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プーさん
ココロ・悩み

先天性心疾患のお子さんをお持ちの方に質問です。うちの子は、両大血管…

先天性心疾患のお子さんをお持ちの方に質問です。
うちの子は、両大血管右室起始と心房心室中隔欠損を持って生まれてきました。生後1ヶ月半です。手術は半年後をメドに計画していますが、最近ミルクの飲みが悪く、このままいくと鼻からチューブを通してミルクを入れる形になりそうです。体重の増えも悪いです。一回多くて70-80飲めたらいいところです。
休み休み飲みながらですが、少ない時だと40くらいで寝ちゃいます。先生いわく確かに苦しくなってきてるみたいだし、うちの子は、完ミなので、便秘になりやすく、哺乳力も弱いため空気も飲み込んで苦しそうなのもあるかもしれません。あまり飲めてないです。この月齢の時期ってどれくらい飲めるのでしょうか?ミルクの缶に記載道理の量とはいきませんよね?

コメント

さあや

同じく両大血管右室起始症です。三ヶ月の時に手術してます。三ヶ月の手術までゼーゼーしてるし、鼻からチューブ併用してミルクあげてました!
水分制限ないですか?無ければ飲ませてもいい気がしますが、本人が苦しいですよね。

  • プーさん

    プーさん

    手術後のミルクの飲みはどうですか?術前と比べて変わりましたか?
    病院で鼻チューブも検討されています。 今のところ水分制限はないです。体重増やせ増やせと言われてますが、すぐ疲れてしまいます。体重増えてもちょっとです。

    • 2月13日
  • さあや

    さあや

    うちは1回で根治できたのですが、術前は1回20ミリも飲ますのやっとだったのが、だんだん飲めるようになって普通にミルク缶表示されてる量を15分とかで飲み干すようになりました!
    体重増やして欲しいなら、チューブもありです。でも、交換したり、抜かないようにミトンしたり、テープで固定するので肌が荒れたりその分手はかかるようになると思います。肌荒れと、自己抜去して再挿入が一番可愛そうでした。

    • 2月13日
  • プーさん

    プーさん

    一回で根治ですか!うちも一回で済みそうなのですが、来月心臓のカテーテル検査をして確認するそうです!
    無理に飲ますより、チューブの方がしっかり栄養もいきますもんね!まだ入院していますが、チューブされてました。ちょっとテープ貼ってるとこが荒れてましたが、しっかり胃にミルクがいく方が安心します。一度退院して手術まで待つことになるなら、家でも鼻チューブお願いしますとのことで、ちゃんと挿入できるか心配です。コメントありがとうございました。

    • 2月14日
  • さあや

    さあや

    私は自分で交換が怖すぎて訪問看護お願いしました😭
    一人でするより誰かいた方が安心でした!

    • 2月15日
  • プーさん

    プーさん

    そんな手もあるんですねー!
    病院で練習させられましたが、チューブするときむせたりくしゃみしたり怖かったです😂まぁ、栄養とってもらうには鼻チューブが一番だと思いました。

    • 2月16日
  • さあや

    さあや

    ありますあります!そして、行政とも繋がってたかったので保健師さんにも連携してもらって、退院前に担当医、NICU.GCU看護師さん、小児科看護師さん、保健師さん、訪問看護師さん来てもらって話し合いしました!
    なにが不安とか、なにに気をつけたらいいのかとか聞きたいことを医者や看護師に聞いたり!

    • 2月17日
ゆみゆみ

うちの子も両大血管右室起始あります。他にも色々ありますが。手術には体が大きい方が絶対有利です。術後の立ち上がりも左右されます。手術すればどっちみちしばらく鼻チューブ入ったままです。抵抗あるかもですが、少しでも多く栄養をあげた方がいいです。飲む量は病気があってもなくても個人差あると思います。

  • プーさん

    プーさん

    生まれた時も2560と小柄で、もともと大きいわけではないので、体重増やせ増やせと言われ、飲めないなら鼻チューブとの事で。確かに、術後はしんどい状態が続くので、鼻チューブはこれから必須になると思います。早く調子よくなってほしいです。。。

    • 2月13日
  • ゆみゆみ

    ゆみゆみ

    そのためにはやっぱり栄養とるしかないですよ!手術すれば治る病気です。うちはその他色々あってどうやっても治せませんが…鼻チューブの方がお子さんにとっても負担にならないと思います(*´ω`*)早く良くなりますように!

    • 2月13日
  • プーさん

    プーさん

    そうなんですね。。うちは、ミルクの飲みが悪いとゆうか、心臓負担からくるミルクの飲めなさじゃなさそうとかいう疑いもかけられて、遺伝子検査もされてます。まだ結果はでていませんが、色々心配です。最初は心臓に穴が空いているとゆう事実を聞かされた時、それだけでも驚きましたが、次に血管、その他諸々の心配、かなり精神的にやられてますが、少しでもよくなってほしいと願うばかりです。同じご病気だとゆうことで、お話を聞かせていただきありがとうございました。

    • 2月14日

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