娘が難病でアザがあり、悩んでいます。アドバイスをください。
長くなってしまいますが、思いきって書かせてもらいます。
1歳4カ月になる2人目の娘が、生後3カ月の時に病気かもしれないと言われました。その病気は一生発病しない人もいるし、大人になってから発病する人もいるそうです。発病すると、治療法がないとの事で難病に指定されている病気です。今のところ成長には何の問題もないのですが、体の右半身、お尻から足に広範囲に茶アザがあります。女の子の為、大きくなるにつれ、アザが気になって本人が悩んでしまわないかとか、アザが原因でいじめられないかとか、将来、娘にどう、説明したら良いのか毎日毎日悩んでしまいます。綺麗な体で産んであげられず、オムツを替えたり、お風呂に入れる度に涙が出ます。夏が近づくにつれ、タイツを履いて隠しているのも私が周りに見られたくないのが1番の理由で、娘にとっては暑いんだろうなと不快な思いをさせています。アザはレーザー治療を受けていて、痛い思いをさせてしまっているわりには一度にたくさんは出来ずたいして変化があるわけではありません。出来る事はなんでもしてあげたいと思っていますが、どうしようも出来なく1日が終わってしまいます。言い訳になってしまいますが、３つ上の長女にはつい厳しくなり、叱る事も多くなり、叱ったあとには自己嫌悪に陥り…の繰り返しで母親失格だなと思ってしまいます。考え方を変えようと努力するものの、夜になり2人が寝た後、色んな考えが頭に浮かび結局答えが出ずで、今に至ってます。大人になってから兄弟で助け合うためにも3人目が出来ればなと思うものの、また病気の子供を産んでしまうかもしれないと考えるとなかなか踏み切れずです。
どうしたら、良い方向に向かうでしょうか…アドバイス下さい。
- みるミルキー
コメント
芽衣mama
みるミルキーさんはおふたりを
この世に産んであげてふたりの事を
考えてあげていてとてもいいお母さん
です。
２人とも幸せだと思います。
もう１人産んでもその子は幸せに
なるなと感じました。
お子さん毎日お母さんが泣いていたら
心配になると思います。
絶対みるミルキーさんは２人を幸せに
できるのでそんなに自分を責めちゃ
ダメですよ。
うめうめまみ〜
それは、レックリングハウゼン病ですか？
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みるミルキー
知ってましたか？私は今回、初めて知りました。そうです。
- 4月6日
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うめうめまみ〜
私もその病気です。読んでいて多分同じかもって思いました！
- 4月6日
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みるミルキー
いつ分かりましたか？
- 4月6日
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うめうめまみ〜
私もそのくらいだったと思いますよ！
生まれて何ヶ月かたってから分かったよって母に教えてもらいましたよ- 4月6日
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みるミルキー
そうなんですね。最近、長女がアザについて聞いてきたので、いつ病気の事も含めて言おうかなと思ってしまいます。
- 4月6日
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うめうめまみ〜
なるほど！
いってあげてもいいと思います
わたしも、小さい頃はどーしたの？とか言われてた記憶がありますよ^ ^- 4月7日
はじめてのママリ
あざの一つや二つ…大丈夫！！元気に生きてさえくれてたらそれだけでいい！
そう思えるようになったのは顔にあざのある我が子が生後3ヶ月のときでした。
それまではアザを見るたびに泣き落ち込み
楽しいはずの育児が辛くて。。
毎日泣いてました。
アザについてはいっぱい調べたつもりです。
娘さんはカフェオレ斑かな？？
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みるミルキー
自然には消えない茶アザ、カフェオレ斑とも言うんですよね。
- 4月6日
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はじめてのママリ
扁平母斑とも言いますよね？
扁平母斑とレックリングハウゼンの違いはやはり大きさだけの診断なんですか？
わたしもですが息子も小さい茶あざがいくつかあります。病院行った方がいいのかな…- 4月6日
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みるミルキー
小さいカフェオレ斑もありますし、扁平母斑もありますよ。どうなんでしょうね？遺伝が多いらしいので、親についても質問されました。ちなみに、私も主人も全くなかったので、突然変異でおこることもあると言われました。
- 4月6日
退会ユーザー
こんばんは(^^)
前置きとして気に触ることを言ってしまったらごめんなさい！
２ヶ月の娘がいます(^^)
わたしは娘がお腹にやってきたとき
ジストニアという難病の治療中でした。
ジストニアには何種類かあるみたいで
わたしの場合は処方された薬による
薬害性のジストニアでした。
その治療法はボトックス注射をして
ジストニアの症状を抑えるだけの治療法でした。
ボトックスは胎児の安全を確立されてないみたいなので
医者からは羊水検査をした方がいいねと言われました。
流産の確率が少しでもある確実な羊水検査か
確率しか分からないけれども安全なクアトロ検査かを迷って
安全なクアトロ検査をしました。
結果、陽性でした。
ずっと不安な妊娠生活でした。
が、友人にポロリと相談したんです(^^)
病気かもしれない。どうしよう。と…
その友達からは
どうしようとはどういう意味？
生きてれば遅かれ早かれいつか病気になることはあるよ？
現にあなた（わたし）は健康だったのに
急に難病になっちゃったじゃない？
と、言われました。
それで少しだけですが
不安になることをやめることができました(^^)
みるミルキーさんが悩んでいることとわたしの発言は
全然違うことかもしれませんが
わたしは友達にそのように言われて心が軽くなったという話でした😅
なんだかすみません😅
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みるミルキー
そうなんですよね。人生何が起こるか分からない。明日、何かあるかもしれない。1日1日大事にしよう。何年後かじゃなく、今を大事にしなきゃならないですね。
- 4月6日
3人目授かり中
自分をせめてしまう気持ちわかります(´Д` )
うちの姪は小児がんで今まで何度も手術しています。
兄も姉も何度も自分たちを責めてました。その度に姪はすごく強がるんです！私は大丈夫だからと。
頭と胸に残った傷は姪曰く頑張った証なのだそうです！
私も体調によって上の子にあたってしまうこともあります(´Д` )
そんな日はよる思いっきり抱きしめます。
子供って1番理解してくれてるんじゃないかなとびっくりするときがあります(´Д` )
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みるミルキー
結局、私も子供に支えられてます。娘の笑顔を見るとほっとします。
- 4月6日
☆みーさん😊
茶アザは厄介ですよね(*_*)
うちの息子は顔に小さいですが薄いシミみたいのがあって、
皮膚科に行ったら茶アザはレーザーしてもキレイになりません！
再発しますよと言われてしまぃました(^_^;)
女の子はやっぱりキレイにしてあげたいのが親心ですよね😢
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みるミルキー
すみません、返信が下にいってしまいました。
- 4月6日
みるミルキー
厳しい先生ですね…。希望を持ちたいです。
め
自分自身に先天性巨大色素性母斑という茶アザが全身にあります。
頭から足の指先まで至る所にあり一番酷かった場所が右胸でした。
何回もレーザー手術をしてきました。
本当に何回やっても、暫くしたら薄く出てくるんですよね...
正直、色々悩んだこともありましたが自分が思う程、周りは気にしてません(^^)
隠さないで堂々としてあげてください‼︎
そして自分自身を責めないで下さい...
私自身、普通の綺麗な身体ではありませんが母を責めたことは一度もないです(^^)
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みるミルキー
愛情持って育てられたんでしょうね！私も娘達に、たくさん愛情注ぎます！！ありがとうございます！
- 4月6日
まうたん
あたしは病気ではないですが、右腕に青い大きなあざが生まれつきあります
今では薄くなり大きさもそんなに大きく感じませんが、赤ちゃんのころの写真を見ると腕全部覆うくらいの大きさと濃さでびっくりしたくらいです
でもうちの親はそれを隠すことをしませんでした
普通に半袖を着せて、海では可愛いビキニを着せてくれてる写真もたくさんあります
そしてあたし自身、そのあざを気にしたことがないんです！
不思議なことに子どものころにあざのことを聞かれた記憶もないんです
大人になってからそれどうしたの？と聞かれることはありましたが(^^;;
もしうちの親が隠そう隠そうとして気にしてたとしたら、そのあざを恨んで暗い性格になって、今のあたしはいないんじゃないかなーと思ってます
もし自分の子がそんなあざを持って生まれてきたら、あたしはそんな風に育てれるかな？と不安になります
でもだからこそ隠さずに堂々と過ごさせてくれた親には感謝してます！
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みるミルキー
この夏、素足でスカートを履かせようかな。水着も着せてプールもさせてあげたいし。前向きに考えてみようと思います。ありがとうございます！
- 4月6日
和ママ
自分を責めてしまう気持ち凄く良くわかります！
状況は違いますが私の長男は産まれた時から脳幹の一番奥に水が溜まったような状態です
病名らしい病名も解らず先天性嚢胞と言うことになってますが成長するにつれて嚢胞も大きくなっているため半年に一度MRI検査を受けています
場所が場所だけに開けてみるわけにも行かず貯まっているものが本当に水なのか神経を圧迫しているのかも解らない状態です
成長過程では今のところ問題は出ていませんが医師の方からは今後、障害が出るとも出ないとも言い切れない、実際に何か障害が出てからでないと何も出来ないと言われてます！
でも幸い長男は他の子と何ら変わりなく元気に成長してくれてます🎵
弟のことも可愛がってくれてますし😃
今の私にはそれが救いです❗
何だか長くなってしまいましたが子供達の為にもお互い笑って過ごせるようにしましょうね😃
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みるミルキー
辛いですよね。自分と代われるものなら、代わりたい。と何度思うことか。今、子供の寝顔をみながら、明日から楽しいこといっぱいみつけて、笑って過ごそうと決意してたとこです。夜になるとマイナス思考になってしまいがちなので、今日は明日からの楽しみを考えて寝ます！
- 4月7日
あーーこ
アザをタイツとかで隠すの凄く分かります！！私の娘も生まれつき太もものつけねから膝下まで赤アザがあり、生後２カ月の時からレーザー行ってますが効き目はイマイチで、赤アザなので虐待と勘違いされないかとか不安で、回りの目気にしてしまって、タイツとかで隠そうとしてしまいます(*_*)これから暑くなるしもうタイツもダメやなぁって思ってたとこでした。。将来気にしてしまうかなぁとかイジメられたりしないかなぁとか心配です。ほんとかわってあげたいって思ってしまいます。神社に行っても願い事は娘のアザの事ばっかり。お互い早く消えてくれるといいですね。
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みるミルキー
そうですね。消えて欲しいと願うばかり。大きくなったらミニスカートとか履きたいだろうな…とか思うと悩みはつきません。
- 4月7日
3kids mama
保育士をしていたときにモモに大人の手のひらサイズのアザがある女の子がいて、４歳クラスのはじめときにアザが嫌で、体操着を着たり、プールに入ることを拒んでいました。説得して、大きな絆創膏を3枚貼って参加していました。お母さんは手術をしてとろうとしていましたが、全身麻酔なので周りには反対されてほんとに悩んでいましたが、最終的には４歳クラスの後半に入院して全身麻酔をしてアザをとり、お尻らへんの皮膚をとって、アザがあったところに皮膚移植❔しました。５歳クラスのときはキレイになっていましたよ(^ ^)うちの息子もアザがありますが親としては自然に消えて欲しいですね(ノ_＜)
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みるミルキー
絆創膏とかで隠れる大きさではないのです…お尻と足全体なので。先生には全身麻酔での手術を勧められ、今月初めて受けます。が、全身麻酔やはり心配です。悩んで悩んで受けることにしました。
幼稚園とかでは、子供たち、いじめるつもりとかなくても何の意味もなく聞いたり言ったりしますよね…それで傷つきはしないかと思ってしまいます。でも、昨夜なるべく笑って過ごそうと決意したので、明るい子になってくれると信じます！- 4月7日
みゆー
お気持ち痛いほどわかります!!
うちの二女が同じレックの可能性があります。
私は子連れ再婚でして、今の旦那がその病気です。遺伝することは全く知らされておらず生まれてしばらくしてからアザに気付き、調べました。
まだ検査はしていませんが、小さな茶アザが確実に全身に20個以上はある感じです。
女の子なのでいつか大きくなったら…と思うと心が、痛いです。
娘の笑う顔見てると辛くなります。
でも私より大きくなったときの娘の方が何倍も辛いかもしれないって思ったら私は出来る限りの事してあげたい、娘のために笑顔でいなきゃダメ!!って思って今子育てしてます。
誰にも言えなくてつらかったです。ごめんなさい。
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みるミルキー
まず、返信が遅くなって申し訳ありません。
私も誰にも言えなかったです。苦しくて、苦しくて、正直今も、綺麗な肌の赤ちゃんを見るのが辛い時もあります。なんでかなと考えることばかりです。質問をさせてもらってから、こないだ思いっきり泣きました。それを最後にしようと決めて、前向きに進み始めたばかりです！！医療は進んできているので、いつか治療法ができることを祈って、日々を大切に生きます！- 4月11日
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みゆー
いえ、私こそ後からの質問で自分の辛さまで吐かせていただき感謝しています。同時に同じように悩んで苦しんでる方がいて自分だけじゃないんだと安堵さえあります。
友達の子供や、すれ違う子供、うちは長女が今の旦那の子ではないため同じ病気ではなく、見る度にごめんね、ごめんねって思います。でも、うちは旦那がすごく優しい人で友達も多く、最初はその体に違和感すら覚えた事がありましたが、人柄でその病気すら私の中で関係なくなりました。そしてこの人の子供を生みたいと思ったんです。
女の子だから、ではないとは思いますがいつか娘が大きくなり、友達が出来て、好きな人が出来てその人達が娘の病気を大丈夫だよって受け入れてくれると信じて、できる限りのことをしてあげたいと思ってます。
これから夏が始まると共に体を露出する機会が増えますが、私も娘も旦那もお姉ちゃんも皆で娘を守っていきたいと思ってます！
みるミルキーさんの言う通り今は医学がどんどん進歩してますよね。
もしかしたら治療法だって見つかるかもしれない。何かで見たことがあります。子供に出来たアザはその子を守るお守りであること。それを持って産まれたんだから幸せになれないわけがないと。
そう思って私も日々大切に生きたいと思います!!
こちらこそありがとうございます!!一緒に子供のためにがんばりましょう。- 4月11日
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みるミルキー
頑張りましょう！
子供に出来たアザはその子を守るお守りなんですね。良い事を聞きました。ありがとうございます！
私も娘のおかげで色々な思いを経験させてもらいました。人として大切な事をたくさん教えてもらい、成長しなさいってことだなと思いました。乗り越えられない試練は与えられないと思います。私にもそして、娘にも。優しい旦那様良いですね！！家族で支え合って素敵な人生を進みます！- 4月11日
みるミルキー
涙が出てきました。誰から肯定されたかった自分がいたのだと思うと、まだまだ自分のことばかり考えてるんですね。笑って過ごせるよう頑張ります。ありがとうございます！
芽衣mama
私も読んで泣いちゃいました。
自分のことばかりなんかじゃないですよ！
お子さんのことを考えて悲しく
なったりするのもわかります。
お子さんもお母さんも毎日笑顔で
過ごせるのが一番なので頑張って
ほしいです！
みるミルキー
ほんとにありがとうございます！頑張りますね！