下の子が難病で身長が低いことに不安。普通に幼稚園に行けるか心配。周りの目を気にして外出も怖い。希少な病気でなぜ自分たちなのか考えてしまう。
私には二人子供がいるのですが、下の子が難病です。
ミルクが飲めなくて経管栄養をしています。
生後６ヶ月です。
下の子は骨系疾患なので、成長しても身長はかなり低いと思います。
医師からは成長してみないと身長もどれくらい伸びるかは分からない。でも平均よりは低くなると言われていますが、遺伝子検査の結果次第ではまた変わってくると思います。
６ヶ月なのに３ヶ月ぐらいの大きさしかなく、この先この子は大丈夫なのかと不安です…。治療法はありません。
今日は上の子の卒園式だったので、下の子はこんな風に普通に幼稚園にいけるのか？それとも支援級なのか？と余計に不安になりました。周りの家族は普通に元気に何人も産んでいる人がほとんどなので、羨ましくて仕方ありません。
正直、私自身周りの目を気にしてしまいます。
鼻にチューブが入っている事、低身長の事、その他成長してみないと分かりませんがいろいろ出てくる疾患なので、先の事を考えても仕方ないのですが、考えてしまいます。
鼻チューブが入っていて、身長が低くかったら周りのママ達はどう思うのか？私を避けるのか？上の子が何か言われてしまわないかと心配です。
外に行くのもほとんどしていません。誰かに見られるのがこわくて。
あの人普通に子供産めなかったんだ。と思われるんじゃないか、かわいそうな子、可哀想な家族って思われるんじゃないかとビクビクしてしまいます。
何で私なの？何でうちの子なの？
凄く希少や難病なんです。
なので何でと考えても仕方ないのに考えてしまいます…。
- こんた
コメント
👧👦👼👼🤰
私自身難病患者です。
にこさんのお子さんとは疾患が違い、私は血液の病気です。
私が3歳の頃に発症しました。
私の病気も完治や治療法が当時ありませんでした。今はなんとか薬があるようですが私の身体に合うのか分かりません。
私の母も「なんで娘なの？娘が何したの？」「元気に産んであげられなくてごめんね」と病気が分かった時は泣いていたと話してくれたことがあります。
私は五体満足産まれてこれた事に母に感謝しています。そして運が良い事に病気の方が安定していて今は経過観察で済んでいて、結婚も出産も出来ました。
なので、にこさんも大丈夫ですよ！
娘が大人になった時、にこさんに感謝出来る日が来ると思います。
おりんさん。
考えても仕方ない‼。
私はそういう結論に達しました。
我が家の次男も希少な染色体異常で日本では500人ほどと言われています。しかもその中の1%のタイプのようで、医師にもデータもないし予測もできないと言われました。
今1才7ヶ月ですが生後1ヶ月の身長と体重です。3ヶ月の三男の半分しかありません💦。
私も産まれたばかりの頃は悩みました...600㌘で産まれてNICUにいても他の子みたいに大きくならない😢。その頃はまだ原因も分からずで毎日泣いてました。でも主人に「泣いたって自分を責めたって仕方ないだろ。あいつは頑張って生きてんだぞ、泣いてないであいつの成長をきちんと見てやろうよ。」と言われてからふっきれました😊。
今では気にせずどこへでも連れて出掛けます。生後1ヶ月の体で動き回るから(ズリバイなど...お座りはまだできません)周りの人たちに「何ヵ月なの?!。この子すごいわね‼。」と話しかけられたり、三男と双子用ベビーカーに乗せているので「双子ちゃん可愛いわねぇ‼。」と声かけられますが軽く流してます。
もうひとつ私が救われた言葉は主人の「こいつは俺に似てハチャメチャな奴なんだな‼。普通の人生じゃつまらないからこの病気だと分かって、俺たちのとこに来たんだ。だってお前、子供は自分の人生を分かって親を選んで産まれてくるって言ってたじゃん‼。」です。
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こんた
ほんとそうなんですよね。
なるようになるって感じですよね。
旦那さん素敵ですね！！
うちの旦那も似たような事いってます、私よりずっと親なんです。
私はマイナスばかり、何で何でと思ってしまいます。
コメントありがとうございます😊- 3月25日
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おりんさん。
そうは言われても、すぐには切り替えられないのが母親ですよね。やはり自分のお腹で育てた子供ですから、自分を責めてしまいますしね😢。
三男を産んだときに同じ病室のママと仲良くなりましたが、そのママは上の子が生まれてみたら染色体異常があり...受け入れられずに産後うつにもなり次の子を作るのに3年もかかってしまった(元々はすぐにでも第二子が欲しかった)と話してくれました。
私は超がつくほどの能天気なので、切り替えが早かったんだと思います😂。
「生きてるだけで丸儲け」
まさにそれだと思います。
大変なことが多いですが、そのぶん喜びは何十倍です😊。
寝がえりして泣いて、ズリバイして泣いて...歩いたらきっと歓喜で旦那と踊り出しそうです。笑
長々とすみません😓。- 3月25日
nana
思い描いていた未来じゃなかったかもしれませんが、子供は親を選んで産まれて来てくれるんだよ😊と聞いた事があります💕疾患を持って産まれてきた我が子は可愛くないですか😊？病気に頑張って立ち向かってる我が子は自慢の子供ではないですか😊？きっとそんな事ないですよね😊？長男の同級生で身長が伸びない子がいますが、誰も特別扱いなんてしてないです😊🌱ママは命がけで出産して、他のママや家族よりも沢山の事を犠牲にして今、産まれてきた我が子のために頑張っているのに、誰が可哀想な家族と思うのでしょうか😊🌸そんな風に思う人の方がよっぽど可哀想な人だと思います😵将来の事、先があまりにも見えなさすぎて不安になりますよね😣でも、これから子供を通して出会えた人や、もう出会えてる人がママの事支えてくれると思います😊❗️どうか孤立しないで下さい😣❗️誰かと交わる事でママの不安な気持ちが少しは和らぐはずです😣❗️❗️
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こんた
思い描いたのとだいぶ違いますね…。
でも、妊娠中からいろいろ言われていたので何かあるんだろうなとは思ってましたが、ここまで酷いとは思ってませんでした。
ただ唯一の救いは、笑ってくれる事です。
まだ障害がある子のママと話してないので、生活が落ち着いたら養育なりいって同じ様なママたちと話したいと思ってます。
そうすれば少し変わりますかね？- 3月25日
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nana
SNSでも繋がれますよ♡
SNSをされてる方は
そこで繋がって孤独だったのが
解消されたと仰っていました♡
お子さんの笑顔は
とびっきり素敵な笑顔なんでしょうね😊💕- 3月25日
もも
鼻チューブが入ってても身長が低くても何とも思いません👍その子の個性なので、親に自分の存在を隠されたりする方が悲しいです😢
にこさんはお子さんのことを想って周りの目が気になってるかと思いますが堂々としてください😊！子供もママもなんにも悪くないです。
まだ6ヶ月で身体も小さめとのことで不安になりますよね💦先のことは考えても仕方ないので、今楽しむことを考えてあげてください☺️💓
普通のお子さんと何も変わりません。たくさん外の景色も見せてあげてください🙌🏻
ちなみにうちの子も難病で○歳までしか生きれない、とか手術してうまくいっても合併症の可能性が高いとか言われて泣いてた日々がありましたが今元気に生きてるだけで幸せです👦🏼‼︎
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こんた
周りにどう思われても関係ないんですよね。なのに気にしてしまうんです。
いつか、周りの目も気にならなくなるかな、強くなりますかね…？- 3月25日
ねこまんま🐟
コメントしてくださってる皆さんが
あたたかくてこちらまで励まされました😢
うちの子も、先天性の病気、難病、
その病気の影響で脳神経に病変があり、
8ヶ月になりますが、まだ首すわりしておりません。
うちの子が言われている病名も
とても希少、稀な疾患で、予後がはっきりしないと言われています。
先生から告げられた時、旦那と2人で
やはりまず先のことを心配しました。
首は座るのか？寝返りできるのか？お座りできるのか？歩けるのか？…でも先生は先のことを考えるよりもまず目の前の息子のことを見て、まずできることからやりましょう、と言われました。
幸い息子はとても笑顔で笑ってくれるし、
ミルクの飲みもまずまず、処方された栄養剤もなんとか飲んでくれているので、このままミルク、栄養剤を飲みつつ、リハビリもしつつ、見守りましょうとなりました。
同じく治療法はありません、完治もしません。
わたしも周りの目が気になります。
病気が分かってから外に出るのが億劫になりました。
周りの友達は何人も子供産んでるけど普通で
なのにわたしは1人目から病気の子を産んで、わたしも息子も何したっていうの、って落ち込む日も多々あります。周りが羨ましいです。
でも、子供は自分の人生を分かって親を選んで生まれてくる、と他の方が言われてるように本当にそうなんじゃないかなと思います。
うちの子の病気も男の子で重症だと生まれてくることすらできず、流産、死産だった可能性もあったと言われました。
同じく遺伝子検査中です。
たまにこうやって少し気持ち吐き出しつつ、
お互いぼちぼちやっていきましょう(^^)✨
わたしの話ばかりごめんなさい💦💦
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こんた
ありがとうございます😊
ミルク飲めるんですね！羨ましい(^^)
他の成長不安ですよね…。
わたしも今後何が起きるか不安で仕方ありません。
こうやって悩みが共有できて、嬉しいです。
うちの子も笑ってくれるんです。
その笑顔をみて神様は何でこの子にたくさんの試練を与えるの？もう充分頑張ったんだから、もう試練あたえないでと切に思ってしまいました。
割り切るしかない。なるようになる。
なんとかなる！そう思ってプラスになってはまたマイナスになっての繰り返しの日常です。
でも、腐ってたまるか！と思ってます。- 3月26日
こんた
ほんと、いつかそんな日がくればと願ってます。
今は口からミルクを飲んで欲しいです。
当たり前のことが、生きることに必要な口から食べることすらできないのかと思うと辛くなります。
でも、この子にとって、口からということはかなり、大変なんだなと思っています。