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こうき🔰
ココロ・悩み

子育てで不安や恐怖を感じています。息子に障害があり、前向きになれる方法や、将来に希望を持てるか悩んでいます。

初めての子育て、毎日不安で仕方ないです。
妊娠後期に脳の形成異常が分かり、出産後に合併症として右目に黄斑変性、両耳重度難聴の疑い(近日精密検査予定です)があり、息子がこれからどうなってしまうのか不安と恐怖で押し潰されそうです。
3ヶ月でまだ追視もせず、目も合わず、おもちゃにも興味を示さないので、まだ診断できる時期ではないのに自閉症を疑ってしまうなど、悪いことばかり考えてしまいます。
問題だらけの息子を見るたび普通の子育てがしたかったと思ってしまう自分は何て欲深い人間なんだろうと自分を責めては泣いてしまいます。
どうすれば前向きになれますか?
我が子に障害があってもいつか「この子で良かった」と思える日が来るのでしょうか。

コメント

Rmama

Instagramで500gで生まれた男の子の成長を見ていました。
生まれてから手術が続き、3歳半になった今でも手術が必要だそうです。
今でも小さいですし、同い年に比べれば、まだオムツが取れていなかったり話せなかったりと遅れは感じます。
だけど、その子なりに必死に成長していて、お母さんも周りと比べず、その子だけを見ていて、一つ一つの成長にら感動し、喜んでいて、子供の生命の強さにだけでなく、お母さんの強さに驚く毎日です。
自閉症だと断定する先生もいれば、自閉症なわけない!と言ってくれる先生もいるから、私はそれを信じるとそのお母さんは言ってました。

普通の子育てって何を定義にして普通というのかわからないし、障害のある子の子育て頑張って普通じゃない、障害がないから普通の子育てとは限りません。
その子なりに成長はするし、まだ3ヶ月これからどうなるかなんて分かりません!
私はこの子でよかったというよりか、このお母さんでよかった。って思われたいから毎日必死だし、誰よりも可愛がってやるぞって思ってます!!
この月齢だと個人差はたくさんあると思います。
他と比べずその子なりの成長を楽しんであげて欲しいと思いました。
無理せず少しでも楽しんで子育てできますように…✨

  • こうき🔰

    こうき🔰

    ありがとうございます!
    500gで産まれたお子さんを育てているお母さん・・・本当に強いですね。 
    そのお母さんももしかしたら最初から強かったわけではなく、色んな不安や葛藤を抱えながら日々を乗り越えてきたのかも知れませんね。
    私は乗り越えられるか不安です。
    自信がありません。
    こんな弱い母親でいいのか、ちゃんと立派に育てることができるのか・・・。
    そのお母さんのように他と比べず、その子なりの成長を楽しむことできるようになりたいです。
    あたたかいアドバイスをいただけて本当に嬉しくて涙が出ました。
    ありがとうございました!

    • 5月4日
  • Rmama

    Rmama

    気持ちが分かるわけないのに、偉そうに言ってしまってすみません(;_;)

    無理しないでくださいね。。。
    今は助けてくれるところも沢山ありますよ✨
    私もワンオペなので気が狂いそうな時もありますが、頼れる時は頼って手を抜こうと思ってます♪
    無理しないでくださいね。

    • 5月4日
  • こうき🔰

    こうき🔰

    お返事ありがとうございます!

    とんでもないです!
    偉そうだなんて、微塵も感じませんでしたよ!
    私の気持に寄り添おうとしてくださるのが文章から伝わってきて、嬉しくなりました。

    無理しないでという言葉に少し気持ちが楽になります。
    本当にありがとうございます。

    • 5月5日
りりりりり08

すごくお気持ちがわかります。
うちは2歳半ですが、原因不明の発達遅滞でまだ話せませんし、しっかり歩けません。
普通の子供が欲しかったと、今でも思います。でも、娘自体を否定するのではなく出来ることは全てしてあげる、障害をゼロにすることはできないのでありのままを受け入れようと努力しています。
周りの子と比べるなと言われても私は無理です。
ただ今は、出来る事をしてあげるだけです。
これから、色々わからない事が出てくると思いますが行政を利用して頑張って下さい

  • こうき🔰

    こうき🔰

    コメントありがとうございます!

    そうなんですね・・・原因不明というのがすごくもどかしいですね。
    私もできることは全てしてあげたいですし、親として当然すべきだとは分かっていますが、ちゃんとできるのか、心が折れないか、不安で不安で仕方ありません。
    この先、今以上に自分が想定していない悪い状況になったとき、その状況を受け止められるのか、我が子のありのままの姿を受け入れることができるのか・・・。

    私も周りと比べるなと言われても無理です。
    きっとこの先も無理です。
    今は、一見すると健康な子供を見るだけで辛い気持ちになりますし、昨日はテレビに子供が出てきた瞬間にチャンネルをかえてしまうくらい、今の息子の状態を受け入れられません。

    アドバイスありがとうございます。
    分からないことが多いですし、これからもどんどん出てくると思うので、色々調べていかないといけませんね。
    やることは多いですが、頑張りたいです。

    • 5月4日
  • りりりりり08

    りりりりり08

    私も第一子が障害があり、ただでさえわからない子育てにさらに混乱しています。
    少し大きくなるとリハビリやうちの場合だと療育手帳の取得など周りのママ達が経験しないことを自分で色々しないといけないので、大変です。どこに聞いたらいいかすらわからないし、役所に聞いても人によって言うことが違ったり。そんなこんなで、この一年は振り返るのも遠い昔のような。
    加配で認可保育所にいれるのも、かなり苦労しました😰
    しんどくなれば、ママリでボヤくとみなさん優しくアドバイスくれ、私も何度も助けられました。
    しんどいこと、わからないこと、地域差はあるかと思いますがみなさん教えてくれます😊
    しんどいときは是非ママリにボヤいて下さい😊

    • 5月4日
  • こうき🔰

    こうき🔰

    返信ありがとうございます!

    私も初めての子育てで、普通に子育てするだけでも混乱なのに、障害のことがあり、戸惑いの連続です。
    まだ診断されていない中で、療育手帳や市からの助成など、色々調べてます。
    療育手帳はダウン症などの子を除いて通常は3歳くらいから交付されると聞きましたが、りりりりり08さんのお子さんは現時点で手帳が交付される可能性が高いということでしょうか?
    それとも既に取得済みなのでしょうか?

    しんどい時にボヤける場所があるのはありがたいですね。
    分からないことだらけなので、色々教えていただけるのはすごく助かります。

    • 5月4日
  • りりりりり08

    りりりりり08

    生まれたときから違和感を感じながら、一歳半検診のときに発達遅滞で専門病院に紹介になりました。その後、児童相談所で発達検査を受けて2歳の時に療育手帳が発行されました。
    障害者手帳は障害が固定してからなので、3歳以降になるかと思います。

    • 5月4日
  • こうき🔰

    こうき🔰

    そうだったのですね。
    ご丁寧に答えていただき、ありがとうございました!

    • 5月4日
もも

毎日子育てお疲れ様です。
私には想像できないくらいの不安だろうなと思います。
元保育士で、障害の子、親御さんとは関わってきました。専門分野ではないので、そこまで詳しく関わりはないとはいえ、たくさん悩まれたり涙されるお母さんを見てきました。
けれど、みなさんに共通していたのは、障害どうのこうのではなく、とにかく我が子として愛情をしっかり持っていました。もちろん周りと比べて焦ったりもしてましたが、子どもに対する愛情は他のお母さんたちと同じでした。いや、むしろ可愛がっていたかな?
苦しんだり、悩んだり、本当に色々あるけれども、他の子よりも成長が嬉しくなるというか。1つ1つの成長がほんとうにすごいというか。
保育士としても感動させられることがたくさんありました。
この子で良かったと思える日がくるかどうか、はお母さんの覚悟次第なのかな、とも思います。

  • こうき🔰

    こうき🔰

    コメントありがとうございます!
    子供に対する愛情について、度々考えます。
    私はこの子に対して愛情がないのではないかと。
    障害があろうがなかろうが、自分の子供なんだから誰よりも可愛くて愛おしいはずなのに、目を合わせてくれない、あやしても無反応な息子に対して「何でこんなに辛い思いばかりさせるの?」と憤りを感じてしまい、親不孝者とすら思ってしまいます。
    純粋に可愛いなぁと思って育てたいのに、顔を見れば不安ばかりがよぎり、目をこすっているだけで何かまた病気があるのではないかと疑心暗鬼になってしまいます。
    母乳をあげたり、オムツを替えたり、抱っこしたり・・・そういうのは親としての義務なだけで、愛情があるからしてるわけではない。仕事と同じで、責任があるからやる。
    そんな風に考えてしまいます。
    この子で良かったと思える日がくるかは母親の覚悟次第・・・そうかも知れません。
    どんな状況になっても受け止められる強い母親になりたいです。
    拙い文章なのに、丁寧に答えてくださり、本当にありがとうございました!

    • 5月4日
  • deleted user

    退会ユーザー

    お返事ありがとうございます

    うちの子も未だに
    目をちゃんと合わせたりしないです
    抱っこしても色んなところ
    向いたりして
    顔はたまにしか見てくれません

    頭も凄い勢いで振ったり、、、
    自閉症?なのかな?とか

    うちの子は低身長症?との事で
    要観察になったりと、、、
    色んな不安事は
    次々出てきますよね

    目も眠い時
    これでもかってくらい
    擦りますよ!!
    赤ちゃん加減がわからないので
    目も真っ赤になってたり、、、

    どのお母さんも
    不安はあるかと思います!
    ない人は少ないです!

    今は無理に自分の気持ちに
    嘘をつかなくていいと思います
    余計に辛くなってしまいますし
    ストレスになってしまいます

    比べたりしてしまうのも
    分かります

    でも無理だけは
    しないでくださいね

    辛くなったら
    周りに沢山頼ってくださいね!

    • 5月4日
  • こうき🔰

    こうき🔰

    こちらこそご丁寧にお返事いただき、ありがとうございます!

    お子さんが同じような状況だと知って、失礼ながらすごく気持ちが楽になりました。
    うちだけではないんだと。
    同じ悩みを分かってくれる人がいるってこんなに気持ちが軽くなるものなんですね。
    とても有り難いです。

    アドバイスいただいたように、自分の気持に嘘はつかず、辛い時は周りにたくさん頼りたいと思います。

    • 5月5日
deleted user

自分の話ではないのですが
今の息子を産む前に
旦那のおばあちゃんの
お見舞いに行った時
(おばあちゃんも2人子供を産み
1人障害で産んでます)

健康な子が生まれれば
ほんとそれだけでいい
私は〇〇(←息子)を産んだ時
なんで?なんで障害ある子を
産んでしまったんだろと
自分を沢山責めてしまった時期も
あったとでもこの子を産んで良かった
心から思うよ

〇〇は私達を選んで
来てくれたんだから
〇〇には悪いけど経済的に
すごい助けてもらえたこれが
1番わたしには有難かったし
救いだったかな!?
(色んな面で免除される事が
多いんですよね!)

でもどんな子でも自分の子だから
責任持って育ててきて
ホント良かったと思ってる!
辛いこともあるけれども!
ホントに助けられた
選んで私たちのところに
来てくれたんだな!って
今は感謝しかない

障害があるからと言って
なにもかもできないわけではないし
普通?の子よりかは
色々時間はかかってしまうけど
ちゃんと同じように教えれば
出来るようにもなる

と話してました

私もその場で話を
聞いて涙してしまい

自分ももし障害の子を
産んでも同じように
愛してあげたいと

文章力がなく
おばあさまが言ってた言葉を
うまくまとめれませんでしたが
不快に思われてしまったら
ごめんなさい

  • こうき🔰

    こうき🔰

    ありがとうございます!
    おばあさまの言葉、すごく励まされます。
    それと同時に羨ましいなと思います。
    おばあさまはしっかりと障害のある我が子に向き合って懸命に育ててこられたからこそ、この子を産んで良かった、今は感謝しかないと言えるのでしょうね。
    私は正直まだ向き合えないです。
    当初のおばあさまのように、なんで障害がある子を産んでしまったのか、なんで、なんでと自分を責め続けてしまいます。
    いつか息子に感謝できる日がくるのか、私達のもとに産まれてきてくれてありがとうと言えるようになるのか、、、今は夢物語です。

    不快だなんてとんでもないです。
    むしろ見ず知らずの私なんかにこんなに親切にコメントしていただけて、本当に嬉しく、感謝しています。
    ありがとうございました!

    • 5月4日
  • deleted user

    退会ユーザー

    上の方のコメント欄に
    返信してしまいました!

    ごめんなさい!
    お返事ありがとうございます😊

    • 5月4日
ママ

うちもいくつか病気を持って産まれてきて、ひとつは手術も終わりました。

産まれた時には、正直どうしようと思いました。
子供の体も心配だけど、私自身が前向きに育てていけるのか、不安がありました。

なんだかんだで日々を過ごしていると、この子に私は求められてるんだなと思うことが多くなってきていて、愛おしさと責任感と、後からじわじわと湧いてきています。

大丈夫ですよ。
育てられます。
不安なんて、そう言えばいつのまにかなくなりましたよ。

あまり深く考えず、迷う時こそ子供の成長だけを見守っていきましょう。

  • こうき🔰

    こうき🔰

    ありがとうございます!

    「日々を過ごしていると、この子に私は求められてるんだなと思うことが多くなってきていて」という言葉にすごく羨ましいなと感じました。
    今の私はそんなこと全く感じられなくて、この先ももしかしたら私のこと母親と認識しないまま月日が経つのではないかとネガティブな気持ちになります。
    私はあなたのお手伝いさんではない、あなたの母親なんだと、だからちゃんと認識してよ、母親だと認めてよ・・・と、未来でも苦しんでいる自分が脳裏に浮かびます。

    せっかく励ましていただいてるのに後ろ向きな発言ばかりですみません。
    いただいた言葉を胸に、頑張って子育てに向き合いたいと思います。

    考えすぎず、子供の成長をおおらかな気持ちで見守ってあげたいです。

    • 5月4日
はる☆

同じ立場ではないので経験談などは言えませんが、何かお力になれればと思い、、、
別の意味でわたしも日々不安とともに子育てをしています。
もともとわたし自身心療内科に通っていたことがあり、出産後母の死などを経験し、育児ノイローゼになりかけた時だありました。もしかしたら軽くノイローゼになっていたかもしれません。本当に本当に辛かったです。
強迫観念があり、ずっと子供に対する心配事が頭からはなれず、インターネットで調べ続け、悪いことばかり考え自分を責め、子供と接するのが辛く、可愛いと思えない時期がありました。その期間、日中ほとんど子供の遊ぶ相手をしてあげられず、(昼間はなんとか図書館などに連れて行きましたが)子供に当たって泣かせてしまったことも何度かありました。ご飯など身の回りの世話だけはきちんとしましたが、それ以外のしんどい時は、子供に相手をして欲しいと言われてもずっと寝ていました。今思えばなんてかわいそうなことをしたんだろうと後悔しています。
私が前向きというか少し気持ちが切り替えられたきっかけが、まずしばらく実家に帰って家族に頼ったこと。
そして、藁をも掴む思いで、神頼みで、京都の安井金比羅宮(有名な縁切り神社)にいったことでした。
神社の効果かはわかりませんが、安井金比羅宮に行った帰り、いままでしんどかったのが嘘のように切り替えられました。
もしかしたら、気分転換になったのかもしれません。なので神頼みも兼ねてそういったパワースポットに行けるなら出向いてみるのもいいかもしれません。
いまあの頃を思い出して思うのは、自分がしんどくて余裕がなくて何もできなくて悩みすぎて、それによって子供に悪影響なことが起こるのが一番ダメだと感じています。
時間が経ち、周りの助けを借りて自分の心に余裕ができる時間が増えるにつれて、だんだん子供が可愛いと思えるようになりました。でも時々やはりまた強迫観念に襲われますが、、、
なので、まずはご自身の心に余裕ができるように、気分転換が少しできるようにご両親などに頼られてみてはいかがでしょうか?そして少し余裕が出てきたら、同じ状況のお子さんがいらっしゃる自助団体などに参加してみるのも1つの方法かと思います。
やはり当事者同士、分かり合える部分もありますし、いろんなことを教えてもらえます。
長くなりましたが、ご自身の心に少し余裕がでてきたら、間違いなくお子さんは可愛いと思えますよ。
大丈夫です。また何かあればママリに書き込んでくださいね。

  • こうき🔰

    こうき🔰

    ありがとうございます!

    私も同じく、子供に対する心配事が頭から離れず、常にネットで調べては最悪な状況ばかり考えしまいます。
    子供と接するのも辛いです。
    目を合わしてくれない、笑ってくれない、そういう反応を見るのがすごく悲しく、まともに子供の顔を見ることが少なくなってきているのが自分でも分かります。

    気分転換については、旦那や母親にお願いしてたまにしていますが、やはり離れたら離れたで、息子のことが気になってしまい、また、旦那や母親にも面倒をかけて悪いなという罪悪感で「早く帰らないと!」という思いになってしまいます。
    一緒にいても離れていても結局は息子のこと考えてしまいます。
    でも、おっしゃる通り、私自身の心に少しでも余裕ができたら、息子の見方が変わるかも知れませんね。
    純粋に可愛いなと思えるかも知れませんね。
    自助団体などに参加するのもいいですね。ありがとうございます。
    一つ一つの言葉がとてもありがたいです。

    • 5月4日
いくらちゃん

こんばんは👀毎日お疲れ様です✨
お医者様から色々告げられるたびに、不安な気持ちになりますよね。
病状は違うのですが、最近4ヶ月になった息子は口唇口蓋裂の先天性異常を持って産まれてきました!!!
普通に授乳はできないし(直乳不可、哺乳瓶は口蓋裂用のです😅)、ついこの前手術をしましたが、1歳ごろ、小学生入った頃、に手術をやることは確実です!言語にも支障が出るから訓練必要、耳も中耳炎になる、歯科矯正も必要、大きくなるにつれて必要になれば再度手術必要…等々、産後すぐ色々告げられた時に、主さんと同じように、"普通"ではないことにショックを受けてました。なので、そう思ってしまうお気持ちよ〜〜くわかります!!
第一子なのでなおさらでした。
でも、病院通いしていて思ったのは、"普通"って何だろうと。何もなく"普通"な子育てってないんじゃないかと思いました。皆んな何かしら抱えながら子育てをしているんだと、思いました。綺麗事に聞こえてしまったらすみません💦でも本当にそう思います。
落ち込む事もありましたが今は、少しほかの子よりお世話が多いけど、この子の毎日の成長を私たち親が見ていてあげなければ✨応援してあげなければ✨と思っています。どんな子でも、毎日一生懸命成長しようと頑張っているのです。お母さんの辛いお気持ちもわかります。将来どうなるんだろう…私も思いました。でも、そんな子のそばにいてあげられるのは、お母さんしかいないのです。まだ3ヶ月!まだまだいろんな事がはっきりしないので分からないです!
1人では抱え込まないで、不安な気持ち、心配事とかは、旦那様やお医者さん、周りのママなどにも話せるようでしたらぜひ打ち明けて、弱音も吐いてくださいね。周りのサポートなければ、心も乗り越えていけないと思います(´._.`)\('́⌣'̀ )
すみません、まとまらず長々と💦💦
どうか、少しでも主さんのお気持ちに寄り添えたらなと思いました( ›_‹ )!

  • こうき🔰

    こうき🔰

    ありがとうございます!

    姉の4人目の子供(現在1歳)も口唇口蓋裂を持って産まれてきました。
    妊娠中、羊水が少なく、33週で帝王切開で産まれ、出産後も呼吸が安定しない、嘔吐や肺炎にもなりかけるなど、いつ死んでもおかしくない状況だったようです。
    1歳になり口蓋裂の手術をして一先ず安心しましたが、早産だったこともあってか、言語や歩行などの発達に遅れが出ています。

    私も我が子の障害が分かってから「普通」についてすごく考えました。
    普通って何だろう。どうして普通じゃないといけないんだろうと。
    きっと、自分は平均や基準といったものから外れるのが怖いんだなと思いました。
    ごくごく一般的な子供だったら、育児書や周りにいる子持ちのママなど、参考にできるものや人がたくさんいる・・・
    育児書通りに子育てしたかった、同じ時期に出産した友達と情報交換しながら楽しく育児をしたかった、そんな風に考えてしまいます。
    みんな何かしら育児の悩みを持っているだろうに、あの人の子供には障害がなくて羨ましい・・・そんなことばかり思ってしまいます。

    幸いにも私の周りは思いやりのある人たちばかりで、いつも愚痴や弱音を吐き出させてももらっています。
    でも、どんなに相談にのってもらってアドバイスをもらっても、息子の顔を見るとまたどうしようもない不安にかられます。
    一時的に前向きな気持ちになっても、やっぱり私の気持ちを左右するのは息子なんだなと。この子が笑ってくれれば、目を合わせてくれれば、少しでも成長が見れれば、きっと私も前向きになれるのに、、、と思います。

    愚痴ばかりですみません。
    周りのサポートがなければ心も乗り越えていけないというのは本当にそうだと思います。
    これからも一人で抱え込まず、みんなに助けてもらいながら漸進していけたらと思います。

    • 5月4日
󾇡3人年子ママ󾇡4人目妊娠中🐝

こんばんは。

2番目の娘が難病の病気があります。

妊娠中何も異常はありませんでした。

産まれて8ヶ月くらいから初めて痙攣をおこし、1歳になったら頻繁に痙攣がおこり始めました。

1歳から今に至るまで色々検査をしたら難病と言われました。

重度の知的障害もあります。

ですが、産んだこともそれを知ったあとも後悔はしてません。
逆にお腹に来てくれたことを嬉しく思いました。

障害があっても無くても自分の可愛い子供に変わりはありません(๑^^๑)

  • こうき🔰

    こうき🔰

    コメントありがとうございます!

    3人年子ママさんは強いですね。
    すみません、もしかしたらものすごく悩まれ、苦しまれたかも知れないのに、安易に強いと表現してしまっていいのか分かりませんが・・・不快にさせてしまったらごめんなさい。

    ですが、「産んだこともそれを知ったあとも後悔していない」とか、「お腹に来てくれたことを嬉しく思う」とか、「障害があっても無くても自分の可愛い子供に変わりはない」とか、そんな発言をできる3人年子ママさんが私には眩しくて、尊くて。
    今の私には到底できない発言ですし、この先そう思える日がくるのか分かりません。
    そんな風に思えたら、私自身もっとおおらかな気持ちで子育てできるのかな、息子に対してもっとあたたかな眼差しで成長を見守ってあげられるのかな、そんなことを考えます。

    いつか3人年子ママさんのような思いを持てるようになりたいです。

    • 5月4日
SHI_2M

こうき🔰さんにとっては 息子さんを育てることが 普通の子育てになる日がくると思います! 仕事柄 たくさんの病気をもつ子どもさんやママさんたちと関わってきましたが それぞれのペースで成長して たくさんの困難を乗り越えた我が子だからこそ その成長が余計に嬉しいんですよね!
辛いこと、悩んだことを乗り越えてはまた壁にぶち当たって そうやって子育てしてきたママさんたち ほんっとに強くて尊敬します。問題ではなく うちの子の個性なんだって思える日が来るといいですね!

  • こうき🔰

    こうき🔰

    ありがとうございます!
    前向きな言葉の数々に励まされます。

    問題ではなく、うちの子の個性だと思える日が来るのか、無理に思うのではなく、自然にそう思える日がくるのか。今はただただ不安だらけですが、その日がくるのを信じないといけませんね。

    • 5月4日
ぴぃ🐥

うちの上の子も持病ありです🙂正直、健康に産んであげられなくて申し訳ない気持ちはいつまで経っても消えません。1歳から保育園に入れていたので周りとの成長の遅れでショックを受けたり、3歳で歩けるようになるまでまだ歩けないの?と言われて傷ついたり、筋肉がかたくて歩行に難ありなのでクラスメイトの子たちになんで息子は歩き方変なの?と聞かれてどう答えればいいか戸惑ったり、他にも山ほど色々とありましたが、いつかこの子のペースでゆっくり育ってくれればいいと思える日が来ると思います😊やはり我が子は可愛いし、今まで出来なかった事がうちの子も出来た!の時の感情はとてつもなく嬉しいし感動しますよ☺️わたしは保育園の運動会でダントツのビリだけど一生懸命走っている姿を見て号泣しました😭(笑)わたしも社会での生きづらさや健康に対しての不安、息子の将来の漠然とした不安は尽きませんが、今しかない瞬間や成長を大切にして育てていこうと思っています😌アドバイスにはなりませんが、お互い頑張りすぎず適当に頑張っていきましよう!😊✨

  • こうき🔰

    こうき🔰

    コメントありがとうございます!

    ぴぃ🐥さんも私が想像する以上に色々な場面で心を傷めてきたのでしょうね・・・。
    だからこそお子さんが今までできなかったことができるようになった時の感動が大きかったのでしょうね。
    そんな場面を想像するとすごく羨ましいです。
    私にはそんな感動できる日がやってくるのか、今は夢物語なので・・・。

    毎日泣いてばかりで、早く成長を見たい、早く時が過ぎてほしいと考えてしまいますが、今しかない瞬間や成長を大切にして育てていかなくてはいけないんですよね・・・。

    肩の力を抜いて適当に頑張っていきたいです。

    • 5月4日
deleted user

私も初めての子育てで、特に産まれてすぐの頃は不安で不安で…
だから、病気の違いはありますが、お気持ちすごくわかります。
うちは、口、耳、に形成異常があり、目には良性の腫瘍、片目は真ん中より外側には動きません。
でも、首がすわり、寝返りができるようになり、座れるようになり、手術の後は口の形もよくなり、食事ができるようになり、たくさん笑うようになり、ズリバイしだしたと思ったら、つたい歩きを始めました😊
パチパチ両手をならしたり、
もっと食べたいと泣いたり…
うちの子の病気はすべて外見のことなんだなーと思いました。
なんだかんだで外見は大事だし、一重か二重かでもコンプレックスになるこの日本で、この子はきちんと生きていけるだろうかと不安はあるけど、今のこの成長を楽しんで、何かこの子が壁にぶつかった時、大丈夫だよと支えてあげられるようになりたい。
愛情いっぱいに育てて、自信を持って、あなたはあなた、魅力的だよ、と、言ってあげたいです。

こうき🔰さん、お子さんに病気があって、本当に不安な毎日だと思います。不安じゃない訳がないです。
心配はつきません。
でも、お子さんの成長、ひとつたりとも見逃さずに、喜びを感じて欲しいです。できないことより、できるようになったこと、小さなことでも、発見してください。

私の知り合いが言ってました。
普通の子は、テストの点数が悪かったとかそんなことで悩むんでしょ?大変だね。って。
ダウン症のお子さんのママです。
みんな、どんな立場でも、どんな環境でも、結局は誰かと比べて悩んだり、自分を責めたりするのかもしれません。

まだまだ始まったばかりの子育てです。きっと、あー、あの時、あんなこと考えてたなぁって、思える時がくるのではないでしょうか。

私にはわからないご苦労が多々あることと思いますが、今だけをみて思い詰めず、どうか、楽しめますように。

  • こうき🔰

    こうき🔰

    コメントありがとうございます!

    確かに、みんなどんな立場でも環境でも、結局は誰かと比べてしまうものなんでしょうね・・・。
    今の私は、もう3ヶ月なのにまだこれができない、あれもできないと悩んで焦ってばかりいます。

    将来、あれもできないかも知れない、これもできないかも知れないと、マイナスなことばかり考えてしまい、自分の子なのに希望や期待を持ってあげることができない自分はなんて酷い母親なんだろうと自分を責めてはまた泣いてしまいます。
    小さなことでもできるようになったことを発見し、喜んで褒めてあげることができる母親になりたいです。

    • 5月4日
  • deleted user

    退会ユーザー


    今はきっと、マイナスな事をたくさん考える時なのでしょうね。
    もう3ヶ月じゃないです!
    まだ、3ヶ月ですよ!
    3ヶ月なんて、子も親も何にもできません。
    私だって、まだ1年も母親やってません。
    でも、これからずーっと母親です😊
    気長にいくしかない…
    うちもまだ、ほかの病気の可能性があり。
    歯がはえてきたのですが…
    やっぱりか…という感じです。
    でもでも!
    今、一歳の誕生日に向けてアルバムを作っているのですが、すっかり親バカになってきたなーという感じです。
    生まれた時は、正直、この子が私の子なんだ…よね???って感じでした。
    顔に特徴があるから区別できたけど、普通だったらわからなかったかも😁
    でも、どんどん可愛いく思えてきました😊必死でお世話してきたから、実感が湧いてきました!

    何か成長を感じたら、もっと成長をみたくなって、楽しみになると思いますよ!ぴくりとも成長しない子はいないと思います😊
    お互い焦らないで、ゆっくり、ゆっくり、母親になりましょう!

    • 5月4日
  • deleted user

    退会ユーザー


    読み返してみて、
    あまりにも上から目線かなと反省しました…💦
    そして、自分の日記をみて…唖然。
    3ヶ月くらいの時、不安に押しつぶされそうな、どん底のような自分がいました。
    今の自分のような、前向きな発言に、うんざりしていました…
    自分はそんなに前向きにはなれない、と。
    だからごめんなさい。
    嫌な気持ちにさせていたら本当にごめんなさい。
    自分にガッカリしました。

    • 5月5日
  • こうき🔰

    こうき🔰

    返信ありがとうございます!

    上から目線なんて、これっぽっちも感じません!
    むしろ励みになる言葉や勇気づけられる言葉をたくさんかけていただき、本当に感謝しています!
    自分のことのように考え、慎重に言葉を選んで励ましてくださっているんだなと、あんさんのコメントを見て感じました。
    「ぴくりとも成長しない子はいない」という言葉から、希望を捨てちゃいけないなと強く感じました。
    あんさん方がずっとずっと辛い状況かも知れないのに、こんなネガティブな発言ばかりの私にも優しい言葉をかけてくださり、本当に嬉しいです。
    あんさんのお子さんはきっとすっごく幸せですね。
    あんさんのあたたかな人柄が文面から伝わってきます。
    私も自分で親バカになってきまと感じられるくらい、息子のことを大きな愛情をもって育てていける母親になりたいです。

    • 5月5日
  • deleted user

    退会ユーザー


    そう言ってもらえて、救われました…😭
    ごめんなさい、私が、何か助けてあげられないかと思って回答したのに、
    逆に気をつかわせてしまいました…

    ネガティブな発言って、実際はあんまり言えなくて病んだりしますが、ママリだと弱音とか愚痴とか、くだらない質問とかできて本当にいいですよね!

    こうき🔰さん、またいつでも吐き出してください!!

    • 5月5日
  • こうき🔰

    こうき🔰

    ありがとうございます!
    また吐き出させてもらいます!!

    • 5月5日
ひか

以前にテレビでこんな言葉が紹介されていました。

障害を持った子どもを産んだときの気持ちを例えるならば

アメリカ行きの飛行機に乗ったつもりがフランスに着いてしまった。
アメリカに行けると思っていたので
アメリカについて事前に調べたり準備して…
それが全て無駄になってしまいショックだった。
全く知らずに来たフランスは道も分からず不安だった。
それでもフランスにはアメリカにはない美しい景色が広がっていた。

うろ覚えなので文章は曖昧ですが
なるほどなと思いました。

不安や恐怖があるのは当然かと思います。
ですが他の皆さんもおっしゃっているように、
それぞれに悩みもありその子にはその子のいいところがあります。
生きていることが素晴らしいことです、子どもは宝です✨

  • ぷにぷに

    ぷにぷに

    「オランダへようこそ」ですね✨

    ダウン症のお子さんを持つセサミストリートの作家さんが作られた詩です。

    イタリアに行くはずだったのに、着いたのはオランダだった。
    こんなはずじゃなかった、イタリアのコロシアム、ミケランジェロのダビデ像…
    イタリアで楽しむつもりだった、こんなはずじゃ。。
    ずっとクヨクヨしてたらオランダの素敵なチューリップや風車の景色、レンブラントの絵画に気付くことはないでしょう。
    という詩です。

    コウノドリでも紹介されてましたね!

    • 5月4日
  • こうき🔰

    こうき🔰

    ありがとうございます!

    テレビでそんな言葉が紹介されていたのですね。
    考えさせられます。

    確かに、息子が障害をもって産まれてきたからこそ見えるものがあります。
    今まで障害に対して無関心だったことや、自分がいかに欲深い人間であるかを露呈され落ち込みました。
    その反対に、自分の周りには悩みを聞いてくれる家族や友人がたくさんいること、健康であることがどれだけ有り難く、いかに尊いことかということに改めて気付かされました。

    生きているだけで、本当はそれだけで十分素晴らしいことなのに・・・分かってはいても息子の現状に絶望的な気持ちになってしまいます。

    今日は昨日より前向きに、明日は今日より前向きに、そんな風に少しずつでも前向きになっていけたらいいなと思います。

    • 5月4日
  • ひか

    ひか

    国が全然違ってましたね😅💦
    教えていただきありがとうございます!

    • 5月4日
coco.haha

こうきさんの不安は計り知れないですが、私も出産前は健康に産まれてくるか心配で仕方なかったです。

今2歳になり、“障がい”はなさそうですが、他人の子と比べて我が子を怒鳴ってしまったり、どうして私の子はこうなんだろうと嫌になることも正直あります。その度、こんな母親でごめんね…ちゃんとした子育てができてないな、と申し訳なさでいっぱいになります。
障がいがなくても問題だらけな我が子であり、問題だらけな母親です。
でも、やっぱり我が子は憎らしいことが多々あっても一番の宝です。

子どもを育てるようになってから気付いたのは、普通に育つ子どもなんていないんだな、ということです。

きっと、こうきさんも“この子はこういう個性のある子”と愛でる日が来ると思います。

  • こうき🔰

    こうき🔰

    ありがとうございます!

    「普通に育つ子どもなんていない」
    そうなのかも知れません。
    障害のあるなしに関わらず、どんな子も成長過程で何かしら問題があるものですもんね・・・。
    ただ、もしこの子に障害がなかったらもっと楽しく子育てできてたのかなと常々考えてしまい、スーパーなどで母親にワガママを言っている子供ですら羨ましく思います。
    ワガママを言っている子供とそれを宥める母親というありふれた光景が私には羨ましくて仕方ありません。
    意思疎通ができない一方通行な今だからこそ、そんな光景が羨ましく思うのかも知れません。

    個性として受け止められる日が来るといいなと思います。

    • 5月4日
mako

障害についてはわからないのでお役に立てることは言えないのですが…
あやしても無反応な赤ちゃんに対して、自分はちゃんと愛情があるんだろうか?と思う気持ちはすごくわかります!こんな言い方をしては良くないんですが、オムツやミルクなどお世話は当然しますがそれ以上でも以下でもなく、ペットの世話をしてるみたい…と、上の子の時も下の子の時も最初の頃は思ってしまいました😞
特に上の子はあまり笑わず、3ヶ月の頃もまだ全然笑わないしカメラを向けたら一層真顔になるので笑った写真なんてほとんどなく、こちらも無言の真顔でお世話してしまうことが多かったです…
でも下の子は2ヶ月になってすぐにニコニコし始めて、やっぱりあやすと笑う方がこちらとしてもあやしたり話しかけたりが多くなります😅
でも、上の子は今ではものすごく表情豊かですし、もちろん愛おしいです。
なので、障害があるお子さんだからそう思ってしまうとかではなく、ママだって人間ですからそう思ってしまっても仕方ないと思いますよ!
でも、だんだんと成長していくうちに、できることがでてきて、どんな些細なことであろうと、他の子と比べたら遅かろうが上手でなかろうと、やっぱりそれを見た時に心の底から嬉しい気持ちでいっぱいになると思います😊

  • こうき🔰

    こうき🔰

    コメントありがとうございます!

    「ペットの世話をしてるみたい」
    まさに私もそんなかんじです。
    ロボットと接してるような、そんな感覚です。
    同じような経験をされていて、だけど今はすごく表情が豊かだということで、少し気持ちが軽くなりました。
    成長スピードが遅いだけで、いずれは笑ってくれるかなと、少し希望が持てます。
    早くたくさん笑ってほしいです。
    息子の笑顔が見たいです。

    • 5月4日
ちーかま☆

毎日お疲れ様です!
不安に押しつぶされて毎日ネットなど拝見されて考えていらっしゃるのかなと思います。
暗闇の中をずっと歩いてるようで毎日泣いてました💦
私がそうでした😅

長男が知的障害の自閉症です。
確かに息子を育ててる上で大変なこと多々あります😅
でも本人がママ大好き〜!と抱きついてきてくれるとそれだけで幸せです。

私の場合は時間が解決してくれました。
2歳半で診断だったので、こうきさんとはまた違いますが…💦

5歳過ぎましたが、息子はまだオムツが取れていません。
周りと比べないっていうのは正直無理かなって思うので、本人のペースで少しずつでも成長してもらえたらなって思います。

  • こうき🔰

    こうき🔰

    コメントありがとうございます!

    私も今まさに暗闇の中を一人でずっと歩き続けているような感覚です。
    涙涙の毎日です。

    大変なことが多くても、お子さんに大好きと言ってもらえるってすごく幸せなことですね。
    今の私の夢はまさにそれです。
    息子に母親だと認識してもらい、求められたいです。
    耳が聴こえていないので、果たして言葉を発することができるのか、いつか私のことを呼んでくれる日がくるのか、不安で仕方ありませんが、時間が解決してくれることを信じて、日々を乗り越えていかないといけませんね。

    • 5月5日
  • ちーかま☆

    ちーかま☆

    本当に辛いですよね💦
    時間がたったので今はだいぶ前向きに考えることが出来るようになり、息子に合わせて本人の無理のないように生活することを心がけています。

    お母さんって絶対的な存在です❣️
    不安なことも多く将来はどうなるのか、会話は出来るのか、どこまで伸びるのかなど色々考えることも多いですが、今は泣きたいだけたくさん泣いてください☺️
    たくさん泣いて時間が経てば自然と受け入れられる時がふと来る時があると思います!

    • 5月5日
  • こうき🔰

    こうき🔰

    ご返信ありがとうございます!

    やはり時間が解決してくれるものかも知れませんね。
    そのような素晴らしい心掛けを私もできるようになれたらいいなと心から思います。

    ありがとうございます。
    これからもたくさん泣くと思いますが、時間の経過とともに少しずつ受け入れていけるようにしたいと思います。

    • 5月5日
くまくま

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