出産後膠原病になってる方いますか?どのような症状で、大変か…どぉすご…

とまと

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  のん子

  ありがとうございます！！！先輩さんは何歳の方ですか？
  ちなみに病名がつくまでどのような症状がでてましたか？
  いろいろ聞いてしまいすみません😖💦

  • 7月18日
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  とまと

  いえいえ、わたしで良ければ🙆🌼
  
  現在、その方は41歳の女性で、膠原病と病名が付いたのは40歳のときです💡小学校１年生と年中さんのママさんです。
  
  長くなるので、ちょこちょこ投稿しますね、すみません💦

  • 7月18日
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  とまと

  一番最初に言い出したのは、関節が痛い、ひざに手をつかないと立ち上がれないから、グルコサミンでも飲めば良いのかなと笑い話から始まりました。
  
  その後、手首や指の間接の曲げ伸ばしが痛いときがある、包丁持つのが今日しんどくって😂と。冬だったので、風邪の前触れかななんて言ってました。

  • 7月18日
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  とまと

  ペットボトルの蓋が最初の硬いときあけられないらしく、たまに「ごめん、開けて😅」っていうことも何回かありました。
  
  そのうちにひざから下に発疹が出て、個人内科にかかったら麻疹かもと言われ、その時に血液検査と皮膚の一部を病理検査に出したのち、検査結果で膠原病の疑いありとなり、市民病院に転院になり、膠原病と確定したようです。

  • 7月18日
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  とまと

  今は毎月の市民病院への通院で、朝１種類、夜２種類の服薬で治療を続けているようです。長々とすみません、以上です💦

  • 7月18日
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  のん子

  詳しく教えてくださりありがとうございます(。>д<)!!!
  参考になります！！！
  
  40歳の方なんですね！
  しかもまだお子さんが小さいんですね…
  
  あたしは今、３１歳で、５月に子供の風邪がうつり、高熱が出て今月までで３回入院しました。３回めの入院で総合病院にかかり、血液検査で膠原病と言われたばかりで…
  知識もなく不安いっぱいで…
  これから先、どぉなるんだろうとしか考えられない状態です(涙)
  
  その方は今は薬を飲んで体調は大丈夫そぉですか？仕事はできてますか？

  • 7月18日
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  とまと

  のん子さんもまだまだお若く、お子さんも小さいなか大変な思いや経験されましたね😞💦その後、発熱や体調等は大丈夫ですか😢
  
  先輩は、担当医師よりホルモンバランスの関係で、出産経験のない女性より出産経験のある方の方が膠原病の発祥リスクがやや高いと言われたそうです。
  
  1日２回の服薬で、関節痛は大分落ち着いてきたようですが、調子がよくないとき、うまく握れない(ペットボトルの蓋の最初、ボールペン、包丁)ことがあるようです。じゃんけんでグーがグーにならないとも言っていました。グーにならないのは、痛いから出来ないんじゃなく、これ以上の力が入らないと言っていました。
  
  食事面は問題なく生活しているようですが、週末にかけて疲れやすくなったようで、土日どちらかはお家でゆっくりする日を作っているようです。

  • 7月18日
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  のん子

  ありがとうございます😖💦
  今のところ発熱はないのですが…
  やはりだるさはありますね(涙)
  
  そぉなんですね…
  せめて、あたしももう一人生んでからが良かった⤵️⤵️⤵️
  
  薬を飲んでもそーいった症状がでてしまうんですね(涙)
  あたしは今、発熱と呼吸器だけの症状なんですが…関節痛が出るよと先生に言われてもイメージができてなくて😱💦💦
  覚悟しとかないとですね…
  ちなみに先輩さんは週５で働いてるんですか？時短勤務とかですか？

  • 7月18日
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  とまと

  発熱と呼吸器だけの症状といってもそれもなかなかお辛いですよね😞💦
  
  先輩は時短せずにフルタイム勤務で週５で働いています。でも服薬をしてから本当に楽になった部分も多いようで、たまーに調子がよくないときは症状が出てしまうようですが、子供たちが優しくしてくれたり「ママ、大丈夫？👀」と聞いてくれて笑顔見てると「大丈夫😊」と落ち込んでたらもったいないかな😂と頑張ってらっしゃいます😣✨
  
  わたしも先輩には何でも言ってくださいね！と言っているので、ペットボトル開けて😅とか頼られると逆に嬉しいです！
  
  先輩も言っていたんですが、大変なときもあるけれど余命宣告を受ける病気ではない、仲良く付き合っていくしかないね👍💦と言っていました。
  
  のん子さんも、周りに「甘えてると思われるんじゃいか」とかの気持ちではなく「辛いときは協力してもらう」の気持ちで過ごされてください😣
  
  無理しないで、どうしたら長く上手く付き合えるかな笑っていられるかなと、焦らないでほしいなとも思います😢✨

  • 7月18日
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  のん子

  先輩さん！スゴすぎです！！！
  あたしもフルに戻す勇気が出ました！
  どぉしても二人めを生む前にフルに戻したくて…
  お金貯めたくて…
  そんな矢先…膠原病だったのでもぉフルは無理かなって思ってたのですがすごぃ励みになりました😭✨
  
  確かに、命をとられる病気ではないだけでもいいかなと開き直るしかないですよね😣💦
  
  お話しが聞けて本当に良かったです😭✨すごぃ励みになり、元気が出ました✨✨✨
  もぉ、なってしまったからにはどぉ付き合っていくか前向きに考えてみます😣!!!
  本当にありがとうございました🙇✨

  • 7月18日