妹に障害があったから学べた事の多い人生を積み重ねていけてると思ってます！
今でこそそう感じる縁や学びが沢山積み重なってるから思える事ですが。
なので20年経った今思えるのは、私たち家族を振り返ると、
障害により、
不公平ではあったけど不幸ではないし、
幸せも沢山感じれてるかと思います(〃･★･〃)
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みみ
わたしの赤ちゃんは、サイトメガロ です。今のところ、
症状はでてませんが、
進行性の難聴になるかも！と
言われ、毎日泣いているところです。
お母さんは、苦労されたとのことですが、とても頑張られたのですね。
わたしも、早く立ち直れると
いいな。。
妹さんは、補聴器などつけられていたのでしょうか？
幸せもたくさん感じられる
との言葉、嬉しく思います。- 10月20日
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"((∩´︶`∩))"
そうですか、、心配ですね(｡･o･｡)
当時はまだ聴力検査とかもショボかったので、0歳の7ヶ月検診で聞こえてない事が確定し、それから聾学校に通い、色んな訓練をまだ何もわからない赤ちゃんの時から毎日毎日繰り返して育ててました。
補聴器は、確か、、かなり早いうちからつけてたと思います！今もずっと補聴器は付けてます！
何も平凡にトラブルのない幸せもあれば、
色んな苦労を乗り越えた幸せもあると思います★
とても不安な日々でしょうが、、
少しでも良い方向になりますように(＾▽＾*)- 10月21日
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