ウエスト症候群の疑いで入院中。検査では問題ないが心配。モロー反射について、予防接種後の発作について質問。
ウエスト症候群（点頭てんかん）の疑いで先日まで入院していました。エコーと脳波の検査で今のところグレーな感じです。症状的には疑われる部分はあるのですが、検査では問題ないとの事で経過観察になりました。
検査では問題ないので痙攣ではなくモロー反射の可能性ありと診断されましたが今までこんなに激しいモロー反射を見たことがなく、何にもびっくりしていないのでまだ安心できず心配しかありません。
ウエスト症候群の場合、どのくらいで成長退行が見られますか？（個人差はあるとは思いますが、、）
何にもびっくりしていない時にモロー反射は出ますか？
初めて発作みたいなのが起きる前日に予防接種をしています。（B肝、ヒブ、肺炎球菌、ロタ）予防接種後にこのような発作症状が出たような方いらっしゃいますか？
- sato(5歳10ヶ月)
ぷらり
ウエスト症候群については詳しくないの回答になるか微妙ですが…
うちの子は生後2ヶ月の頃に2度、硬直痙攣を経験して救急車で搬送されました。
痙攣が起きたのは授乳中でした。
後日、脳波などをしましたが異常はありませんでした。
検査結果は異常がなかったので便秘だったり喉が詰まったりではないか？とのことで原因はよくわかりませんでした。
モロー反射は激しい方で新生児の頃からよくビクッとなっては目を覚ましての繰り返しだったので、生後4ヶ月頃まではおくるみでモロー反射が起きないように手を固定して寝かせてました。
✩
娘が1歳の頃点頭てんかんでACTH療法するため入院しました。
発作も出なくなりましたが、ゆっくり発達が退行しはじめて1歳半でおもちゃを全く持てずおすわりも出来ない、目も合わない笑わない状態でした。
それからはゆっくり成長しています。
つかまり立ちはしますが未だに歩けません。言葉も全く話せません。でも笑ってくれるようになりました。
現在は8ヶ月(総合的に見て)の発達と言われてます。
軽い子でも発達障害などのリスクがかなり高いと言われました。
発作自体が緩和されない子の場合は肢体不自由になってしまう子もいます…
難治性てんかんというだけあって、
とても治療が難しいと感じています。
点頭てんかんでないことを願っています🙏
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あひるのこ
過去の質問にすみません。発作が起きるまではハイハイしていたのでしょうか？？発作が起きてすぐは後退しませんでしたか？
- 9月1日
ぬこ
息子がウエストです！
うちは治療が始まってから発達退行しました！息子の発作はウエストの典型的な形だったのでモロー反射とは全く違ったので一目瞭然でした。
予防接種とは関係あるか分かりませんが高熱などでも発作が出る場合もあるそうです！
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まりも
横からすみません。今息子がてんかんじゃないか心配してます。連休あけに病院にいこうと思ってますが凄く不安です。一番はじめにおかしいなと思ったのはウンチできばってウーンウーンってしたあとに過呼吸みたいになりすぐ抱っこして背中をトントンしたらおさまりました。点頭てんかんは抱き上げたらおさまるものですか？たまに口をもぐもくすることがあります。😖
- 5月4日
もりりん
その後経過はいかがでしたか？
私の娘も、予防接種をした翌日に点頭てんかんのような発作がでました。
（四種混合、B型肝炎、ヒブ、肺炎球菌、ロタ）
脳波の検査をしましたが、同じく脳波には異常が出ておらずモロー反射の可能性ありと、経過観察になりました。
よければその後のお話聞かせてください。
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sato
その後少しの間は同じような症状が出たり出なかったりが続いて予防接種から2週間後には症状が出なくなりました！
発達状況を確認してもらうため毎月検診に行っていますが今のところ問題なくいっています。その後も予防接種を受けましたがそのような症状は出ませんでした！
もりりんさんのお子様も何もない事を願います😣- 5月15日
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みみり
過去の質問にコメント失礼します。。
7ヶ月の息子が最近、ギュウと首をすくめて手を縮こめるような発作が定期的に繰り返すようになりました。
とても心配で24時間脳波検査して結果待ちです。
とても心配で結果までの1週間が長く生きた心地がしません😢
satoさんのお子さんは最初に脳波検査された時にグレーって言われたって書いてありますが、グレーって事あるんですか？ネットで調べるとウエストって脳波ですぐわかるって書いてあるのでとても気になりました。
ヒプスアリスミア（ウエスト特有の脳波）が出ているとウエストらしいです。
そんなような説明されましたか？
グレーという診断…と言うとはヒプスアリスミアが少し出ていたとか？？
その後は症状なくなったと書かれてましたが、いかがでしょうか？
質問責めですみません😢😢😢教えて頂けたらありがたいです。- 9月1日
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はじめてのママリ🔰
過去の質問にすみません。
うちの娘が同じような動作をしています。
首をぎゅうとすくめるのを何回か繰り返しています。
大学病院を受診予定ですが、その後どうだったか教えていただけたらうれしいです。- 1月14日
もりりん
返信ありがとうございます！
2週間後には症状が出なくなったのですね、良かったですね！
私の娘も、2週間様子を見て再診になっています。
点頭てんかんなら、2週間くらいでシリーズ発作がどんどん増えていくようです。
昨日3回程度発作があったのですが、昨日の昼過ぎ以降はまだ発作が出ていません。
このまま収束すると良いなと思います…。
その後の予防接種では問題なかったのですね。安心しました！
調べていたら、結構ロタの予防接種後に同様の症状が出ている方が多いようです。。関係があるかもしれないですね。
色々教えていただきありがとうございました！不安でしたので、大変助かりました。
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sssai
もりりんさん、過去の投稿に申し訳ございません。
私の息子も3ヶ月でまさしく予防接種後、翌日に同じような状態で不安でたまりません…
その後いかがでしたでしょうか？
脳外科のお医者さんには「予防接種後の高熱による発作」と言われました、来週脳波の検査ですが不安でたまらず…
よろしくお願いします。- 2月27日
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もりりん
ごめんなさい、間違って下にコメントしてしまいました💦
- 2月27日
もりりん
コメントありがとうございます。
sssaiさんのお子さんも同じ症状が出たのですね。
それは心配ですね。お気持ち分かります。。
結論から言うと、娘は元気に成長中です。
シャフリングベビー なのでまだ歩きませんが、情緒や知能面は月齢相当と思います。
心配症で、この投稿の後も気になる動きがあり、7ヶ月と9ヶ月でも脳波をとりましたがいずれも異常はありませんでした。
9ヶ月の脳波の時に「心配されている動きはてんかん以外が原因だと思います。3回とって異常ないので、今後てんかんを発症する可能性も極めて低いと思います」と言われました。
今も主に離乳食の最中や後などに首を傾けて肩をすくめたような動きをするのですが、色々調べていくうちにsandifer症候群の動きに似ていることに気付き、娘はこれなのかな？と思っています😅
簡単に言うと、胃食道逆流症の症状の一つで、逆流が起きている時にてんかん発作に良く似た動きになるようです。
3ヶ月の予防接種の時も、ロタか何かの影響でお腹が気持ち悪く、驚いた拍子にモロー反射が出たのかな、と今は思っています。
赤ちゃんは体の中の動きに反応してモロー反射が出たり、体が動いたりする事もあるようです。
sssaiさんのお子さんは、その後発作のような動きは増えていますか？
目に見えて日に日に増えていないようなら、ウエスト症候群の可能性は低いのではと思います。
心配なさる気持ち、本当によく分かります。私も当時、毎日毎日娘の動きが気になり目が離せず、発作が増えたらどうしよう、と怖くてたまりませんでした。
何か不安な事がありましたら、お話聞きますのでまたコメントください。
脳波検査で何事もありませんように☘
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sssai
ご丁寧なお返事、本当にありがとうございます。
併せて過去の投稿へのお返事ありがとうございます。
そうですか、娘さん何もなくて本当によかったです！
3回とって大丈夫だったのなら安心ですね😊
なるほど…
息子もロタが気持ち悪かったのかもしれないですね、、初めて飲んだものだったし…😰
あれから2日経っていますが今のところあのような発作は起こっていないので、このまま起きないことを祈るばかりです…
そうなんです、ずっと観察してて、泣くたびに「発作出ない？」って気が気じゃないです😢
優しいお言葉ありがとうございます😞❤️
ひとまず脳波の検査頑張ってもらって、確認したいと思います。
ありがとうございました- 2月28日
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