5ヶ月の娘が喉頭軟化症でCPAPを使用。風邪を引かせないように注意。外出について経験談を聞きたい。育児の悩みを気軽に話せる人がいない。家にこもりっきりで辛い。
5ヶ月の娘が喉頭軟化症と診断され、寝ている時のみCPAP（圧をかけて空気を送る呼吸器）を使用しています。
無呼吸症状があり、産まれてから4回の入院をし、
喉頭軟化症と診断されました。
哺乳はできるので、混合で育てています。
先週から離乳食をはじめました。
風邪を引かせないように言われており、抗生物質の薬を飲んでいます。
これから完治まで長く飲むことになるそうです。
喉頭軟化症のお子さんを持つ方に伺いたいのですが、
外出はどの程度していましたか？
スーパーなど近所のお出かけはしていますが、
病気がわかってから風邪を引いてはいけないと思い
外出を控えています。
電車やバスに乗っても大丈夫か。。
支援センターなど小さいお子さんがいる場所はやめた方がよいか。。。
など、経験談をお聞かせいただけたら嬉しいです。
産まれてから入退院を繰り返していたため
ママ友もいなく、育児のことを気軽に話せる人がいません。
これから完治までまだまだかかりそうで、
この先も家にこもりっきりかと思うと、私も辛いです。
よろしくお願いします。
- あーち(2歳3ヶ月, 5歳8ヶ月)
コメント
しろくま
咽頭軟化症ではないですが、先天性心疾患に加えて気管支軟化症と言われ入院していました。
入院中は一日中CPAPを付け、退院後は風邪をひかないようにと言われていたので懐かしいです😌
ただでさえ気を抜けない育児、外出もままならないと余計に辛いですよね…
まず支援センターは風邪ひいてる子も普通にいますし、狭い空間で至近距離、同じおもちゃで遊ぶので病気には感染しやすいと思います。私は一度も行った事がありません。
図書館や習い事、サークルなども同じ理由で行きませんでした。
お出かけはいつもは外の公園、たまに平日人気のないショッピングモールで、他の子と距離を取りながら歩きました。
地元のお祭りなど屋外のイベントなどへは空いてる時間を選んで行きました。
ひとの家に遊びに行く時は、子供が来ない事と大人の体調を確認してから行きました。
電車やバスはインフルエンザなど流行してなければ、混まない時間に乗りました。
徹底的に感染を避けた甲斐あって、幼稚園に入るまで一度胃腸炎にかかっただけで、風邪という風邪をひかず熱も出しませんでした😊
ママ友は作れなかった…というか他の子と比べたくなくて遠ざけていた感じです。
旦那とママリと他掲示板で話したり、子育て支援センターに電話で相談しても（相手にもよりますが）良い解決法を教えてもらえたりします。
できれば旦那さん、実家義実家、ファミリーサポート、シッターさんなど、頼れるだけ頼って息抜きする事をオススメします🍀
退会ユーザー
かなり前の質問にコメント失礼します。
娘さん、その後いかがでしょうか。
私の子供も喉頭軟化症で、近所の公園での散歩とすいている時間のスーパーくらいしか行っていません。
もしよかったらどのくらいでCPAP外れた、とか、どの程度外出できた、とかもし引いてしまっていたら風邪の時の状況など教えていただけたら嬉しいです🙇
あーち
コメントありがとうございます！
しろくまさん、徹底されてたんですね。。。
だからこそ、お子さんは風邪も引かずに元気にいられたんですね😌
他の子と比べたくない…という気持ちよくわかります。
先日、区の育児学級に参加した時に、健康な赤ちゃんと幸せそうなママがたくさんいて、帰り道に涙が出ました。
なんで私だけ辛いんだろうって。
でも、しろくまさんの経験談を伺うと、甘いこと言ってられないな、と思いました。
今、お子さんが元気に幼稚園に通われてるのはしろくまさんの努力のおかげですね。
私も早く「懐かしい」と言える時が来るといいなと思います。
まずは区のサポートを調べてみようと思います。
ありがとうございました！