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さおり
ココロ・悩み

2ヶ月の息子が心臓の穴と麻痺の可能性があり、医師から神経科受診を勧められています。母乳問題やストレスもあり、サポートが必要です。

はじめまして。
2ヶ月のひとり息子について、吐き出させて下さい。

現在心臓にごく小さな穴が2つ開いてるため経過観察で大学病院に通っていますが、
生まれた時から右足だけがきゅっと力が入った感じでおなか側に折りたたまれた状態なのと、手を右手だけあまり動かさないのが気になり、医師にそちらも診てもらった所、
麻痺からきているのではないか…
と、1ヶ月後、神経科の受診を勧められたので予約してきました。

念の為整形外科も受診しましたが、やはり麻痺かもしれないから神経科を受診してくださいと言われました。脱臼はしていませんでした。

支援センターの身体測定でも足が伸ばせないので身長がうまく計れず、
少しおかしいね…と言われました。

複数の医師から麻痺を疑われているので、不安でいっぱいで、うまく眠れず、気付くと涙が出ています。
母から、「強くならないと!」と言われるのもストレスで…。

元々母乳もミルクもうまく飲めず、母乳とミルクの混合でしたが合計2時間近くかかるのと、母乳を嫌がる事が増えたため母乳が出にくくなってきたので思い切ってミルクのみに変えました。
その事にも罪悪感があり、泣いたりしていた矢先でした。

ミルクだけでも1時間近くかかるのも(哺乳瓶はプラスチック製で、腹を押すと中が出てくるものを使っているにも関わらず)麻痺が影響しているのかと思うと、一生懸命時間をかけてミルクを吸ってる息子を見ていると胸が張り裂けそうです。

幸い、体重は順調に増えています。

旦那は転職したばかりで大変そうであまり相談できず、毎日苦しいです。
1ヶ月が長くて長くて…。それと、診断結果をうまく受け止められるかどうかが怖くてたまりません。。

長文乱文失礼しました。
もし、何か共感できる方がいて下さったら、それだけでも有り難いです。
吐き出させて頂き、ありがとうございましたm(_ _ )m

コメント

はじめてのママリ🔰

子供と2人で家にいる生活だけでも1日1日が長く感じそうですのに、身近ではけ口がないのは一番辛いですね
何もなく元気で産まれて来る事が当たり前のように周りは言いますが、何があってもおかしくない、そしてそれが我が子って涙出るの当然です!
ちなみに、生まれる前エコーの時点で何かわかっていたのですか⁇
いろんな子供がいていろんな病気があっていろんな人がいてても、それを理解してくれる相談できる話ができる、身近な人の支えはとても大きいと思います。

辛い思いがすごく伝わり涙出ます。
出来ることをしてあげ出来る範囲で動いていたらきっと相談できる人が現れ赤ちゃんの様子も良い方向へといきそうな気がします

  • さおり

    さおり

    エコーではわかりませんでした。
    逆子が戻らず帝王切開だったのですが、逆子以外は特に問題はなかった様に思います。

    サチさんまで泣いて頂き何て言ったら…
    温かいコメント本当にありがとうございます。
    息子のためにできる事を精一杯探して行こうと思います。

    • 3月30日
  • さおり

    さおり

    もうすぐご出産ですよね?
    どうか安産でありますように!

    • 3月30日
zuccho

病状などは違いますが…
上の子が極低出生体重児1268gで産まれたため、尿道が先端までなく尿道下裂と診断されました。
生後6か月の小さな身体で全身麻酔をされ、手術をしました。
泣きながら手術室に運ばれて行くところ、帰ってきたら麻酔からまだ目覚めておらずぴくりともしないところを間近で見て、辛くて泣いてしまいました。
今は元気いっぱいですが、もしかしたら麻痺が出るかもしれないと医師から言われていますがそれでもどんどん成長しています。
大丈夫だと信じています。

わたしも完ミです💓
ミルクをあげるのは悪いことではないので自分を責めないでください☺️
旦那様に相談できないのであればママリに吐き出してください。
気持ちはわからなくても、みなさん話し相手や相談相手になってくれます!

  • さおり

    さおり

    そんや小さな身体に手術だなんて、ママも赤ちゃんも、本当に頑張りましたね(>_<)
    きっとこれからも元気いっぱいに育ってくれます!
    私の息子も元気に育ってくれると信じたいです。

    ミルクだと色々言う人もいますが、ミルクで育てるのも立派な育児ですよね。
    また行き詰まったらここで吐き出せると思うと有り難いです。
    優しいコメント、ありがとうございます!

    • 3月30日
とし

それは辛かったですね。
強くなれって言われても、、 心配ですよね。

ミルクのみで育った人が知り合いで居ますが健康なので、そこは罪悪感を捨てて下さい。

うちの従姉妹に心臓に穴があいていた人と、小児麻痺のある人が居ます。
どちらも私より年上なのでもう40歳も超えた人達ですが、普通に暮らしています。
麻痺のある人は確かに歩き方とかちょっと健常者に比べたら癖みたいなのはありますが、普通の学校を出て働いていたので障がい者という程ではないです。

私自身は昨年、帝王切開後にヘビーだけ大きな病院に救急車で運ばれ2日間入院しました。ただ、不思議とあまり心配はなく、今のうちに自分の事だけでも出来るように回復しよう、ヘビーが来たらお世話しなきゃいけないんだ、このままじゃ自分の事もままならない、と思っていました。

旦那さんには遠慮しない方がいいと思います。そんなに頑張りすぎたら貴女がかわいそうです。二人のお子さんなんですから、甘えたり一緒に心配事も共有して下さい。
診断結果だってそりゃ怖いし、初めての事で心構えもなにもあったもんじゃないですよね。


でも、、、何より目の前で何時間かかろうがミルクを飲んで生きている赤ちゃんが居るんですもん。。産まれてきてくれたんですもん。。

うん、、きっと大丈夫!心配してくれるママが居るからヘビたん幸せだね。

  • さおり

    さおり

    安心感を与えていただけるコメント、ありがとうございます。
    息子も見ている限りは元気そうなので、診断結果は怖いですしたくさん動揺しましたが、としさんの様にまずはゆったり構えて、目の前の息子とベッタリ過ごせる貴重な時間を大切にしようと思いました。
    旦那も巻き込んで一喜一憂したいな、とも思いました。
    少し冷静になれました。ありがとうございます!

    • 3月30日
⸜︎︎︎︎❤︎︎⸝‍

わたし自身が出生時に未熟児で体重も軽く、心臓に穴があいた状態でした!!
記憶にないくらい子供の頃はいろいろと肺の発達も弱かったり大変で入院などもしたようですが、今では元気に成長しましたよ😊💓
旦那さんに遠慮せずに相談してもいいと思いますよ🤔
旦那さんだってお父さんなんですから🥰

  • さおり

    さおり

    赤ちゃんの生命力って、本当にすごいですね!
    立派に成長して、今は双子ちゃんがお腹にいるんですね✨
    私の息子の生命力も信じてあげないとですね。

    旦那にはもう少し甘えてみようと思います!
    妊婦生活も双子ちゃんだと更に大変だと思いますが、お大事にしてくださいね。
    前向きになれるコメント、ありがとうございます!

    • 3月30日