コメント
ゆきりんりん
分からないというのは具体的にどうゆうことですか？
私にも医療的ケア児の長女と7ヶ月の次女がいます。毎日家で、育児に集中しています。1日1日頑張っている状況です(^^)
はんな
ママもメンタルやられますよね😭
私の息子も難病で、将来移植が必要になるかも…といわれています。
結論から申しますと乗り越えられません。毎日、息子の成長を感じる度に嬉しいのに悲しくて😭
辛いとは息子なのに…どうして。
と常に考えてしまっています。
回答になっていませんが、
とにかくどんなことがあっても
全力で支えていくつもりですし、
いろんな経験をさせてあげています。
誰よりも幸せな人生が送れるように
願うばかりです。
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メイメイ
返信ありがとうございます。これだけ医療が発達しているように見えても、なかなか思うように治療が進まなかったり、原因がわからないってことがあるんだなって病気に関わって初めて知りました。私も子供のほんの小さな成長でも今はすごく嬉しく感じる反面、これからどうしたらいいんだろうか……とすぐ色々考えてしまって……今だから余計にかもしれませんが笑
- 4月30日
ゆきりんりん
今は御自宅ですか？
バギーを作っているわけではないんですか？保持椅子とか？
病院でわからないことは何でも聞いた方がいいんじゃないでしょうか^_^
呼吸器も自宅で使うなら病院から指導があるはずですよね？
メイメイ
返信ありがとうございます。病院ではバギーなどは借りて使用してましたが、身体障害者用の装具を今作成中で、実際それを自宅で使うときのイメージとかが全然できなくて……今までは経管栄養と服薬のみ自宅でしていたくらいだったので、病院では夜だけ呼吸器もつけていてそれもいずれは自宅ですることになるのかとか……うまく説明できなくてすみません
ゆきりんりん
ごめんなさい、下にコメントしてしまいました(^^)