新生児検査でガラクトース血症が陽性。再検査後、ミルクを変更することに。今後の食事制限や経験について不安。情報を求めています。
カテゴリー違いでしたらすみません！
いつもママリにはお世話になっております！
初めて質問させていただきます。
娘が産まれて退院する日に行われる
新生児マススクリーニング検査で
ガラクトース血症の陽性が出てから
既に何度も再検査や再々検査を繰り返しております。
現在生後４ヶ月です。
始めはガラクトース血症の数値も
そこまで高いものではなく、
数ヶ月後には静脈が閉鎖して
数値が低くなるかもしれないからと
これまで通り混合で育児をしてきました。
しかし、先月の検査でガラクトースの数値が
思いのほか上がってしまい
今後ガラクトース除去のミルクに
変更することになりました。
来週にでも詳細な説明を受けに
病院を受診する予定なのですが
ネットで調べてもあまり該当するような記事がなく
今後どうなるのか、とても不安です。
これからずっとガラクトースを除去した食事
つまり乳糖の含まない食事
をすることになると、思いのほか様々な食品を
食べることが制限されることを
今回初めて知って戸惑っております。
もしそういった経験がありましたり
知り合いの方にいらっしゃれば
完治した時期
幼稚園、保育園、小学校の給食などをどのようにされているか
教えて頂けませんか？
よろしくお願いします。
- luck(5歳10ヶ月)
コメント
チッチ
タイプなどは伝えられているんですか？
現在、嘔吐や下痢、黄疸などの症状がありますか？
体重の増え方はどうですか？
質問ばかりでごめんなさい😢
チッチ
陽性が出たから必ず病気と決まったわけではないので...。
正常でも偽陽性の場合もあります。
症状が出ていれば話は変わってきますが...。
症状がないのであればあまり心配しなくても
大丈夫かもしれませんね。
ガラクトースは腸管から吸収された後、血管を通って肝臓に運ばれます。肝臓の細胞内には、ガラクトースの構造を変換する３種の酵素があります。
乳糖がどの段階で分解出来ないかよってタイプが変わってきます。
正常であれば肝臓を通った時点でガラクトースは
含まれません。
しかし、血中に出ているので何かが原因だとは思います。
【原因】
・多くは静脈管閉鎖の遅れによるもので、ほとんどの場合１歳までに自然閉鎖します。
・初診時すでにガラクトースが正常化しており、腹部超音波検査で静脈管も見られない ケースは「一過性高値」と言います。
スクリーニング採血時には静脈管血流が 残っていたものと推測しています。
・肝内に静脈管以外の異常血管や良性の血管腫が見つかる
場合もありますが、１～２歳 頃までに自然消失するのが一般的です。
門脈血流異常によるガラクトース高値のほとんどは、
特に症状を呈する ことはなく、成長・発達とも順調に進みます。
軽度高値の多くは無治療で経過観察します。
バイパス血流量がかなり多く、血中ガラクトースの高い状態が続く場合はガラクトース除去ミルクを与える食事療法を行います。
ガラクトース血症の新生児マス・スクリーニングは、重篤な１型が欧米白人に多い ことから始まりましたが、日本人には極めて稀であることが明らかとなっています。
回答になってなくてごめんなさい😢
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チッチ
1歳ぐらいまでは経過観察が続いていくと思いますが、
あまり気を落とさないように、息抜きもしながら
お子さんの力を信じましょう😄
小さい時に見つかって良かったと思います😄
症状が出てからでは大変なので...😰
赤ちゃんに嘔吐や下痢って日常茶飯事の出来事の
ような気がしますので、今分かって良かったって
ポジティブにいきましょ🎵
離乳食を作るだけでも大変なのに
さらに考えてってなると...。
少しでも参考になれば...😄- 6月1日
-
luck
ありがとうございます😌🍀
参考にさせていだただきます😭- 6月1日
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チッチ
いつでもママリに来てくださいね🎵
いろんな方が相談にのってくれますから✌️- 6月1日
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luck
ありがとうございます😌🍀
おかげさまで少し気持ちが楽になりました😄- 6月1日
luck
いえいえ😣💦
詳しい回答ありがとうございます。
一時期マンガン等の値が上がっており
静脈管閉鎖の遅れも考えられたのですが
前回はマンガン等は下がってきたものの
ガラクトースの数値のみ３０以上になってしまい
このままでは白内障になる恐れもあるとのことで
ガラクトース除去ミルクにしました。
現時点はチッチさんの言うとおり
偽陽性です😵
このまま偽陽性でもガラクトース数値が下がらない限りは
ガラクトース除去の食生活は変わらないかと思います😨
でもまだ決まった訳では無いですし
あまり悲観的になってもダメですよね😭
もうすぐ離乳食も始まりますし、
ラクトース不使用でも
美味しいと思える食事を
勉強しようと思います😌🍀
ままり。
昔の投稿にすみません😭
子供がガラクトースにひっかかり精密検査になりました。
お子さんは数値最初どのくらいだか覚えていますでしょうか🥲
不安で不安で、、
luck
回答ありがとうございます。
嘔吐、下痢、黄疸どれも症状はありません。
出生時は2500gram無かったものの
今では成長曲線の真ん中ぐらいで
順調に体重も増えています。
ただガラクトースの数値が高い状態で
タイプは３種類のどれにも該当しないと言われました(´`:)