心室中隔欠損病の手術経験者への質問です。5〜6ヶ月での手術は無輸血で可能でしょうか？手術後の経過や大動脈弁逆流についても不安があります。進行具合や最適な時期について教えてください。
お子さんで心室中隔欠損病で、大動脈弁逆流があり、手術経験がある方お聞きしたいです。
現在三ヶ月になるのですが、一ヶ月のとき心室中隔欠損とわかりました。そのときは手術は考えなくて良いとのことでしたが3回目の検査で大動脈弁から少し逆流が見られました。しかしいまなら、中程度以上にならなければ穴を閉じる手術ですむといわれ、生後5ヶ月か、6ヶ月で手術が必要でしょうと言われています。
そこで色々と不安があるのですが、①生後5.6ヶ月での手術は無輸血で皆さんできましたか？
②経過はいかがですか？心臓を一度止めてやる手術なのでとても不安でいっぱいです。
③大動脈弁逆流を認めてから、二ヶ月くらい様子見てもすぐ中程度以上になり人工弁の手術が必要となることはあまりないでしょうか？
だいたいどのくらい放置してると進んでしまうのでしょうか。一歳になるまでとか待つより、5.6ヶ月で手術したほうがいいですよね。
この３点質問したいです。全く同じ状況じゃなくても少しでも重なってる方や知識がある方よろしくお願いします。
まだ次の検診まで日にちがあり毎日不安な日々を送っていて、少しでも知識をつけたいなと思っています。どうぞよろしくお願いします。
- りーこ(5歳7ヶ月, 11歳, 16歳)
コメント
3児ママ♪
次男が、生後3日で2箇所穴が空いていて心室中隔欠損とわかりました。
自然に塞がる大きさではないとその時から言われていて、はじめは3ヶ月目処で手術予定で！
と言われましたが、経過がよく半年まで様子見てその後、カテーテル検査して状態見て手術する段取りくもか！と言われカテーテル検査の予定が体調を2回崩し、結果9ヶ月までカテーテル検査できず😥
カテーテル検査の結果、大動脈弁の逆流もみられたがそこまで肺高血圧も酷くないので1歳目処にってなり、段取りくみオペ予約を1歳2ヶ月で取れたのでしました！
①は分からないですが、輸血をしました。(いくらしたのかは書類をみないとわかりません😣)
②経過は順調です！
やんちゃすぎるくらいで大変です。笑
③最終心カテしてから4ヶ月後に手術になりましたが人工弁の手術が必要とは言われませんでした。
りーこ
本当に不安ですよねぇ😭わたしも、まだまだ毎日が辛くて。。
でも三児のママさんのお話聞いて少し安心しました😭
傷跡は、薄くなってくるんですね！！
よかったです😂
うちも穴は２つ空いてて１つは大動脈弁の近くでとても心配です💦
変形したままでも、でもほぼ何も運動制限もなくきっと大丈夫な範囲なのでしょうね😂
ほぼ完治といっていいなんてとても心強い言葉ですよね！
うちも手術頑張ってもらってほぼ完治レベルになりたいです！
ありがとうございます😊
ぴい助
心室中隔＆心房中隔欠損症と動脈管開存で生後2ヶ月の時に手術しました!
4つあいてて一つの穴は約1㌢空いてました
①10キロ越えてないと無輸血は無理みたいな感じで聞きました＆人工心肺に血液流す時に血液が薄まるみたいなので、輸血するほうがリスク少ないみたいな説明ありました(*^^*)
②経過はかなり良いです☆
③病気が違うので分かりませんが、どのみち必ず手術が必要になる可能性があるのなら、私は小さいうちに手術するほうが良いと思います
手術前の母乳の絶食＆手術後の水分制限がかーなり大変だったので、食事出来るようになってからの月齢の手術だと考えたら、もっと我慢させるのが大変だと思います(*_*)
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りーこ
生後2ヶ月の時に手術なさったのですね。凄く心配でしたよねぇ。
①は、そうなんですね！輸血もした方がリスクすくないのですね。
②は、経過はかなり良いのですねぇ^ ^無事手術終わって一安心ですよねぇ！毎月定期検診などにはいっているのですか？
完治に近い形ですか？傷跡は目立ちますか？
③うちは、穴の大きさは3、4ミリなのですが穴の位置が大動脈弁の近くなので逆流が起きてるので手術適応と言われてます💦
術後は制限があるのですねぇ😭
鼻から管でミルクを入れる感じですかねぇ。
哺乳瓶ですかね？うちは哺乳瓶では全くのんでくれず、、
完母なのでとても不安です😭
何日くらいで退院できましたか？
でも、小さいうちの方が色々とまだ我慢も少ないのかな。
水分制限は何日くらいありましたか？
なんだか質問ばっかりでごめんなさい💦😂答えられるのだけで大丈夫です^ ^- 12月26日
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ぴい助
退院後最初は1週間、次は2週間後、今は3週間ごとに通ってます!
薬もまだ服用中です(*^^*)
うちは完治しました☆
傷跡は思ったより目立たないです!
紙でｼｭｯて切ったぐらいの細さの傷です
手術の後より体液出す時にあけた穴のほうが目立ちます!
テープの交換する時にまた写メ貼りますね(^o^)
最初は管からで、その後はうちは無理矢理哺乳瓶でした!
うちは術後10日ぐらいから付き添い入院になったので、その頃には母乳出なくなりました!
うちも完母だったんですが、完母だと体重図りながら何ml飲んだとか自分で管理しなくてはいけなかったので、無くなく完ミにきりかえました(。>д<)
最初は一日の上限が300mlでした
なのでいくら泣いてもあげることは出来ません(。>д<)
それを母乳で管理するのがほんと難しくて↓
あとはその都度、おむつの重さを計ったりしました(*_*)
水分制限は退院2日前ぐらいまでありましたよ～
入院日数うちは20日ぐらいでした☆
ですが、うちは上の子見てくれる人がいないので乳児院に預けたりするのにあたってかなり日数短縮してもらいました(*_*)
普通だと手術の何日も前に入院して、からの手術なんですが、うちは前日入院＆術後も早く退院させてもらいました(。>д<)
月齢にもよると思いますがだいたい早くて1ヶ月はかかると思います(*_*)
体の大きくて経過が良い人は10日ぐらいと聞きました(^o^)
早く退院出来るから、水分制限が鍵のようです(*_*)
手術が成功しても、術後の水分調整の時に心臓に水が溜まったりしたら入院伸びてく＆溜まりすぎたら再手術もあるそうです(。>д<)- 12月26日
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りーこ
そうなんですねぇ！完治できて本当に嬉しいですね😂
検診もそのうち2ヶ月に一回とか半年に一回とかになってきますよねぇ^ ^
手術から、退院までは、だいたい1ヶ月前後と考えていればいいですね。
結構長いですよね😭
手術の心配ばかりしていたので術後の水分制限がそんなに大変なことは知りませんでした。
本当にお話聞いただけで、お腹空いてるのに泣いてる姿は辛いですよね。母乳で管理も凄く難しそう😣
傷は思ってたより小さいんですね！是非写真を見せてもらいたいです！
きっと何年もしたらかなり目だなくなりそうですよね^ ^
この手術をして経過がよければ、生命保険も入ったり何も運動制限などもなしに成長できますよねぇ？😭
手術も、成功率95パーセントと書いてますが本当に不安ですよねぇ💦でも手術するしかないし、信じるしかないですね😂👌- 12月26日
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ぴい助
だんだんスパン空いてくみたいです☆
手術までは本当に呼吸が大変そうだったんですが、みるみるうちに元気になってきました(^-^)v
カテーテル検査とかもうしましたか？
その3倍はママがストレス溜まりまくります(*_*)
手術も終わってから終わったよーってのは教えてくれず、麻酔がきれる頃にICUに向かって来て下さい～って待合室に連絡が来るのでとても時間かかってるように思いました(*_*)
うちの時は実際の心臓止める時間は1時間もないぐらいでした(*^^*)
私は手術よりもカテーテルのほうが可哀想に思いました(*_*)
カテーテル後は動けないように重しされて縛られてたので(*_*)
哺乳瓶やスパウト、ストローマグさえ使えるようになってれば搾乳すれば調整出来るとは思いますが、うちはICU任せで最初鼻からだったんですが普通病棟に戻って来る日にようやく哺乳瓶使えるようになってました(。>д<)
ちなみに産後3日目から哺乳瓶拒否でした
おしゃぶりだけでも練習していれば泣いた時少しはましですよー(*^^*)
生命保険はコープ以外は術後5年はしないと入れないといろんな所でみました(。>д<)
絶対大丈夫ですよ☆
ほんと疑問に思ったことはそれぞれの科でバンバン聞いたほうが良いと思います(*^^*)- 12月26日
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りーこ
カテーテル検査に手術にいっぱいいっぱい頑張って乗り越えてきたんですね！！😭
ほんと、話聞いてるだけで、可哀想で泣きそうになっちゃいます。カテーテル検査は、まだやってないんです。なんだか、これから色々と検査や手術もほんと、色んなこと乗り越えていかなきゃなって思いました。でも、絶対絶対良くなるためって信じて頑張らなきゃって思いました。
そうなんですね！おしゃぶりならさせたいとおもいます。
保険も5年すれば入れそうですね。
次は年明けの検診なのでその時手術についてなど色々話があると思うので、バンバン聞こうと思います。
アドバイスや色んな情報を教えてくれてありがとうございます☺️- 12月26日
ぴい助
小さいながらに頑張ってくれました(;_;)
多分カテーテル検査してから、手術をいつ頃するとかを決めるので、手術までに心の準備や沢山調べて聞きたいことを整理する時間まだまだあります(*^^*)
ママさんがほんと無理しないようにです(;_;)
綺麗なお腹の写真いっぱい撮ってあげて下さいね(*^^*)
うちは直前まで考える余裕が無く、綺麗なお腹の写真が全然無いです苦笑
頑張りましょう(^o^)
子供は強いです☆子供にほんと強くさせられます(笑)
きっと乗り越えられますよ(^^)/
良い方向になりますように☆
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りーこ
沢山アドバイスありがとうございます！ほんと、心の準備やもろもろ余裕ないですよねぇ😣うちも、お母さんさえ良ければ来月にも手術しますよ！とか言われて何だか全く余裕なしで。。
お腹の写真も、とっておきたいと思います。でも見返すのも辛いかも(´；Д；`)です。
でもでも傷も薄くはなってきますよね^ ^
頑張った証ですもんね！
子供の強い生命力、信じて頑張ります！😊- 12月27日
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ぴい助
これが術後11日目で
- 12月29日
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ぴい助
これが今日です☆
術後2ヶ月と19日目です(*^^*)- 12月29日
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りーこ
写真ありがとうごじいます☺️わぁ〜思ったより全然目立たなくて凄く驚きました！！術後2ヶ月でここまで綺麗になるならきっと数年後はほとんどわからないくらいですよねぇ？
あと下の跡もズボンとか履いちゃえばぜーんぜん気にならないですね^ ^- 12月29日
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ぴい助
ほんと猫に引っ掛かれたぐらいの痕です☆男の子なんで将来は腹筋とか言ったらごまかせそうなぐらいです(笑)
成長と共に傷も縦に伸びるそうなので、そこがどうなるのかなーと少し不安です(;_;)
下の管通した痕は結構深くて残りそうな感じです(。>д<)
後は、今のところないんですが心臓の手術したら8割りぐらいはかなりのボコーっとした鳩胸みたいな感じになるみたいなのでそれだけも少し不安です(;_;)
ただほんと手術痕は最初ぐろくてもさすが子供って感じですぐに綺麗になるのでびっくりしました(*^^*)
参考になれば良いです☆- 12月29日
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りーこ
凄く綺麗で驚いたけど、それ以外にも色々と心配もあるのですねぇ💦
鳩胸みたいになるのは、八割とか驚きました！全然知らなかったです😣
でもでも、それも筋肉つけてもらえればなんとか誤魔化せるかなぁ😂
だけども、心臓が完治してしまえばほんと傷なんて頑張った証拠って感じも気にもなりますし大丈夫ですよね😊
あとは、ネットとかでチラッと見たんですが、心臓手術したら心臓だけじゃなく他の臓器もダメージ受けるから今後大きくなって肺とか、その他内臓が悪くなったりすることの心配とかってあるんですかねぇ💦
ぴい助さんのお子さんは、もう運動制限もなにもなしでほんと普通のお子さんの様に育ててもいい感じですよね(^.^)- 12月30日
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ぴい助
調べたら結構ボコーってなってるお子さま多いです(。>д<)
骨がくっついたすぐは平らみたいなんですが成長と共に骨が反る？みたいです(;_;)
うちんくの場合は心臓のせいで肺高血圧症になってたので、(大人の3倍血液が肺に送られてた)心臓よりも肺にかなりの負担がかかってました(。>д<)
なので手術したおかげで肺も落ち着いたんですが、その逆もあるんですね(*_*)
特に今はしたらダメとかは言われてないです☆
手術までは極力泣かせないでとかは言われてました(^o^)- 12月30日
りーこ
とても、状況が似ており早速コメントをありがとうございます！😭
①お子さん、輸血をなさったのですね。
②経過は順調とのことで、本当に良かったですね！！そして、とても安心しました😭
③ありがとうございます。そんな数ヶ月で進行はしないのでしょうかね。それなら安心です。
お子さんは傷跡？とかは今も結構残ってますか？
全身麻酔や、心臓止めてやる手術ときいておりすっごく心配で毎日不安で不安で。。でもきっと手術すれば主さんのお子さんのようにやんちゃすぎるくらいになりますかね^ ^
少し逆流があったとのことですが、手術をして、逆流はなくなりしたか？それとも減りました？
大動脈弁から、逆流があるとこの手術しても完治とはならないですか？
それとも、ほぼ完治といっていいのかな？😣
3児ママ♪
ほんとに不安ですよね。
私もこの診断降りた時から、どれくらい泣いたか分からんくらい事あるごとに泣きました💦
傷跡は、今2歳1ヶ月にになったところですが薄くはなってきてます！
小学生頃になれば分からんくらいになるかな〜って勝手に思ってます🙋♀️
逆流はなくなりましたが、1つ穴が空いてた場所が大動脈弁のすぐ近くだったので、弁の変形が手術する前にすでにみられてて、そのまま穴を閉じないとダメだったので、変形したままの状態です。
それだけが唯一の傷跡(言い方は変ですが)くらいで、ほぼ完治といっていいレベルです！って今は毎月心エコーしに病院通ってますが言われてます😊