コメント
はじめてのままり
持病持ちです。さらに精神疾患持ちです。おっぱいあげられないの辛いですよね。お気持ちわかります。
子供二人いますが二人共おっぱいはあげれてません。完ミです。
持病の薬の関係で医師から赤ちゃんに影響するのでだめだそうで😢
あの当時は病室のトイレで泣いちゃいましたね。
でも完ミでもすくすく育ってくれたので良かったです。
毎日不安ですね。いつ倒れたり意識失うかわからないし、仕事しても仕事のストレスと育児のストレスから発作がおきてしまい、なかなか仕事も続けられない辛さ、育児にも余裕がなく怒ってばっかりになり、毎日死にたいくらいです。それでも子供たちにはわたししかいないので頑張らないといけない、この子達の笑顔は私が守らないといけないと思いながら毎日頑張ってます😢
かいり
同じくリウマチです☺️
私は9歳のときからなので
もう20年近くリウマチです😭
不安な気持ちも沢山あります。
妊娠中は薬を一切服用していなかったので
勿論悪化しました。
産後10ヶ月で断乳し薬を再開、
少しすると子供と走れるようになりましたよ～
今は第二子妊活を目指すべく
薬を変えているところです。
沢山泣いたけども
寛解もありえます！！
妊娠前は寛解状態でした！
頑張りましょ♥️
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morichi
コメントありがとうございます。
9歳の頃からなんですね…
20代でリウマチだなんて、なんて弱気なことを言ってしまい申し訳ございません。
長くお薬を飲んでいて、副作用とかないですか？
臓器障害や癌になったりすることもあるみたいでこのままリウマチの治療続けていいのか恐怖です。
でも治療しないとどんどん進行していくし…
今はプレドニン15mgを1日3回
アザルフィジン500mgを2回飲んでいますが全く効果なしです😭
来週からエンブレル開始です、、
子供と走れるんですね！！
すごい😂✨
私も子供が大きくなったら一緒に走れるようになりたいです。
寛解したいです。。
心を痛めて泣いてるママさん、私だけじゃないと思うと前向きに頑張れる気がします。
お互い頑張りましょ（ ; ; ）- 1月25日
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かいり
いえいえ！
頑張ってよう！の気持ちを込めて
9歳からと言っただけなので💦
リウマチ治療は
プレドニン5mgを1日3回+ロキソニン→
セルベックス6mgを1日3個+ロキソニン→
寛解→
妊娠し全部止める→
授乳中ロキソニン→
断乳しリウマトレックス6mgを1日4個+ロキソニン→
妊娠希望でプレドニン5mgを1日1回+ロキソニン
で過ごしており、、、
小学生の頃からなので
副作用の説明を覚えておらず😇
プレドニンでムーンフェイスやニキビ。
リウマトレックスは量によって吐き気です。
臓器障害や癌は知りませんでしたが、
血液検査か尿検査で肝腎機能や貧血を調べているので大丈夫と思うしかないかと😭
オムツ変えたり抱っこが痛くてできなくて
泣いたりしました😭
痛くて泣いてと一番近くにいる主人に分かってもらえず「何で泣くの」なんて怒られたり😭
薬は何種類もあるし相性があるので
相性良い薬が見つかれば良いですねぇ！- 1月25日
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morichi
ありがとうございます！
同じ病気の方とお話し出来ると、前向きな気持ちになれます。
痛み止め、ロキソニンで過ごされたんですね😭私はアセトアミノフェン飲んでて全く効かないので
ロキソニンに変えたいと思っているところです、、
私も最近まで知らなくて、副作用怖くなってます。
大丈夫だと思うしかないですよね💦
同じこと言われました。
旦那にリウマチの辛さ理解してもらえずストレスになってます（ ; ; ）
はい！合う薬見つけられたらいいです😭ありがとうございます😂😂- 1月28日
んーしょ
リウマチではありませんが、難病の潰瘍性大腸炎に罹患しています。
発症時は絶望的でしたね…。
勿論薬は一生服用しなければなりません。
難病とは言え、軽症の為に特定疾患から外され、毎月の薬代は痛いです😭
（潰瘍性大腸炎は難病の中でもダントツに罹患数が多い為、中等症以上が対象）
数ヶ月前から悪化中で、かなりの服用量なので現在は特に😓
ストレスや疲れを感じたら休む、食生活に注意する、薬はしっかり服用する、通院はサボらないなど、日常生活を調整しながら、上手く付き合っていくしかないなぁといったところです😞
リウマチもとても辛いと思います😖
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morichi
コメントありがとうございます。
病気が分かった時はショックですよね。薬の一生服用は辛いです。
病名を聞いたことしかありませんでしたが、疾患者数が多いんですね😭
それも重症度も様々なんですね…
現在悪化されてるんですか？妊娠中なのに…上のお子さんのお世話も大変だと思いますがお大事にして下さいね。。
持病とはうまく付き合っていくしかないですよね。患ってしまったものは仕方ない…なんて前向きな考えが今は難しいですが
病気は違いますが、お互い頑張りましょ😭- 1月25日
misoママ
私は上の子を出産してすぐリウマチを発症しました。20代でした。
診断された時は目の前が真っ暗で、毎日泣いてました…。
でもセカンドオピニオンなどでいい先生に出会えて、今を楽しく生活させてもらってます！
2人目も出産できて、幸せです😊
診断された時はまだ初期の段階で、でもすぐに治療を開始しないと進行してしまうとのことで、生後6カ月で断乳しミルクに切り替えました。最初は断乳も受け入れられなかったですが、この子のために元気に生きていたい！と思い治療を始めました。
幸い、進行は今のところなく、2人目も出産できました！
妊娠から授乳もオッケーな皮下注射で5年治療しています。治療費はかなり高いですが、何より授乳が出来るのはすごく嬉しかったです😊
リウマチってほんと一生治らないし、一生薬飲まなきゃいけないし、将来を考えると不安でいっぱいですよね。
でもリウマチの治療で一番大事なのは、前向きに生きることだと本を読み、それからは悲観的にならないようにしてます！
まずはnさんの症状が良くなり元気に過ごせますように。。。
応援しています！
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morichi
コメントありがとうございます。
私も毎日泣いています。
赤ちゃんが泣いても、手が痛くて抱っこ出来ない、オムツも替えられない…
こんなママでごめんねと思ってます。
発症後に2人目妊娠されたんですね！
私も、息子に兄弟作ってあげたいなあ…と思ってます。夢のまた夢ですが😭
今は大学病院の膠原病科に通っていて主治医は大量の患者を捌くのに必死という感じで診察も適当です。でも、出産時はこの病院の産科でお世話になって
膠原病科の経過と共に、産科の先生に検診してもらっていて
次の子もここの病院の産科でしか産めないので
膠原病科だけ別の病院にかかるということが出来なくて…
2人目を諦めたら別の病院にセカンドオピニオンに行けるのですが😭
そう&みつさんは最初にどのような治療を始めましたか？
注射は何の種類でしたか？
私は今飲んでるプレドニン15mgとアザルフィジン500mgが全く効かず来週からエンブレル💉です。
重篤な副作用が怖すぎて逃げたいです。
めちゃくちゃ悲観的です…
心も体も病みます。
やっぱり気持ちって大事ですよね！
私も前向きに頑張りたいと思います😂
ありがとうございます（ ; ; ）- 1月25日
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misoママ
同感です！あちこち痛くて抱っこもままならない…ほんとに泣きながら子育てしてました。
最初の治療は飲み薬リウマトレックスとエンブレルを週一でやってました。とにかく進行を防ぐということで。副作用を聞くとかなり怖くてビビりましたが、今のところ1度も副作用は出てないです。
2人目の妊娠を希望した時から注射だけにして、今も注射だけです！注射の効き目がかなり良い反面、エンブレルは免疫抑制剤でもあるので注射の頻度が多い時はしょっちゅう熱出してました。
今は月に1度まで注射の間隔を空けられています。体調を崩す頻度もかなり減りましたが、風邪などの予防に常に気をつけています💦
将来的には飲み薬だけでやれるようにと先生と一緒に考えてます！
先生にしてみれば私たちは患者の1人でしかないですが、私たちにしてみれば一生治らない病気と付き合って生きていかなきゃいけない。。。もっと親身になってほしいですよね😔
お互い、子どものためにも元気でいたいですよね💦
ゆっくりやっていきましょうね😊- 1月25日
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morichi
同じ思いされたんですね😭
副作用、かなりビビりますよね。
怖くて怖くてたまらないです…
エンブレル熱出るんですね（ ; ; ）
免疫下げると体調崩しやすくなりますもんね。。
私も2人目産めるようになんとか頑張りたいです。
ただまた悪化が怖いです😭
息子に兄弟を…と考えると治療など焦る気持ちがあります。
ほんとそうなんですよね…
親身になってくれる医師に出会えたら気持ちはすごく楽になれそうです😭
元気でいたいです！
こうしてコメント頂けてとても嬉しいです😭
ありがとうございます（ ; ; ）
お互い頑張りましょ😭💕- 1月28日
あっこ
はじめまして、リウマチ・膠原病内科の医師です。妊娠・出産時期のリウマチ薬の服用はさらに心配ですよね。
今は授乳中でも安心とさせる抗リウマチ薬もあるので、母乳育児も可能だと思います。ただ、その薬がnさんに合うかどうか(効果が十分にあるか、副作用はないか)は別問題になってきます。
リウマチ治療は一生続くので辛いと思いますが、途中で絶対にやめないでください。今まで薬をやめて、悪化して、骨破壊が進行してしまった患者さんをたくさん診てきました。骨が変形してしまうと、元には戻りません。これから子育てをしていく上で、関節に負担がかかることが多いと思います。たくさん抱っこをできるように、きちんと治療していきましょう！応援しています！
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morichi
まさか医師の方からコメントいただけるとは…😭
ありがとうございます😭✨
アザルフィジン250mg×2とプレドニン15mgを飲んでますが、痛みが引かないです…
これはリウマチの痛みじゃなくてきっとみんな言ってる産後によくある痛みだ、だから効かないんだ。と自分に言い聞かせてましたがCRPとMMP3がHighだったのでリウマチ悪化したんだ…と実感しました💦
副作用がとても怖くて…
薬やめたいと思うようになりました。
リウマチの治療で癌とか大きな病気になる可能性があるならやらない方がマシだと。でもこのままだと骨が破壊されちゃいますもんね😭不安で涙しか出ません…
でもこうしてお話聞けて良かったです。たくさん抱っこできるように、治療頑張ります！！
ありがとうございます😭❤️- 2月2日
morichi
コメントありがとうございます。
おっぱいあげれないの本当に辛いです。抱っこするとおっぱいを探す仕草をして、自分の指をチュパチュパしてます。申し訳ない😭
すくすく育ってくれたんですね！
よかったです😭💕
うちの子もミルクでも元気に育ってほしいです。
私も仕事復帰することにストレス感じています。本当にその通りですよね。私も子供のために頑張ります、、！
頑張りましょ😂✊🏻