子供が難病で生まれ、不安と辛さを感じています。ICUでの時間が長く、自分が母親であることに疑問を持っています。将来への不安が大きいです。
子供を普通に健康に産んであげられませんでした。
難病を持って生まれてきました。
何でうちの子だけ？と思ってしまいます。
ミルクも普通にのめないので鼻チューブをつけています。いつになったら、外れるのかな？と考えます。
先生からもこれからどんな症状が出るかは成長しないと分からないと言われています。
辛いです。
何で健康に産んであげれなかったんだろう…。
ゴメンね
ゴメンね
今は3ヶ月で生まれてからずっとN ICUにいます。
本当に私が産んだのかなとさえ会う時間が少なさすぎて思えてきます。
きっとこの子は、私のことママなんて思ってないよね。
この先不安です…。
- こんた
コメント
へなへな
そんなことないですよ。。。
ママは世界で1人あなただけです！
人よりも不便なことがある分たくさん愛情を注いであげればその分返してくれると思います😊
ご自身を責めてしまうお気持ちもわかりますがにこさんのお子さんはにこさんを選んで生まれてきてくれました💓
信じてあげてください🥰
はじめてのママリ🔰
きっとお子さんは難病があるけど、にこさんなら幸せにしてくれる、愛してくれると思って、他のお母さんではなくにこさんを選ばれたんだと思います。にこさんが健康に産んであげられなかったのではないです。望んでにこさんの元に来てくれたんだと思います。
まだどのような障がいかはわかりませんので、もしかしたらママという概念がなく認識できないかもしれません。でもママは紛れもなくにこさんであり、変えられないものです。その子のママはにこさんです。ご自分を責めないで下さい。いっぱい愛して下さい。愛は伝わります。
-
こんた
そう思うしかないですよね。
ありがとうございます。
でも、子供の👶笑顔みると何で普通に健康に産んであげられなかったんだろうとやっぱり思ってしまいますね。
もうどうする事もできないんですが…。
私は全然強くないのでこの子を幸せにしてあげられるか不安です。
神様は本当に意地悪ですね。
今のところ脳には障害がないと言われています。
普通の赤ちゃんに見えます。
普通に笑ったりするので…。
普通の赤ちゃんでも生まれてすぐにママと離れていたらやはりママというのは分からなくなるのかな？とふと思ってしまいます。- 1月7日
ハッピー
こんばんは。うちの次女も健康ではありません。
３歳ですが寝たきりです。
今もちょうど経管栄養で注入していて終わるのを待っています(^^)
うちは7ヶ月入院してましたよ。
GCUに移ってまたNICUに戻っての繰り返しでした。
結局、人工呼吸器もって在宅へ移行。
退院時には持って長めにみて1ヶ月と言われましたが４月で在宅3年になります。
世の中には、私たちが知らないだけでたくさんの病気があることを次女を産んでから知りました。
にこさん、まだ3ヶ月ですよね。
いろんな想いがある時期だと思います。
私も毎日NICUやGCUで泣いてました。
でも、今は毎日笑って生活してます。
受け入れるには時間も必要です。
私でよければいつでもお話し聞きますのでコメントくださいね。
-
こんた
ありがとうございます。
やはり子供が退院すると気持ちも変わるんですかね？
今はずっとN ICUにいるので何だか自分の子供なんですが人ごとのようで。
なんか夢をみているようです。
自分の子供がそんな難病になるなんて信じられなくて…。
私自身今まで本当に普通の人生だったので…。
経管栄養大変ですか？
うちは退院してから経管栄養になるので、チューブは外れる日がくるのかな…。と悶々としています。- 1月7日
-
ハッピー
経管栄養、慣れれば全然普通ですよ。
ウチの子は本当に重度なので経管栄養以外にも呼吸器や１型糖尿もあるのでインスリン打ったりもしてます(^^)
Nにいる時の方が精神的にはきつかったですね。
離れてると色々考えてしまうので。
在宅になってからの方が大変ではありますが気持ちは楽です。
私もこれまで普通の人生でしたよ。
普通に、会社員してました。
産まれてくるまで先天性の異常があることは分からなかったですしね。
なんで私の子が…って思いました。
退院に向けた話は出たりしていますか？- 1月7日
-
こんた
そうですよね。
私は妊娠中から何かあるかもと言われていました。
なので普通の産婦人科ではなく大学病院で産みました。
妊娠中ずっとずっと不安しかなかったです。
でも、先生達も産んでみないと分からないという感じで、異常が分かったのも、多分中絶できる週数ではなかったと思います。
やはり生まれてみたら、エコー通りの所見でした。やはりエコーである程度分かるんだなと思いました。
でも、ここまで酷いとは思っていなくて…。
ハッピーさんもいろいろ大変でしたよね……。
退院の話は出ているのですが、まだ退院日は決定していません。
でも近々な気がします。- 1月7日
こんた
ずっとN ICUにいるのでママとかパパって分かるものなのかな？と思ってしまいます。
3ヶ月なので笑ったりします。
普通の赤ちゃんに見えるのですが…。
N ICUに3ヶ月も入院している事も普通じゃないし、ミルクを口から飲めないのも普通じゃないんですよね。
へなへな
うちもやっとですよ！わかってきたの笑
まだ3ヶ月だったらそこまで認識できないしどこの赤ちゃんも同じです❤️ただ間違い無いのは毎日会いにきてくれて愛情がたくさんってことはわかると思います！！！
笑ってくれるの可愛いですね😊💓
たしかに他の子よりもできることやミルクを口から飲めるのも少し先になってしまうかもしれないけど神様は乗り越えられる試練しか与えないと思っています！
そんなの当人じゃ無いからとか思われるかもしれないですけどでも間違いなくにこさんから生まれてきてくれた子です！
今はまだなかなか整理できなくて辛い日もあるかもしれないですが赤ちゃんのために前を向けるように頑張ってくださいね！！
赤ちゃんは頑張って生きてますよ❤️