生後3日で心臓手術、1ヶ月で水頭症、2ヶ月でシャント手術。発達遅れや障害の可能性。成長速度不安で焦り。5ヶ月でまだ頭持ち上がらず。サポート方法を知りたい。
先天性の心疾患があり産まれて3日で手術をしました。中々元気にならず……おかしいと思ってたら生後1ヶ月目前で水頭症になり、2ヶ月でシャントを入れ、3ヶ月で退院しました。脳出血してしまったため発達も遅れると思います。障害が出るかもしれないと言われました。ゆっくりだと分かってはいるけど……どのくらいゆっくりなのか……今後の保育園など決めることもある中、成長速度が分からなくて焦ってしまいます。生後5ヶ月でまだ全くうつ伏せから頭持ち上がりません。何度が頑張って上げてたことありましたが、今はあげる気すらない感じです。どのようなサポートをしてあげたらいいのか……など、経験者の方いらっしゃいましたらお話聞かせて欲しいです。
- トラちゃん(5歳9ヶ月)
コメント
退会ユーザー
経験者ではありませんがすいません。
とても頑張り屋さんのお子さんですね。
私の子は病気があり言葉をまだ話しません。もうすぐ3歳です😊
発達も遅くゆっくりでマイペースですが
考えれば考える程焦ってしまうので
なる様になる！
くらいの精神でいた方が案外気楽かもしれませんよ😊
まっすーまん
息子も心疾患児で首が座ったのが7ヶ月
歩き始めたのがほんの数日前です。
それでも子供によっては発達遅延なく成長してる子もいます。
保育園のこともあって余計に不安になってしまうかもしれませんが、出来ないときはいくらこっちからアクション起こしても出来ないのでお子さんのペースに付き合ってあげてほしいです😣
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トラちゃん
そうですよね。娘のペース👶🏻きっと今はまだ出来ない時なんですね。
失礼ですが……首座り前は何か意識してましたか？縦抱きにするとか？座らせるとか？🤔- 7月9日
ナハナハ
解決してるかもしれませんが、私の娘先天性心疾患で生まれてから今も入院してるのですが先生に生後４ヶ月から縦抱きしたりベッドに座らせてトレーニングして下さいって説明あったのですが、命綱の点滴の副作用で足の浮腫と骨の膜が太いせいで痛くて縦抱きできない状態でトレーニングができなくて首グラグラで生後６ヶ月に手術して体重が-2㎏で鎮静剤使ってたので発達が遅くて首すわりが完全ではなくて、今は点滴も何もないのでようやく縦抱きでトレーニングしてます。後は寝返りもうてず、最近リハビリの先生が左右に頭と体を横向けてリハビリしてもらってます。
回答になってなくてすみません🙇
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トラちゃん
コメントありがとうございます。お子さんも頑張ってらっしゃいますね🙂娘は週3回訪問リハを受けることにしました。、月1かかりつけのリハ受けてますが、少しでもプロの手でと思いお願いしました。少しでも何か刺激になってくれたらなと思っています。
9月にカテーテルの予定がありますので、それまでに少しでも体力がつけばなぁ。と願っています。お互い頑張りましょうね👶🏻- 7月14日
ruuu
うちの娘も水頭症で3ヵ月でシャント入れました。
首すわりは5ヵ月の終わりのほうだった気がします。
うちの場合なんですが、シャントの圧の関係で、縦抱きを長い時間しないでと言われてました。
縦抱きをずっとしてしまうと、大泉門がベッコリ凹んでしまってました。
なので小さいマットレスの下にバスタオルを丸めて入れて、少し斜めになるようにしてそこにうつ伏せにさせて、
音のするおもちゃを見せながら首をあげる練習をしました︎︎︎︎☺︎
斜めなので平らより頭を持ち上げやすいかなと思います！
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トラちゃん
圧の関係で縦抱きダメなんですか？？🙄同じ病気でも色々違うんですね😔斜めの三角マット使って練習してます😀あと一週間で6ヶ月になります👶🏻焦らず頑張ります😁ありがとうございました😃
- 7月29日
トラちゃん
ありがとうございます。お子さんも頑張ってらっしゃるんですね👶🏻
頭では分かってるんですが……つい、考えちゃって😑うつ伏せ練習などやらなきゃ、やらなきゃ……って思っちゃって何だか楽しくなくて😭