鎖肛で手術を受けた赤ちゃんのママさんが、おむつ替えなどで戸惑っています。同じ経験のある方からアドバイスや体験談を聞きたいそうです。要相談です。

りんちゃんママ

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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます🙇‍♂️
  アメブロですね、
  検索してみます！

  • 4月3日

ママ

• 

  ママ

  インスタしてますか？

  • 4月16日
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  はじめてのママリ🔰

  ご回答ありがとうございます🙇‍♂️
  はい、根治術も成功して
  今は自宅で1日1回の座薬と
  外来でブジーをやっていただいています😣
  
  すみません
  インスタやツイッターなどのSNSはやったことがなく、
  このママリも持て余しているくらいです😰

  • 4月17日
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  ママ

  ブジーは外来だけなのですね‼︎
  病院によってかなり方針違いますね。
  どれくらいのサイズのものを入れてるか分かりますか？？
  ちなみに、荒れに対してうちはアズノールを処方してもらってます。

  • 4月17日
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  はじめてのママリ🔰

  失礼ですが、
  お子様が鎖肛ですか？
  
  まだ痛そうですが、
  お尻の爛れはだいぶ良くなりました💦
  どうしたらいいのか分からなかったのですが、
  都度洗って薬を塗ってを繰り返すしかないと言われ
  今は必死にたくさん替えています。

  • 4月17日
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  ママ

  うちも低位で2月に手術したところです😊
  まだ1ヶ月ということで、便も何回も出る時期だから、荒れてしまってるかもしれませんね😂

  • 4月17日
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  はじめてのママリ🔰

  そうだったのですね😖
  お疲れ様でした。
  娘さん調子はどうですか？
  
  はい、便もゆるく回数も多い+鎖肛ということで少しの腹圧で便が出てしまうことがあるので
  あっという間に爛れてしまいました😢

  • 4月17日
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  ママ

  娘の体調自体は、元気過ぎるくらい元気で、離乳食もモリモリ食べてます😂
  ただ傷の治りがイマイチで、今も週1で外来に通ってるところです。
  ブジーと浣腸は毎日自宅でしています😊
  
  目標は、小学生になるまでにコントロールがつけばいいかなと考えています😊

  • 4月17日
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  はじめてのママリ🔰

  それは良かったです✨
  外来に通うのもなかなか大変ですよね、
  うちも今は二週に一度通っています！
  ブジーもご自宅でやられるんですね😨
  私には難しそうです💦
  
  やっぱり排便のコントロールが難しいのですかね？
  本当に何も知識がなくて…
  まだ生後1ヶ月なので
  鎖肛の影響なのか何なのか全てがグレーゾーンというか
  疑わしく思えてしまって
  不安でいっぱいです🌀

  • 4月17日
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  ママ

  恐らく、他の子と大差ない頃にコントロールできるとは思ってます😊
  長い目で見て、最悪小学生になるまでにどうにかなれば100点、というつもりでいます😂
  
  うちは低体重で産まれて2ヶ月まではNICUで過ごしたので、その間にいろいろと調べてもらいました。
  1ヶ月の頃は感染症にかかってお腹の動きも悪くなり、数日後に人工肛門にするかも‼︎というくらい調子悪かったです😂
  
  幸いにもそれからは復調し、人工肛門もつけずにこれました。
  鎖肛と関係あるのかないのか、他にいくつか単発の病気も持っていますが、とても元気に成長できています😊
  
  本当に心配なことも多いですが成長を目の当たりにすると、命を縮めるような病気ではなくて良かった、身体を大事にして100歳まで生きるかも、と思っています😍

  • 4月17日
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  はじめてのママリ🔰

  そうでしたか。
  教えていただきありがとうございます😊
  人工肛門にもならず、復調されて
  本当に良かったですね😢
  心配でしたよね。
  私も、元気でいてくれれば充分！と思う反面
  先が見えない不安に駆られる時があります😞🌀
  
  毎日毎日、色んな状況は良くなっているはずなので
  暖かく寄り添って行きたいと思います☺️
  
  コメント本当にありがとうございます🙇‍♂️
  勇気になりました！！

  • 4月17日
• 

  ママ

  私こそ新米母なので分からないことだらけですが、もし相談などありましたらまたこちらにコメントください😊
  
  子育て頑張って行きましょう‼︎

  • 4月17日
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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます😭✨
  
  2人目で
  どうしても上の子優先になってしまうので、
  それでお尻が爛れてしまったのかと
  落ち込みましたが
  外来の時に鎖肛の子はみんなこうなるよ
  と言われて
  それなら退院時に指導してくれれば良かったのに
  と思いながらも救われました🌀
  中々打ち明けられる人がおらず、
  同じ病気の子を持つママさんとお話できて嬉しいです☺️

  • 4月18日
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  はじめてのママリ🔰

  お久しぶりです。
  娘さんもママさんもお元気ですか？
  
  最近ふと思うことがあって
  ご相談なのですが…
  お子さんが鎖肛ということを
  本人が分かる年齢になったら伝えますか？🤔
  もしかしたら本人が鎖肛を理解できるようになる前に
  普通に生活ができるようになるかもしれないし？
  今はまだ先のことは全く分からないのですが、
  上の子にも話すべきなのか？
  ふと思ったら少し悩んでしまって💦
  突然すみません🙇‍♂️
  もしお時間がございましたら、お話聞きたいです😭

  • 6月13日
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  ママ

  こんにちは😊
  物心つく頃には、たまに病院行ってたな〜という記憶くらいは残るかもしれませんよね😊
  うちは必ず伝える予定です‼︎
  ただ、タイミングとしてはいつとは決めていませんが、鎖肛のことは小学生のうちに伝えると思います。
  
  娘には鎖肛以外にいくつか手術をしないまでも、将来的に悩むかもしれない病気もあります。
  ちょっとデリケートな話かなと思えば様子を見て高校生にしようかなと思っています。
  
  もう、ひとつのヤマを乗り越えているので、糧にして強く生きていって欲しいです😊
  
  椎名林檎さんが先天性の食道閉鎖で新生児の頃に手術したことを公表してますよね。
  病気は違うけど、先天性の消化器の病気ということで、勝手に励まされてます😂

  • 6月13日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お返事ありがとうございます🙇‍♂️
  
  そうですよね、
  私もあんなに小さな体で手術に耐えた息子のことを
  本当に誇りに思います😌
  いつか話そうと、
  入院中のたくさんの管に繋がれた姿も
  たくさん写真やビデオに残してあります😢
  なんだかふと、
  知らないままの人生もあるのかな？と思ってしまい…
  ありがとうございます！！
  あまり考えすぎずに
  時期が来たら2人ともに話そうと思います✨
  
  娘さん、最近どうですか？😊
  うちの次男は1日に1回ブジーの代わりとして座薬を入れてますが
  座薬と一緒に私の小指の第2関節まで入るようになりました😆！
  それ以外はあまり変わらずですが
  元気いっぱいです🍀
  うちも、鎖肛以外に貧血がひどかったりして服薬してますが
  元気な泣き顔を見るときっと大丈夫と思えるようになりました🙌
  ママさんの娘さんも色々あるとのことですが、
  ママさんがいつも前向きにお話ししてくれるので
  私も見習わないとなあと思ってます💦
  
  椎名林檎さんそうだったのですね😨
  全然知りませんでした🌀
  私も勇気もらいたいので調べてみます（笑）

  • 6月13日
• 

  ママ

  産まれた日に、鎖肛あるよとか、手術の頃に、あれあるかもこれあるかもと告知続きで、その時々は毎回びっくりしてます😂
  一番の励みになったのは、途方に暮れてる私の隣で夫がずっと、可愛いねぇ、可愛いねぇと言ってくれてることでした😂
  
  娘は今はまだへガールという器具の14、15番を使っていて、次くらいには指ブジーを始めるのかな？というところです。
  浣腸を1日2回してますが、最近3回食になって、浣腸でもだいぶウンチが固そうな感じになってきました‼︎
  浣腸の回数を増やすか、液の量を増やすかしてもらおうと思っているところです。
  
  息子さんも元気に成長しているようで、本当に良かったです😊
  手術の時に点滴とかたくさんつけている写真は、今見るとお互いに頑張ったな〜‼︎と思います😂
  もし鎖肛だけだったとしても、ひとつの思い出として話すと思います😂
  
  子供たちがどのように成長していくのか、本当に楽しみですよね😍❤️

  • 6月13日
• 

  ママ

  こないだのSONGS？でもその話が少しあったので、見てみてください😊

  • 6月13日
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  はじめてのママリ🔰

  旦那さん…😢
  すごく心強くて嬉しいですね(;_;)
  素敵な旦那様です🍀
  うちは単発の鎖肛と言われていますが、
  まだ3ヶ月なので
  発達の方は分からないです🌀
  こんなに元気なら他にどんなことがあっても大丈夫！と思っても
  やはりどこか不安です💦
  
  へガール、初めて聞きました😮
  離乳食がもう3回になったのですね✨
  そんなに順調に進んでいけるものなんだ………(o_o)
  私は離乳食をやる想像がついてません😭
  うんちどうなっちゃうんだろうとか…
  上の子はもう10ヶ月の時には
  離乳食のみだったので
  逆に酷い便秘に悩みました⤵︎
  月齢の割に食べ過ぎてたのですね泣
  今でもそれはそれはよく食べますが、
  1歳2ヶ月で便秘はなくなりました👋
  便秘になるのが一番よくないと言われているので
  今から離乳食が恐怖です🤮
  
  ありがとうございます💕
  外来はまだ月一ですが、ブジーは17まで普通に入るようになりました🙌
  最近声を出して笑ったり
  ほんとに成長楽しみです😆
  
  椎名林檎さん調べてみました💡
  すごいですね。
  きっと色んな苦労はあったでしょうけど
  テレビなどで見る姿はそんなの微塵も感じません(T_T)

  • 6月14日
• 

  ママ

  やはり離乳食が増えるにつれて、ウンチはかなり固いので、自力での排便は今は難しそうです😂
  いきみ過ぎると再発する可能性があるようなので、うちは浣腸液を処方してもらってます。
  座薬というのは浣腸液の役割は果たしますか？？
  他の方も、浣腸液か飲み薬の酸化マグネシウムとか処方してもらっているようです😊

  • 6月14日
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  はじめてのママリ🔰

  やっぱりそうなりますよね🤮
  座薬は浣腸と同じというか、即効性があって便秘に使うものです💡
  化マグはある程度年齢がいかないと処方してもらえないはずなので
  離乳食期にはうちも浣腸になるのかな？という感じです！！
  今は便秘とかはないのですが、
  座薬はブジーの代わりとしてやっています😊
  ちょうどブジーの12号サイズだそうです🥺
  
  ママさんのお話聞くと離乳食…やはり怖いです😂
  いきみすぎて再発なんてことになったら
  どうするんでしょうか？(;_;)

  • 6月14日
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  ママ

  仮に再発になれば再手術ですが、もう手術から何ヶ月も経つので再発の可能性はほぼないのかな？とは思っています。
  うちは2月に手術で3月県外に引越しの予定だったのですが、再発の可能性があったので、私と娘だけGWまで残りました😂
  2〜3ヶ月以内に再発なければ大丈夫ってことじゃないですかね？
  
  多少出づらくはなりましたが毎日出してはいるので、便秘のことは気にしなくていいのである意味楽は楽です😊

  • 6月14日
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  はじめてのママリ🔰

  うちは、もし繋げたところが解けてしまったら
  とりあえずは人工肛門になるって言われてました😭
  そりゃ立て続けに同じとこ縛れないよなあ…と思いながら
  どうにか繋がってくれますようにと当時は祈ってました😔
  
  引っ越しされたのですね🥺
  お疲れ様でした✨

  • 6月15日
• 

  ママ

  ひとまずは人工肛門にしてからまた根治術かもしれませんね🤔
  縛る感じでの手術だったんですね？
  術式違うのかもしれませんね🤔
  もう大丈夫とは言われたので、シンシンさんのところもそろそろ大丈夫ではないでしょうか？？

  • 6月15日
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  はじめてのママリ🔰

  うちも退院する時に
  もう戻ることはないよとは言われましたが
  やっぱり絶対はないので
  慎重に越したことはないかなあと思ってます😂💦
  気にし過ぎですね😨（笑）
  離乳食もゆっくり様子見ながら進めていこうと思います🙌
  
  聞いてくださって
  ありがとうございました🙇‍♂️
  ママさんも何かありましたらいつでもおっしゃってください💕

  • 6月15日