1ヶ月の赤ちゃんが心室性中隔欠損で、手術は6キロ目安で必要。感染症に弱く不安。同様の症例の経験や情報を求めています。
産まれてすぐ心室性中隔欠損と言われ、現在1ヶ月で穴が８ｍｍほどあり心臓の動きを助ける薬と利尿剤を飲んで手術はしないといけないと言われました。ただまだ小さいから目標は6キロを目安にと言われ、今、感染症にかかると助からないと言われて涙が止まりませんでした。うちは姉弟が多いので菌を持って帰る率が高いし、もし風邪が移ったらどうしよう。と不安ばかりです…
小さいから免疫があるとか聞きますが小さくても感染症にかかる子もいますし。
中隔欠損で風邪になられた方はいましたか？
また中隔欠損で新生児期から半年の間に感染症にかかられた方のお話が聞きたいです。
うちの子は８ｍｍと大きいので重症化しやすいらしいですがまだ大きな穴だった方おられますか？
- saki823(2歳6ヶ月, 5歳0ヶ月, 6歳, 10歳, 12歳, 14歳)
コメント
りな
次男が心臓の難病持ちです
うちもお兄ちゃんが保育園に行っていることもあり予防的に抗生剤を処方してもらっています
ママリ
息子が先天性心疾患持ちです。
生後間もない時の病名の1つに房室中隔欠損がありました。(3度手術を受け、今秋4回目の手術予定)
確か4ヶ月頃に風邪をひいていたと思います。
風邪をひくと負担がかかると言われていますが、息子はよく風邪をひいているような気がします。(保育園には通っていないので、季節性の感染症にかかったことはなし)
兄弟がいると感染症は怖いですよね。
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saki823
穴は大きかったですか？うちは８ｍｍだけど体重がまだ足りず今は体重を増やす事を目標に。と言われました。1回目の手術は何ヶ月でされましたか？
- 8月6日
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ママリ
すみません、穴の大きさまでは分からないです(>_<)
生後2週間、生後1ヶ月半、生後9ヶ月でそれぞれ別の手術を受けています。
息子の場合、3回目の手術で心房の穴をわざと拡張しました。
単心室なので房室共に中隔欠損状態です。
手術により目標体重が全然違うので、心臓のコンディションも気にしつつ時期を待たないとですよね。
この1年間は自由に外出をしていますが、心臓の状態が落ち着くまでは出来る限り人混みを避けていました。- 8月6日
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saki823
生後間もないときにされたんですね。同じ心臓でもやる時期が違うんですね。手術までが感染症など怖いですが、頑張ります。
- 8月6日
rinrin
５ヶ月の娘が7ミリの欠損があります。
大きい割りに元気ですが、心臓には負担はあるらしく利尿剤飲んでます。
感染症にかかると助からないと言われたんですか⁉️
ほかに合併症とかありますか？
私は、なるべく風邪は引かせないようにねーくらいでした💦
こじらせて肺炎になりやすく、そうなったら入院だし風邪が治ってから2週間以上たたないと手術はできない、と。
医者によっても違うのでしょうか。
今のところ風邪引いたことないです。
これからの時期怖いし、上の子がいたら防ぎようがないですよね😭💦💦
緊急を要する症状なら3キロあればできる！と言っていました。
娘はそこまで緊急性はないですが、1歳前には手術の予定です。
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saki823
合併症などもなく、８ｍｍほどの穴があいているだけなんですが、助からないとか言われて…先生によって最悪の事を想定して言う方もおられるんですかね…
個人的には開胸するため寝返りが始まる前に手術をしてやりたいと思っているんですが体重が軽いとリスクが高くなると言われてとりあえず6キロを目安にと言われました。ただミルクの飲みが悪いため体重の増えが悪く(;_;)元気はあるんですけどね。- 8月10日
saki823
抗生剤を処方してもらえるんですね。うちはまだ小さいからかとにかく気をつけてって感じで…外に出るのが怖いです(;_;)