食事や体重、発達に関する悩みがあり、ストレスを感じている女性がいます。夫に節約を頼んでも理解されず、試行錯誤してもう限界です。
いろんなこと考えたり、言われたりして頭がこんがらがってます。
嚥下指導中の子ども
モグモグもできてるし、先生の前で中期のBFも食べれたので、移行してみようかと言われました。
最初はツブツブに慣れてもらおうとBFを毎食少しだけ用意して様子を見ていたら食べてくれていたので、手作りしようと細かく切った野菜で、いろんなのを作り味付けも今まで通りにして、少しとろみをつけましたが、モグモグはするけど、飲み込んでくれません。
ちょっと大きめに切った豆腐は食べてくれます。
焚いても豆腐ぐらいの柔らかさにできないのも食べない原因の1つかなと思います。
結局、元のペースト食がメインになって進みません。
なので、カロリーが稼げず体重は減る一方。
栄養士さんに栄養補助食品を使ってと言われて、勧められたのを使うも、体重は増えません。
明日、小児科受診日なのですが、行くのが憂鬱です。
あと、発達が遅れています。
まだ立っちができず、実父から息子に早よ立て、早よ歩けと言ってるのを聞くと辛いです。
リハビリに通いたくも、病院通いで実家に帰ることが多く通えてません。
最後に、母と小さい子でもストレス溜まるんかな？って話になったとき、そりゃ毎日、ご飯のとき怒られてるから溜まるやろって言われました。
毎日毎日怒ってはいませんし、怒りたくて怒ってるんじゃないです。
食べないとますます体重が減る。だから食べて欲しいけど、大きさが嫌なのか、柔らかさが足りないのか…毎日のメニュー考えるだけで精一杯でストレス半端ないです。
ご飯のこと、体重のこと、発達のこと…もういろいろありすぎてどうしたらいいか分かりません。
BFに頼りたいけど、金銭的に厳しいから節約してもらえないか旦那に聞くと、何で節約しないとあかんのん？って感じで、それ以上言うと喧嘩になると思ったので、なんとかしますとだけ言いました。
なんとかするとは言ったものの、作ったものは食べてくれません。
努力は報われる！と信じていろんな方法を試してきましたがもう限界です。
長くなりましたが、最後まで読んでいただきありがとうございました。
- はじめてのママリ🔰
コメント
ミカりん🍊
療育で保育士をしています。
お子さんのことを考えて一生懸命やってらっしゃって素晴らしいですね。
。
そんな状況で成果が出ないと、心身共にしんどいですよね。
沢山頑張ってきて、色んな人にあれこれと言われて、整理つかないのは当たり前です💦
嚥下指導についてですが、こちらは栄養士さんがしてくれているのですか？
病院ですか？言語聴覚士さん？
あちらこちらのアドバイスが整理できずに大変だなと思いまして😭
今一番お子さんにとって大切にしてあげたいこと、重視してあげたいことはなんでしょうか？
お母さんが疲れてしまうと共倒れになってしまうので、今お子さんに大切にしてあげたいこと、を重視してあげても十分だと私は感じました。
偉そうにごめんなさい🙇
私は話を聞く位しかできませんが、限界になる前にお話して頂ければ嬉しいです。
はじめてのママリ🔰
元は経管栄養をしていて、口蓋裂の術後から経口摂取のみになり経管栄養は終了しました。
術後は思ったより食べてくれて、ちょっとのつまずきはありましたが、順調だなと思ってましたが、ステップアップがうまいこといかないことに焦りと不安とどうしたらと言う悩みが混同してわけがわからなくなってます。
嚥下指導は口蓋裂を診てもらってる大学病院にある口腔機能を診る科で初めは嚥下のスペシャリストと言われている先生に診てもらってましたが、順調に進んで進んできたので、今はそこに所属する歯科衛生士の先生に診てもらってます（HPを見ると歯科衛生士のところに名前がありました）
産まれた病院からの紹介で行ったのですが、当たり前だとは思うんですが、連携が取れていないので、私がそれぞれの病院で全て話していると言った状況なので、話忘れなども出ています。
今の状況で何を重視したらいいのかも分からなくなってると思います。
ステップアップしてご飯が嫌にならないようにすること？
だからと言って、前のペースト食にしたら体重が増えない。じゃどうする？っといった感じです。
いえいえ、全然、偉そうじゃないですよ。
むしろこの投稿を見つけてコメントくださったことに感謝しかないです。
ミカりん🍊
小児科は無事に行かれましたか？
経管栄養からお口で食べられる様になったのですね。
素晴らしい成長だと思います。お子さんとお母さん二人三脚で頑張られてきた証拠ですね。
謂った先々の病院で同じ事を何度も話さないと行けないとのはしんどいです💦心配や不安や手間などは病院では出来るだけ無くして欲しいですよね。
小児科の先生は体重の増えについて何かおっしゃっていましたか？？
はじめてのママリ🔰
手術して食べやすくなったのか、嚥下の先生がビックリするほど食べれるようになりました。
昨日、小児科に行き体重を測ると9.1で先月より-0.3ほどで身長は＋0.7ぐらいでした。
先生にどこか悪くて体重が増えないということはないですよね？っと聞くと、悪かったら機嫌が悪いと言われましたが、ほんとにそうなのかなと。
けっきょく、栄養剤を間食時に飲むことになりました。
プリン1個を間食であげてもいいと言われたので、今日も病院だったんですが、持って行って食べさせるとごはん以上に食いつきがよくて、ビックリしました笑
ミカりん🍊
病院お疲れ様でした。
ママリの質問では気が重いとおっしゃっていたので、どうされたかなと思いましたが、ひろさんならお子さんの為に早く這ってでも行かれたと思っていました。
また病院で色々とお話しがあったかと思うので話しがあちこちと行かずに整理がついていればいいなと思います😢
手術後は嚥下指導の先生も驚く程だったのですね✨
私も経管栄養のお子さんや元々経管栄養だったお子さんに関わって来たことがありますが、口から食べものを摂取する経験が浅いですから、マニュアル通りにはなかなか行かなく、親御さんも試行錯誤されている感じがします。
でも、皆さん食べることは嫌いではなくゼリーやあんこ、お粥等、いい顔してそしゃくしています☺
食事に偏りはありますが、その子の好きなものを中心に栄養価やカロリーの高いものを探されているみたいです。
体重についてですが…身長が伸びている分、体重がキープされていたとしてもマイナスになっていることもありますよ。
プリンは美味しいですよね😃
好きなモノ、食べられるものがひとつでも増やせれば、そこから少しずつだとしても食の世界は広がっていくと私は思っています。
例え立ち止まったり、マイナスに見える様でも、一生懸命に愛情を注がれている限り、それは成長に伴うものだと思いますし、私もそう思いたいなと感じています。
はじめてのママリ🔰
嫌でも行かないと解決しないこともありますもんね…今回は聞かないことがありすぎて、聞き忘れもあったり笑
でも、栄養指導のことははっきりと、よく分からなかったとお伝えしました。
今度、嚥下を受けてる病院の栄養士さんとお話しができないか聞いてみようと思います。
そうなんですよね、哺乳瓶も数えるほどしかやらなかった上、舌根沈下のため、舌を下唇に８ヶ月間ほど固定していたので、解除後は自由になった舌をどうしたらいいのか分からず、固定してたとき、少し食べれてた離乳食も全く食べれなくなったりで、どうなるのか不安でしたが、そこから徐々に増えて行って、世のお子さんと同じごはんいやいや期も経験して😅今にいたりますが、先生も息子は食べることは嫌いではないようなので、そこだけが救いです。
一応、栄養学を学んできたはずだったんですが、もう忘れてしまって、カロリーや栄養価について、知識がなく、ネットで調べる日々です。
そうなんですね。
身長が伸びた分、体重がマイナスになることあるんですね。
最初は変な顔して食べてましたが、ご飯時にはしない、お口アーンして待ってました😅
初めて食べたのに、けっきょくあの黄色部分ほとんど食べました。
で、昨日夜にBFのおかゆ（けっこう粒あり）を試しにあげると普通に完食。
で、今日のお昼、私のお昼ご飯におにぎりを作っておいたのを見つけて、自分のご飯が終わってるにも関わらず、ちぎって食べて、最後は持って頬張ってました。
食べないとつい怒ってしまって、あとで自己嫌悪に陥ってます💦
怒っても何も解決しないんですけどね…。
ミカりん🍊
お子さんのことで様々な専門職から話を聞く機会が多いと思いますが、アドバイスを聞きながら実行するのは実際は親とお子さんです。
沢山のアドバイスを全て実行すると整理がつかなくなりますから、母子のペースを見つけて試して行ってくださいね。
お子さんは食べる時とそうでない時のムラがありそうですか？
食への関心はとてもあるみたいですので、体重の減少があってもこれから伸びる可能性はとてもあるように感じましたよ。
食の進みを心配されて立ち止まっているように見える時もあるかもしれませんが、お母さんの一生懸命さにお子さんも答えているように私は感じています。
はじめてのママリ🔰
お返事遅くなりすみません🙇♀️
私の悪い癖で、全てやってしまおうとかしなきゃってのがあるのが、ダメって分かっていても治せないんですよね😓
食べムラは今のとこないと思います。
ただ食べにくいものがあるとほかの物が食べやすいやつでもそのときのご飯は時間がかかりますが…。
これからもっといろんな物を食べることによって、増えていきますよね。
いつか体重のことで悩んでたなってくる日が来ると思って、ほんの少しずつになるかも知れませんが、ゆっくり進んでいければなと思います。
ミカりん🍊
子どもの成長の為に何かしてあげられることがあれば、何でもしてあげたいのは親として当然です✨ひろさんは頑張り屋さんだから、沢山頑張ってしまっているみたいなので、今のままでも十分頑張ってらっしゃると思いましたよ。
食べることには関心があるお子さんですから、これから好きな食べものが少しずつ見つかって広がっていく気がします❗
どうしたらいいのか分からない、整理がつかない、コレでいいのか不安になることも沢山ありますが、それはお子さんにしっかり愛情を注いでいるからこそだと思います☺
はじめてのママリ🔰
頑張り屋さんだなんて、とんでもないです。
ムダにいろんなことして遠回したなって思うことも度々あります。
昨日、新たに遺伝子の異常があったことが分かり、発達面の訓練が必要だと言われました。訓練が必要なのは前からわかっていたのですが、自宅が田舎なので、療育に入りやすいと保健師さんに言われましたが、子どもの数が少ないと他の時間での関わりがないところにいていいのかな？っと思い始めました。
家族揃って暮らすのが一番だけど、同世代の子がいないところでいいのか…。
悩むことばかりで考える余裕がなくなって、考えられてません。
ミカりん🍊
遠回りだと今は感じても、いつかはそれが必要だったなと思える日が来ると思います。
療育は小集団ですか？
個別を進められましたか？
今はまだ2歳前ですし、無理に集団で過ごさなくてもいいと思います。幼稚園も年少(4歳になる年)で入園しますしね。
個別の療育だと理学療法士や作業療法士が運動面で、言語聴覚士が言葉やそしゃくのアドバイスをしてくれると思います。