10ヶ月の女の子がてんかん持ちで、海綿状血管腫が見つかりました。将来の不安や制限について心配しています。てんかん持ちの経験を持つ方のアドバイスを求めています。
生後10ヶ月の女の子です。てんかん持ちの子です。
数日前から痙攣が続けて起こり、急患センターを受診したところ、すぐに大きな病院へ救急搬送されました。
血液、尿、CT、MRI2回、脳波と隅々まで調べ、出た結果が「海綿状血管腫」が1センチほど脳の左のほうにあるようです。一生お薬と付き合って、症状を抑えれば
普通に日常生活を送れるとのことでしたが、今後の事を考えると、運転免許証を取れないのでは？妊娠出産できないのでは？出来たとしてもかなりのリスクがあるのではないのか？と将来が不安になります。
娘がなるべく辛い思いをしないようにしたいのですが、てんかん発作のせいで、制限されてしまうことがこの先多いのか少ないのか…
てんかん持ちのママさん、大人になってみて、どうですか？
てんかん持ちの子を持つママさん、どのような事に気をつけていますか？
不安です、教えてください…
- あや(6歳)
コメント
K.mama𓇼𓆉
幼稚園の時に1回だけてんかんなりました。
親は心配して免許は取らせてくれませんでしたね。
その1回限りでそれからはなっていませんが小さい頃は退院しても月一で採血、脳波の検査をして疲れた記憶はあります。
でも今は普通に元気ですし子供も二人生まれ今3人目妊娠中です😊
今になって子供が2人で何かと大変だから車の免許は許可しようかとなっています。
花音★
私自身が海綿状血管腫です😊
一昨年脳出血を起こしましたが
手術もなく薬も服用していません。
免許は18で取りましたが
海綿状血管腫と知る前でした💦
出産は力むと血管が切れる
可能性があり脳出血を起こす
リスクが高いと言われ、
帝王切開でした😭
今は年に一度の検査をしています。
-
あや
脳出血ですか💦
ごくごく稀にしか出血を起こさないですよと説明されたので心配です💦
免許更新は出来ていますか？
確か、更新前に質問票みたいなのをもらい、意識を失ったことがあるかといった項目があったような💦
自然分娩はリスクが高いのですね😢
詳しくありがとうございます！- 4月13日
すみれ
はじめまして。昔の投稿にコメント失礼致します。
うちの息子2歳4ヶ月も海綿状血管腫と診断されました。
今のところなにも症状はないのですが、摘出をすすめられています。
お子様は最近は元気にお過ごしでしょうか？
あまり同じ病気の方がいないので色々情報など交換できればと思いコメントしました。
宜しくお願い致します。
あや
回答ありがとうございます！
やっぱり親は車の運転心配になりますよね💦
3人目のお子さんにも恵まれたんですね☺️
おめでとうございます✨
今でも毎日ママさんはてんかん発作が起きないようなお薬は飲まれていますか？？
K.mama𓇼𓆉
ありがとうございます😊
今はなにも飲んでませんよ！
小学生の低学年ぐらいまでは飲んでた記憶があります😊
あや
そうなのですね！
先生から、途中で飲まなくなる人もいるけど、突然痙攣おこしたりするから、ずっと飲み続けないといけないんだよと言われ、心配になりました💦
M♡H.mamaさんのような方もいらっしょるのですね！
ありがとうございます！