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子育て・グッズ

初めて質問させていただきます。娘が産まれて退院する日に行われる新生…

カテゴリー違いでしたらすみません!
いつもママリにはお世話になっております!
初めて質問させていただきます。

娘が産まれて退院する日に行われる
新生児マススクリーニング検査で
ガラクトース血症の陽性が出てから
既に何度も再検査や再々検査を繰り返しております。
現在生後4ヶ月です。
始めはガラクトース血症の数値も
そこまで高いものではなく、
数ヶ月後には静脈が閉鎖して
数値が低くなるかもしれないからと
これまで通り混合で育児をしてきました。

しかし、先月の検査でガラクトースの数値が
思いのほか上がってしまい
今後ガラクトース除去のミルクに
変更することになりました。

来週にでも詳細な説明を受けに
病院を受診する予定なのですが
ネットで調べてもあまり該当するような記事がなく
今後どうなるのか、とても不安です。

これからずっとガラクトースを除去した食事
つまり乳糖の含まない食事
をすることになると、思いのほか様々な食品を
食べることが制限されることを
今回初めて知って戸惑っております。

もしそういった経験がありましたり
知り合いの方にいらっしゃれば
完治した時期
幼稚園、保育園、小学校の給食などをどのようにされているか
教えて頂けませんか?
よろしくお願いします。

コメント

チッチ

タイプなどは伝えられているんですか?

現在、嘔吐や下痢、黄疸などの症状がありますか?

体重の増え方はどうですか?

質問ばかりでごめんなさい😢

  • luck

    luck

    回答ありがとうございます。
    嘔吐、下痢、黄疸どれも症状はありません。
    出生時は2500gram無かったものの
    今では成長曲線の真ん中ぐらいで
    順調に体重も増えています。
    ただガラクトースの数値が高い状態で
    タイプは3種類のどれにも該当しないと言われました(´`:)

    • 6月1日
チッチ

陽性が出たから必ず病気と決まったわけではないので...。
正常でも偽陽性の場合もあります。
症状が出ていれば話は変わってきますが...。

症状がないのであればあまり心配しなくても
大丈夫かもしれませんね。

ガラクトースは腸管から吸収された後、血管を通って肝臓に運ばれます。肝臓の細胞内には、ガラクトースの構造を変換する3種の酵素があります。
乳糖がどの段階で分解出来ないかよってタイプが変わってきます。

正常であれば肝臓を通った時点でガラクトースは
含まれません。
しかし、血中に出ているので何かが原因だとは思います。

【原因】
・多くは静脈管閉鎖の遅れによるもので、ほとんどの場合1歳までに自然閉鎖します。

・初診時すでにガラクトースが正常化しており、腹部超音波検査で静脈管も見られない ケースは「一過性高値」と言います。
スクリーニング採血時には静脈管血流が 残っていたものと推測しています。  
・肝内に静脈管以外の異常血管や良性の血管腫が見つかる
場合もありますが、1~2歳 頃までに自然消失するのが一般的です。

門脈血流異常によるガラクトース高値のほとんどは、
特に症状を呈する ことはなく、成長・発達とも順調に進みます。   
軽度高値の多くは無治療で経過観察します。
バイパス血流量がかなり多く、血中ガラクトースの高い状態が続く場合はガラクトース除去ミルクを与える食事療法を行います。


ガラクトース血症の新生児マス・スクリーニングは、重篤な1型が欧米白人に多い ことから始まりましたが、日本人には極めて稀であることが明らかとなっています。

回答になってなくてごめんなさい😢

  • チッチ

    チッチ

    1歳ぐらいまでは経過観察が続いていくと思いますが、
    あまり気を落とさないように、息抜きもしながら
    お子さんの力を信じましょう😄

    小さい時に見つかって良かったと思います😄
    症状が出てからでは大変なので...😰

    赤ちゃんに嘔吐や下痢って日常茶飯事の出来事の
    ような気がしますので、今分かって良かったって
    ポジティブにいきましょ🎵

    離乳食を作るだけでも大変なのに
    さらに考えてってなると...。

    少しでも参考になれば...😄

    • 6月1日
  • luck

    luck

    ありがとうございます😌🍀
    参考にさせていだただきます😭

    • 6月1日
  • チッチ

    チッチ

    いつでもママリに来てくださいね🎵
    いろんな方が相談にのってくれますから✌️

    • 6月1日
  • luck

    luck

    ありがとうございます😌🍀
    おかげさまで少し気持ちが楽になりました😄

    • 6月1日
luck

いえいえ😣💦
詳しい回答ありがとうございます。

一時期マンガン等の値が上がっており
静脈管閉鎖の遅れも考えられたのですが
前回はマンガン等は下がってきたものの
ガラクトースの数値のみ30以上になってしまい
このままでは白内障になる恐れもあるとのことで
ガラクトース除去ミルクにしました。

現時点はチッチさんの言うとおり
偽陽性です😵
このまま偽陽性でもガラクトース数値が下がらない限りは
ガラクトース除去の食生活は変わらないかと思います😨

でもまだ決まった訳では無いですし
あまり悲観的になってもダメですよね😭
もうすぐ離乳食も始まりますし、
ラクトース不使用でも
美味しいと思える食事を
勉強しようと思います😌🍀

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