赤ちゃんが重い心臓の病気を抱えています。前向きに考え、経験を共有したいです。
お腹にいる赤ちゃんの病気について質問です。
私の赤ちゃんは重い心臓の病気を抱えて育っています。
毎日激しくお腹を蹴って元気いっぱいに感じるんですが、実際は心臓に穴が開いていたり、血管が違う場所から出ていたり、心室が片方機能していなかったり。。
診断された頃はショックで毎晩泣いて泣いて、赤ちゃんが生まれたら死ぬことしか考えていませんでした。
でも今はかなり考え方が前向きになってきて、赤ちゃんを全力で守っていこうと思っています！
同じように病気を抱える赤ちゃんをお持ちのお母さんがいらっしゃったら、経験をお聞きかせください(*^_^*)
- ゆきんこ(7歳, 10歳, 11歳, 13歳)
コメント
退会ユーザー
うちの子はそこまで重くないですが心臓に３つ穴が開いています🌟！
妊娠中は分からず、生後間も無く他の病気で入院した時にわかりました(^^)
診断を告げられた時は「大まかにいうと心臓病」と言われて、とても驚きとてもショックだったことを覚えています💦
ただその後に自然に治る可能性もあることや手術に至るまでの大きさの穴ではないことなど様々な説明を受け、今は経過観察、1年に1回の通院のみです😊
他の病気もあるため他にも病院は定期的に通ってますが子供が一番頑張っている！ので、早くなんともなくなってほしいです！╰(*´︶`*)╯♡
まま
私の子供も最重症型先天性心疾患で
ただいまNICUに入院中です。
2歳になるまでに3回手術の予定です。ゆきんこさんと同じで診断された頃は部屋に引きこもり泣いてばかりでした。が、旦那が病気でもいいじゃん。2人の子供には変わりないんだよ。と言ってくれ立ち直ることができました😊！産まれてきてくれた子はすごく可愛く、病気があるのか見た目では分からないほど元気です😊！
今はお腹の中で元気に動いてくれていることに感謝し、出産までの残り少ないマタニティーライフ楽しんでください😊❣️
-
ゆきんこ
ありがとうございます😭
うちの子も産後は最初の手術までNI CUで生活になるそうです。
やはり最低3回の段階的手術が必要です。
ままさんも泣かれていたんですね。。
私も泣き疲れるまで泣いていました。
どうしてこの子なんだ？私がいけなかったのか？ってずっと自問自答を繰り返してましたね💦
毎日NI CUには行かれてますか？
私は一日中いたい気持ちです！
離れたくないです😢
今はまだお腹にいて、元気いっぱい遊んでるので、毎日話しかけています🌼- 3月4日
-
まま
上の子が健康に生まれてきてくれた為
下の子も健康に生まれてくるものだと勝手に思い込んでいたので重い心臓病と告げられた時は訳がわかりませんでした😭私の子は手術が成功しても普通の子の様に走ったりできません…。
本当子供には申し訳ないです💦
毎日面会に行きたいのですが
上の子を見ていてくれる人がおらず
病院まで片道1時間半かかるため
1週間に2.3回しか行けてません💦
生まれからは面会、上の子の
お世話で大変になると思いますが
なるべく無理せずに…😌！- 3月4日
-
ゆきんこ
毎日会いたい気持ち分かります！
毎日何あったらとか心配でたまらないですよね😖
私は大学病院の近くに引っ越して、毎日通える環境を整えました。
でも手術はできない病院なので、また環境を変えるか、、と悩んでいます💦
今日の妊婦健診で主治医や助産師さんと産後の大学病院を決める話し合いをします。。
ままさんも、私もこれからが大変だと思います！
ままさんを仲間だと思って、私も負けずに赤ちゃんを支えていきますね☺️
ありがとうございます🌸- 3月12日
なる
私自身生まれた時
心臓に穴があいていたと
きいてます！！
でも手術せずになおりましたよ！
大丈夫です！！！
ママ頑張りましょ！
そんな私も2ヶ月の娘育ててる
ママですو(ت)٩
-
ゆきんこ
手術しないで治るなんて奇跡ですね✨うちの子も人並みに生活できるといいなと願います🤲
- 3月3日
ムーミンママ
予防接種の時に心雑音があると言われ、昨日検査してきました。
心エコーと心電図をやって、結果的には１つ穴が空いてると言われました😥
次の通院は１歳の誕生日頃で、経過観察。今すぐどうこうという話ではないし、カテーテルやオペで治るもの。と説明を受けましたが、やっぱり息子に申し訳ない気持ちで...涙出てしまいます😭
何の症状もなく元気なんですが😢
-
ゆきんこ
やっぱり自分がちゃんとつくってあげられなかったからだって思ってしまいますよね😖
お子さんは治る見込みがあるんですね✨羨ましいです💦
うちの子は最善を尽くしますとは言われましたが、治るかは、、、。
最後まで親として寄り添っていく覚悟もしながら、奇跡を願ってます！- 3月4日
ムーミンママ
大体のものは成長と共に塞がるけど、、、と💦ウチの場合は塞がる可能性は低いみたいで😔いずれはオペする事になるかもです😥
でも、どっちにしても我が子を信じて全力でサポートしていこうと思います😊✨私もゆきんこさんのお子様の奇跡を願います🙏❣️❣️
-
ゆきんこ
私も同じ気持ちです❣️
大好きな我が子なんです✨
私の命に代えても支えていきます！
応援ありがとうございます😊
ムーミンママさんも、決して無理せずに！一緒に頑張りましょう話し合って- 3月12日
-
ゆきんこ
頑張りましょう🌸
💦間違えましたm(__)m- 3月12日
退会ユーザー
ゆきんこさんのおこさんも良くなりますように🌻🌟
ゆきんこ
前向きお母さんなんですね！
うちの子は3回は手術が必要で。
私がしっかり支えなきゃならないのに弱気になっていて、赤ちゃんに申し訳ない気持ちです💦
そうですよね！赤ちゃんが一番頑張ってますよね✨
退会ユーザー
ちなみに私のいとこも同じ病気で心臓に穴が開いていていずれ自然に治ると言われていましたがどんどん大きくなり小学2年生で手術してました💦
でも本人は「俺は心臓に穴が空いてたんだよー！でもこんなに元気なの！手術もへっちゃらだった！」とニコニコ話してくれました🌸！
手術が事前に決まっていると不安ですよね（ ; ; ）
我が子も持病で新生児の頃に輸血をしないといけないかもしれないという状況まで追い込まれてしまい夫婦共々クタクタでしたが担当医の方に今輸血をするかしないかお父さんお母さんで決めてください。リスクもそれなりにあります。と告げられ、輸血をせず、息子を信じたところ奇跡的に回復しました✨
ダメダメなお母さんなんかじゃないです！！
きっとお子さんはこの試練を乗り越えてくれる強いママのところに来たんですね😊🌸