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みーまま
ココロ・悩み

お子さんが気管切開されている、していたママさんできたらお話しお聞き…

回答が得られなかったので再投稿させていただきます。

お子さんが気管切開されている、していたママさん

できたらお話しお聞きしたいです。

声は出せるようになるのか
痰の吸引はどれほどなのか
お風呂はどのように水濡れを防ぐのか
食事はとれるのか

など、どんな生活になるのか想像がつきません。
ネットではあまり良いイメージが出てこなくて…

コメント

さお

支援学校に勤めていたので、気管切開していたお子さん何人かみていたことがあります!
担任とかではなかったので水濡れ等は分かりませんが、高等部の生徒でしたが声を出せるお子さんもいます。食事は普通に取れていました。
1日にどれくらい痰の吸引していたか不明ですが、小学生のお子さんは自分で痰の吸引ができるよう練習していました。
いずれも知的障害のあるお子さんたちなのでまた状況が違うかもしれませんが、参考にして頂けたら幸いです。

  • みーまま

    みーまま

    コメントありがとうございます。

    声は普通よりも小さいとか機械音的な感じなんでしょうか?
    まだ赤ちゃんだから発生練習とかできないから、今後大きくなったら聞けたとしても、しばらくの間は聞けなくなるのか不安です。

    食事は普通にとれるのは安心しました。

    • 6月23日
  • さお

    さお

    その子によりますが、機械音のような小さい声になりますかね。
    食事については特別支援学校ということもあり、他の疾患や障害抱えている生徒もおり胃ろうの子もいましたが、これは疾患に寄るかと思います。(心配にさせてしまったら申し訳ありません)
    長い付き合いになるとは思いますが、いずれ閉じる手術をするという生徒もおりました。気管切開している以外は普通の生活していましたし、吸引ではなく自分で痰を排出できる子もいました。その子の成長次第かとは思いますが、あまり後ろ向きに考えなくても大丈夫なのかなと思います。
    納得いく答えが出るといいですね。

    • 6月23日
  • さお

    さお

    ちなみにですが、私が知っている子は高等部の生徒ですが飛行機にも乗りました!下半身だけでしたが、海にも入っています。保護者の方に寄ってはプラスチックのカップで保護する容器を作ったりかわいいバンダナ巻いたりして工夫されていました😌

    • 6月23日
  • みーまま

    みーまま

    詳しくありがとうございます。

    SNSからの情報を見てるとどのお子さんも楽しそうに暮らしており、声も出ますよって書いてあったり、安心する一方で、今日きた訪看さんと話しているとやはり声は出づらい、食べ物はペースト食など、不安が募ってしまいます。
    発達や疾患はその子それぞれなので次男がどのような成長をみせてくれるかなんて未知数ですが、気管切開という道しかこの子が安全に過ごせる方法がないなら気管切開するしかないし、その後のことを悩んでも仕方がないとは思っているのですが💦自由に動き回らせてあげたい、安全を確保してあげたい、でも声は出してほしい、食べ物もみんなと同じものを食べていってほしい…全部叶えることなんてできないのに親という生き物は欲張りになってしまいます😂

    • 6月24日

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