心室中隔欠損症で心配なことやリスクについて、超音波検査での状況や今後の対応に不安を感じている女性の相談です。
心室中隔欠損症について。
今日超音波検査で異常なしと言われました。
ですが、先生がずーと心臓を見てて嫌な予感がしたので突っ込んで聞いてみると、心臓に穴が空いてそうに見えるけど、穴が空いてなさそうにも見える。今の段階ではよく分からないと言われました。
そのあと主治医の問診があり体調に変化がなければ2週間後にきてくださいね〜！と軽く言われました。
心室中隔欠損症でも自然に穴がふさがる方、塞がらなくても普通に生活されてる方、手術が必要な方がいることを知りました。
今心配なのは、心室中隔欠損症だとダウン症や、難聴、目が見えないなど、なにか他の障害を持っているリスク(確率的に)上がるのでしょうか？
ダウン症は心室中隔欠損症が多いという記事をみて心配してます。
難聴や目はエコー検査では分からないのかな思って…不安になってます。
- きなこ(4歳9ヶ月, 7歳)
コメント
すずまま
空いてるか空いてないか
分からないくらいなら
穴自体小さいのかもしれないですね😂💓
3人目が心室中隔欠損で
4人目が心房中隔欠損です🥰
どちらも穴が空いてますが
穴の場所が違うので病名が違います🍀
どちらも病気はそれだけです💗
あ、3人目がアトピーが少しあるぐらいです(●´ω`●)
二人とも産まれてすぐ分かりましたが
手術が要らない大きさで
二人とも定期検診のみです🥺💗
3人目は今4年生ですが
もう内科検診で心雑音で
引っかからなくなりました🥰💓
なのでもう塞がっていると思います😍🌱
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わたし自身が欠損症として産まれてきました。
自然に塞がらなかったため手術しています。
ですがその他障害はありませんよ🌈
ただ遺伝率は上がると主治医に言われていました（汗）
産前の検診では何も言われませんでしたがやはり心配なので、娘も検査をする予定でいます💭
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きなこ
赤ちゃんは女の子なので手術となってしまった場合、身体に痕が残ってしまったらどうしよう…と不安です。
ぽんずさんは、傷跡など気になりましたか？？😢
10数センチ切るとネットに書いてて…怖くて調べるのやめました😭- 5月14日
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わたしはカテーテルでの手術だったので、傷跡は全く残っていません🌈
心臓に穴が空いていると聞くととても不安だと思いますが、意外と症例の多い病気です。
周りの子達と特に変わりなく過ごしていけるはずなので、あまり考え過ぎないで下さいね😊🍀- 5月14日
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きなこ
😭😭😭💓
ありがとうございます！
カテーテルなんですね！
傷跡がないと聞いてホッとしました😭💓- 5月14日
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術後５年間は定期検診がありますが、その他特にこの病気で不便だったことはわたし自身ありませんし小さい頃から運動も得意な方でした！！
娘さんもきっと大丈夫です😊💓- 5月14日
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きなこ
ありがとうございます！
先生から詳しい説明がなくほんとに不安でした！😂
ぽんずさんの話を聞いて、もし心室中隔欠損症で産まれて来ても大丈夫だと自信が持てました！娘と一緒に頑張ります😂💓- 5月14日
2kidsまま👦👧
心室中隔欠損症ではないですが…
私自身が心房中隔欠損症です。
父から聞いた話だと塞がらなかったら薬物療法か手術どちらかという選択をしなければならなく、薬物療法だと激しい運動は出来ないから手術したっていう話を聞きました。
私は手術で穴を塞いだので運動も出来ます(ただ不整脈は他の人より出やすいです😓)が、知り合いで心室中隔欠損症で薬物療法のみで生活してる方いますよ👌
障害もなく元気です！
赤ちゃんは産まれてからも心臓に穴が空いていて成長するのと同じようにその穴も塞がります。
塞がらない場合は心房中隔欠損症、心室中隔欠損症の可能性があるっていう感じです！
答えになってなくてすみません💦
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きなこ
穴が塞がらない場合のみ心室中隔欠損症と聞いてハッとしました！👀確かにそうですよね！😭手術の傷跡は残っていますか？？😢
障害も産まれるまでは分からないとドンと構えた妊婦生活を送っていたのですが、先生から心室中隔欠損症の疑い有りと言われて一気に他の障害も考えてしまいました😂- 5月14日
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2kidsまま👦👧
傷跡残ってますね😓
でもオペしてくれた医師の有難い気遣いがあり、本来前を開胸するのですが水着を着た時に目立つとの事で脇の下を開胸してくれたのであまり目立ってないですよ！- 5月15日
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きなこ
そのような手術の仕方があるんですね！😢心室中隔欠損症でも元気に産まれてきてくれたらそれだけで嬉しいです💓出産頑張ります！！！！👍🏻
- 5月15日
.｡❁*
不安を煽ってしまうかもしれませんが…
娘がダウン症で心室中隔欠損症を合併しています。妊娠中はなんの異常もなく、NTも心臓の穴も指摘されませんでした。
たしかに、ダウン症の子は半数が心疾患を抱えています。
それゆえ、妊娠中に発見される心疾患は染色体異常を疑われるきっかけになることも多く、「何らかの障害をもって生まれてくる可能性」はまったく心疾患がないよりは、ある子の方が確率はあがってしまうのが本当のところだと思います。
一方で健常児にも比較的よく(?)みられる疾患だと思っています。健常児のお友達にも心室or心房中隔欠損の子が数人います。
「ダウン症なら心疾患」でもないし、「心疾患なら染色体異常」でもありません😌
不安もあると思いますが、まだわからないとのことなのでゆったりした気持ちで妊婦生活を楽しんでくださいね😌
質問の主旨からずれてしまいますが、先天性疾患をもつ子の母として最後にこれだけ…。
病気があっても障害があっても、どんな子でも我が子はかわいいです。そして、子どもの生きる力、成長する力は本当にすごいです。病気があってもなくても、お子さんの力を信じてあげてください😌
えらそうに失礼しました💦
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きなこ
妊娠中にダウン症が分からなかったと言うことですか？？
もし赤ちゃんがダウン症でも大切に育てていきたいと思っています😊💓ですが、やはり急に心室中隔欠損症と言われると耳は大丈夫なのかな？目は見えるのかな？もしかしてダウン症？と色々心配してしまって、、、😭1日経って大分落ち着きました😂
おれんじさんのお子さんは生後どれくらいでダウン症、心室中隔欠損症と診断されたのですか？？首の後ろの浮腫みや4Dエコーで顔を見れば分かると先生は言っていましたが、私4D受けていません…😅- 5月15日
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.｡❁*
そうなんです。生まれてからわかりました。
娘は目も見えてるし耳も聞こえています☺生後、呼吸が安定せず保育器に入りましたが半日経っても安定しなかったので救急車で別の病院のNICUに搬送されました。そこで心室中隔欠損を指摘されダウン症の可能性があると告知、染色体検査を受けることになりました。
妊娠中は2Dも4Dも受けていましたが、本当に何も指摘されませんでした。首の後ろの浮腫もないと言われていました。
顔についてはその子それぞれではありますが、低い鼻、つり目、耳の位置の低さなどはダウン症の特徴でもありますが私がそうでして、娘は私にそっくりです😂- 5月15日
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きなこ
ダウン症でも普通の子とほとんど変わらないって事ですね👧🏻
エコーでも分からないなんてびっくりです！！
色々考えてしまいますが、産んでみなきゃ分からないし、出産頑張らないと！と思いました！☺️👍🏻- 5月15日
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.｡❁*
そうですね！
やはり体は弱かったり心疾患もあるので通院は多いですが、成長ペースがゆったりなだけでほかの子と何ら変わりない子育てをしています。
どちらかというと、妊娠中に何も分からなかった人の方が多いんじゃないかなぁという印象です。
出産頑張ってください💪- 5月15日
ゆいまま
息子がダウン症で心室中隔欠損症です！
今の所難聴も目も異常はありませんでした。
医師からは健常児にもよく見られる症状だと説明を受けました。
なので必ずしも中隔欠損症＝ダウン症ではないですよ✨
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きなこ
やはりよく見られる症状なんですね😢心臓なので不安になってしまって、、、
もし宜しければ、息子さんいつ頃ダウン症と診断されたか教えて頂けませんか？？- 5月15日
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ゆいまま
下に書いてしまいました💦
ごめんなさい⚠️- 5月15日
ゆいまま
生後2日でダウン症と診断されました。
欠損症以外の合併症はありませんでした✨
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きなこ
やっぱり産まれてからの診断なんですね！👀
胎児の段階で分かるもんだと思ってました〜！！！
心室中隔欠損も産まれてから発覚されたのですか？？- 5月15日
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ゆいまま
羊水の検査をすればわかりますが、エコーも順調で年齢的にも大丈夫だろうと思って油断していました！
欠損症も産まれてからわかりました💦
2ミリの穴ですぐにはわからず生後1ヶ月で判明しました⚠️- 5月15日
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きなこ
そうなんですね！！
ダウン症はエコーで疑いあり→羊水検査になるものだと思っていました！！
産んで見なきゃ分からないですよね😊早くかわいい娘に会いたいです💓- 5月15日
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ゆいまま
息子を出産して、産んでみないと分からないことが多いと感じました✨
ダウン症でも自分の子は特に可愛いです❤️
娘さんに会えるの楽しみですね✨- 5月15日
退会ユーザー
私もお腹の子に心室中隔欠損症があります。
不安ですが今更羊水検査をしても遅いし、羊水の量も普通だし他の異常は見当たらないのであまり神経質にならないようにしています😊結果はどうあれ自分の子には変わりないので。
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きなこ
心室中隔欠損と診断されたんですね😢
超音波の再検査とか受けましたかー？？私は再検査ないようで、、。😢
どれくらい穴が空いているかとか言われましたか？？
すいません、質問ばかりで…💧- 5月15日
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退会ユーザー
胎児のエコーも心臓のエコーもこまめにしてもらっていますが、穴の大きさは5〜6mmなので比較的大きいみたいで生後いつになるかわからないけど手術の可能性が高いと言われています💦
- 5月15日
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きなこ
そうなんですね😢
不安になりますよね💧
私の病院は今後胎児エコーはあるけど心臓を詳しく見るエコーはないらしく、実費でもいいのでもう一度お願いしようか迷っています😢
他の異常は見当たらないとも言われておらず、、、心配なのでそこも聞いてみようかなと思ってます😢- 5月16日
ままま。
息子が心室・心房中隔欠損です。生後3日でわかり、体重が3キロなく、心不全気味で、哺乳不良などなどで、生後2週間で体重増加を目的に肺動脈を縛る手術をし、生後3カ月に心肺停止して根治手術をしました。穴の大きさや位置によっては、手術が必要ないことも多いですが、うちのように早急にする必要がある場合も多いと思います。うちは5ミリ〜6ミリでしたが、肺高血圧も見られた為、早々に開胸しての治療でした。
心室中隔欠損の場合は多分開胸しかないと思います、心房ならカテーテルでできると聞いた記憶があります。
うちは2回開胸していますが、傷跡は綺麗になってきました！先生に言われたのは、丸首だと見えないけどVネックなら見える、そうです。傷跡が。
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きなこ
息子さん、大変でしたね😢
5ミリも空いてたんですね。
29wで心室中隔欠損症の可能性があると言われているのですが、特に説明も再検査もなく不安です。産むのが里帰り先の個人病院なので😢
手術の後も気になりますよね。息子さん傷跡がキレイになっているようで良かったです😊- 5月17日
きなこ
お子さんお二人ともなんですね！定期検診のみと聞いてすごく安心しました😭
心室中隔欠損症で検索するとダウン症と出てきたのですごく不安になっていました😢
すずまま
もぉ～やんちゃすぎて
どこに穴が空いてるの？って感じです笑