口蓋裂手術の時期についてセカンドオピニオンが必要でしょうか。
口蓋裂の手術について
下の子が軟口蓋裂です。
先月に手術の話になったのですが、3〜4歳頃と言われました。
理由は
下顎が小さく、下が落ち込んでおり、気道が狭い。
口蓋裂の手術は口の中をしめるので気道を狭める。なので体がしっかり大きくなってから
とのことです。
たしかに呼吸苦しくなるなら先延ばしってのは納得してます。
しかし一般的な口蓋裂手術は一歳頃。
そんな先に伸ばされては言語や食事のことが心配です。
他の病院でセカンドオピニオンをしたほうがいいのでしょうか？
- みーまま(5歳7ヶ月, 8歳)
コメント
退会ユーザー
セカンドオピニオンをしてもいいと思います。ですが、大抵の先生は「先方の病院でそう言われたのでしたら、その通りだと思います。」と言う可能性があります💦
医師同士の関係を悪くしたくないからです。
うまく進むといいですね😢
みん
娘が1歳2ヶ月9.5キロで口蓋裂の手術しました。1歳6ヶ月になって、明日形成外科診察＆初めての言語教室です。
うちも下顎小さいし、舌の付け根が奥で落ち込んでいて気道狭いと言われていました。
手術遅いと心配ですよね、うちは術後ストローも笛もできるようになって、汁ものすするのも上手になりました。アンパンマンとかバナナとかしゃべるようにもなりました。
みーままさんの不安がなくなるのであれば、紹介状なしで少々高くてもセカンドオピニオン受けられた方がもやもやが無くなるのではと思います。
3-4歳だとあと2年以上も、長いですよね！
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みーまま
やはりそのくらいの月齢ですよね。
そして同じような疾患ですね！
気道狭いのに、口蓋裂手術するデメリットって先生何か言ってたりしますか？
私の通っている病院の先生は、上記の理由でかなり先延ばしにする予定です。ただ同じような方も一歳頃に手術できてるとなると、この先延ばしは果たして意味があるのかと不審に思ってしまいます…- 4月16日
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みん
デメリット…特に無さそうでしたよ。うちは1歳過ぎて体重8キロ超えてたら口の中もだいぶ大きくなって手術できるでしょうと初診で言われていました。
結局秋に鼻風邪で1ヶ月手術伸びたのですが、その時あまり手術遅らせると言語の方に影響あるかもとも言われました。- 4月16日
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みーまま
そうなんですか！
来月の外来のとき、あらためて担当医に話ししてみようかと思います。
それでも3、4歳って言われたらセカンドオピニオンを考えてみます。
今七ヶ月で、一歳過ぎまでそんなに期間もないので焦ってしまいます💦- 4月16日
めめ
セカンドオピニオン
行かれてください😭
うちの子も１歳半で手術予定です😊
やはりそれ以降になると
言葉が喋れるようになるので
影響出るそうです。
なので１歳半の手術後は言語の
治療していく予定がもう
たってます！
遅い手術だとどうしても癖が残る
喋りになってしまうようなので
心配ですよね。
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みーまま
やはりそのくらいの年齢ですよね…
3、4歳なんて、お兄ちゃんみてるとすごく喋るし…
実際3、4歳で手術する子なんているのか疑問です…- 4月16日
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めめ
多分一般的にいないと思います😭
3.4歳くらいだとその次の
鼻の修正手術の段階になりますし
言語に関しては心配になりますよね。
紹介状書いてもらって
いいと思いますけどね😥- 4月16日
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みーまま
すみません、鼻の修正手術とはどんな感じなんでしょうか💦
次男は軟口蓋裂なんですが、一回では手術、終わらないんでしょうか？💦- 4月16日
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めめ
あ、そうだったのですね！
うちは口唇口蓋裂なので
3歳くらいで
鼻のところの修正予定だったので💦- 4月16日
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みーまま
時期をわけて手術なんですね！
でも口蓋裂はやはり一歳代ですよね…- 4月16日
ママリ
どちらにお住まいですか？名医にみてもらうことをおすすめします…
ちなみに、うちは広島市民病院に通っています。
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みーまま
愛知です。
名医ってどのように検索？するんでしょうか？
セカンドオピニオンしようと思うと、今の病院に紹介状かいてもらうので、愛知小児という子ども病院になるかなと思います。- 4月16日
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ママリ
すみません、返信遅れました💦
愛知学院というところと、藤田保健ってところが有名ですよ！
Instagramで口唇口蓋裂て検索してみてください。とても参考になりますよ！- 4月26日
ノンタン
今月、軟口蓋裂の手術しました！
一歳前後にしないと言語の面で
影響が出やすいみたいです(＞＜)
はっきりした言葉が出ないうちに
手術を終えて、言語の訓練をする
流れがいいと思いますよ😫
一歳前後だと手術の記憶も
残らないですしね😫
うちは7月に言語の面を見てもらいます！
セカンドオピニオン受けられたほうが
いいと思います(＞＜)
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みーまま
そうなんですね…
次男は気道狭窄のためやはり一歳は厳しそうです…
ちなみにストローとかは吸えますか？- 4月30日
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ノンタン
そうなんですね（ ; ; ）
でも3、4歳は聞いたこと
ないですよね💦
他の病院でも聞いてみたい
ですね、、😫
術前にストローは練習してないです！
コップ練習のマグやコップ飲みで
困ることはなかったですよ😊
ストローは医師のOKが出てから練習します♪- 4月30日
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みーまま
連休明けに定期検診なのでセカンドオピニオンの前にもう一度相談しようかと思います。
術前にコップ飲み練習していたってことでしょうか？
軟口蓋裂ってあんまりネットでもヒットしないので、いろいろ聞いてしまいすみません💦- 4月30日
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ノンタン
それがいいですね😫
みーままさんが納得のいくよう
話が進んでほしいです。。
ストローで飲めないので
お茶はコップ練習用のマグと
コップで飲んでました！！
コップはお風呂で練習したりしてました😂
そうですよね(＞＜)
わたしもたくさんたくさん
調べたり、ここで聞いたりしました、、
なんでも聞いてくださいね😭✨- 4月30日
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みーまま
やはりストロー難しいんですね😭
コップ頑張ってみます。- 4月30日
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ノンタン
圧かからないから
難しいと思います😫
コップ飲み早いうちから
上手になるしよかったですよ✨- 4月30日
みーまま
そうなんですね…
今日訪問看護師さんに、相談したところ、そんなふうなこと言ってました😭なんのためのセカンドオピニオンなのか…