次女の障がいにより保育園が見つからず、精神的に疲れている女性。市役所も対応せず、将来に不安を感じている。募集を辞退し、夜や日曜に働くことを検討中。
長くなります。
次女は障がいがあります。まだ手帳などはもらっていません。しかし小頭症、小脳低形成、脳室拡大など。今は発達がかなり遅れているので後々は手帳をもらう予定です。
4月から働きに出たいと思い保育園を探しましたが、次女の状態を話すと何件も断られ、長女は預けてもいいが次女は家で見れないのか？やそういう子は前例がないから見れない。色々と言われ心が折れました。それでもなんとか見つけた保育園。そこでもあまりいい顔はされなかったです。お母さんが望む保育は出来ないかもしれない。それでもよければ障がいを持つ子も受け入れれる。と言われました。
断られることに精神的に疲れてしまい、その保育園を第1希望にし提出しましたが、落ちてしまいました。
二時募集、金銭面でも余裕があるわけではなく、4月からどうしても働きに出たかったので少し遠いところも視野に入れてなんとか一件、検討すると言ってくれたところがありそこを希望しましたがやはり落とされてしまい…
これからどうしたらいいのか悩んでします。
保活の前に市役所に尋ねても、障がい児を受け入れられるかは園と確認してくれ。と言われ…ただでさえ求職中で狭き門なのに障がいで園自体に入園を断られる。それについては対応してないんですか？と聞いても、そうですね…としか言われず。
年齢が上がっても、障がいで入れないなら働きにはいつ出たらいいのか…
怒りよりも悲しみが出て来ます。先のことが不安です。
次の募集もあるのですが辞退しようかと思っています。日中は娘を見て夜や日曜日に働きに出ようかと検討中です。
何園も拒否されて、障がいについて言うと嫌な顔をされ。
娘とわたしを否定されてるようで悲しくて。
障がいを持つお子さんの家庭は保育園には預けてないのでしょうか？うちのように決して裕福ではない家庭もあると思うのに。療育の施設の通園は保護者同伴なので働きには出れないし…
まとまりなく、長々と書いてしまいました。同じような経験あるかたや、アドバイス等ありましたらお願いします。
申し訳ないのですが、弱っているので厳しいご意見は控えていただきたいです💦
- みぃ
コメント
はじめてのママリ🔰
認可保育所だけ希望でしょうか？
旦那の地元には障害を持ったお子様を専門的にみて預かってくれる施設があります。
申し訳ないですが費用は知らないです、、
もしかしたらもうお探しかもしれませんが、そういった施設も少し範囲を広げてみたらあるかもしません💦
なんだかこの投稿をみて悲しくなりました。
みぃさんとお子様達がちゃんとした保育所に預けられて、元気に働けるよう応援してます🙌🏻
あと金銭面で不安であればとりあえず、日曜だけなど旦那さんや家族が協力してお子様を預かってもらえる時間に働きにでるだけでも気持ちが違うかと思います！
みぃさんとお子様達は誰にも否定されてません。
大丈夫です！
応援してくれる方達がたくさんいます！
ママリ
経験があるわけないのですがコメントさせてください💦
お話を伺って私もとても悲しくなりました。
確かに保育園としても先生の人数いっぱいいっぱいで子どもを見ていて難しい状況はもちろんあるとは思います💦
ですが障がいを持つお子さん、少なくないと思います。
私の通う学校にも何人もいましたし、特別養護学校など色々な学校があるわけで、保育園だってもっとあるべきですよね。
せめて市に何ヶ所かでもないとみぃさんのように働きたくても働けない方が困りますよね。
もしくはもっと施設を調べてくれるなり何か手助けしてほしいです。
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みぃ
コメントありがとうございます。
小学校に上がれば養護学校が近くなのでいいのですがそれまでが本当に困っていて。
市の人が定期的に来ていて、色々聞いてはいるのですが専門外なので保育課に…と言われ、保育課に行けば結局は保育園に直接。となんだからたらい回しの状態で。
市の対応にもモヤモヤしてしまって💦
保育園も保育士不足なのは知っているのですが、どこに聞いても人数がいないや前例がないので厳しいと言われてしまい八方塞がりで💦- 12月24日
よっしー
保育ママさんとかの
制度はないですか？？
保育園だと1人の子に
つきっきりになれない上に
何かあったときに責任問題とか
ありますからね…😥😥
保育ママさんとかだと、
マンツーマンか、少人数なので
まだ受け入れてもらえる
かもしれないです😊
もしその制度がなければ、
認可外とかしかないですよね…😭
待機児童を減らす事も
大切ですか、
障害を持つお子さんを対応できる
保育園を増やして欲しいですよね…
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みぃ
コメントありがとうございます。
調べてみたら保育ママさんのような制度があったんですが、健康なお子さん的な文言があったので娘は当てはまらないのかもしれません💦
認可外も考えたのですが上の子の保育園が、決まっていてそこから考えると遠いので通うのが厳しいなと。
待機児童の事は人ごとではないと思っていたんですが、まさかそれ以前のことでこんなに悩むと思っていませんでした。難しいのは理解できるんですが、そういった保育園を本当に増やして欲しいです。- 12月24日
りり
友達が障害を持ったお子さんがいます。
手当とかもらう申請しましたか？
友達は専門で障害を持ったお子さん
たちを預かってくれる施設に預けていました。
4歳になった今、やっとみんなと
同じ所に通えると嬉しそうでした。
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みぃ
コメントありがとうございます。
手当は最近あることを知り、先生に診断書を書いてもらえるのか相談してみようと思っていました。
専門の所も保護者同伴でないと見てもらえなくて…
どうしても普通の保育園！とは思ってはいないのですが…- 12月24日
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りり
そうなんですね(；ω；)
私の友達は9時から15時くらいまで
預けて一緒にはいなくてOKでしたけど…
施設によりけりなんですね…- 12月24日
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みぃ
わたしも娘を産むまではそういった施設があったり、市のサポートももっと受けれるのかと思っていたのですが…りりさんのお友達はそういった施設に出会えてうらやましいです。
わたしも専門の施設にはリハビリで通っているのですが、そこで預かりもあればなぁなんていつも思います💦- 12月24日
みぃ
気持ちが暗くなっていた所にコメントをくれた皆様ありがとうございました🙂
アドバイスを頂けたり、一緒に悲しんで下さった方もいて、気持ちが楽になりました。
やはり日中は娘の世話をして、夜間や主人の休みの日の日曜日に働きに出ようかと思います！
娘と向き合う時間をもらったとプラスに捉えて4月から頑張りたいと思います🙂
本当にありがとうございました！
四太郎
私の長男(6歳)も障害で
寝たきりで全介助のため
預け先がなくて
働きたくても働けない状態です(T_T)
子供3人で旦那の給料も
良い方ではないため
パチ屋の夜間清掃してました(^^;)
今年の春、養護学校に入学し
放課後もデイサービスを
利用出来るのでやっと働ける！！
と思っていたのに
学校、デイサービスは
私が送迎しなくてはいけなく…
尚デイサービスは
定員制なので毎日は利用出来ず(*_*)
まして通院や訪問看護
訪問入浴、訪問リハビリも
あるため毎日仕事出来ない！！っと…
しかも下の2人は
私が介護扱いで保育所に
入所しているのですが
長男が学校に入ると
介護扱いにならず
条件に満たさないから
保育所を利用出来ないと
今日言われました(T_T)
次から次へと問題が発生し
困ってます(笑)
もっと国や市が協力
してくれるべきですよね！
障害者本人ではなく
障害をもった家族の人も
働ける環境を
つくってほしいです(T_T)
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みぃ
コメントありがとうございます。
小学校に入ってもそんな感じなんですね💦
障がい児のいる家庭は少数なのかもしれませんが、市でも国でももう少し障がい児や家族に寄り添った政策、対策を考えてほしいですよね。保育園のことはスタートラインにすら立たせてもらえない感じがして本当に悲しかったです。
お子さんの年齢は違いますが、同じ不満を持っている方がいて少し嬉しかったです😭
なかなかこの大変さやモヤモヤを話せる人もいなくて😭
きっと、障がい児や家族に優しい地域もあるんでしょうけど…そんな地域が全国に広がってほしいです。- 1月30日
あいこ
すみません。。同じような障害があるかもしれないと言われています。どのような発達の遅れがあるか教えていただけますか？
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みぃ
今次女は1歳8ヶ月です。
脳に障がいがあります。
立つこと、座ること、ズリバイができません。寝返り、寝返り返りはできます。
知的な部分ははっきりとは言われてないですが、言葉は話せていないので知的障がいもあると思います。
あとはてんかん発作もあります。
脳の障がいとは別でうちの子は先天性サイトメガロの感染なので、今後は進行性の難聴がある可能性も言われていますが今のところ難聴は片耳だけでもう片方は問題ないと言われています。- 8月21日
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あいこ
わたしもサイトメガロ 初感染が発覚し、今は脳室拡大だけですが、サイトメガロ が原因だと思っています…妊娠期に指摘されたのは脳室拡大だけでしたか？
- 8月21日
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みぃ
最初は腹水を指摘され、詳しく見てもらい腎肥大がわかりました。
そのあと大学病院に転院し、さらに詳しいエコーで脳室拡大、小頭症、小脳低形成、発育不全、貧血と言われました。
説明を受けたかもしれませんが、進行性の難聴があるのが先天性サイトメガロの特徴らしいので、感染がわかったら定期的な聴力検査をオススメします。
発達についてはうちの子は悪い方に出てしまいましたが、軽い症状の子もいるのをネットでですが見ました！
あと生後４日くらいからサイトメガロに対してのお薬飲み始めました。- 8月21日
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あいこ
詳しくありがとうございます。脳室拡大は今大きくとって12ミリを指摘されています…両側拡大でしたか？
詳しく聞いてばかりですみません。わたしの胎児も小さいです。すべてサイトメガロ の症状に当てはまります。受け止められなく毎日泣いてばかりです。- 8月21日
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あいこ
また、いつ頃指摘されましたか？
進行性の難聴のことは聞いていました。聴力検査ですね‼︎ありがとうございます。- 8月21日
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みぃ
大丈夫ですよ。なかなか情報もなくて不安ですよね。私もそうだったのでお気持ちわかります！わかる範囲の事なら何でも聞いてください🙂
両側など私は言われなかったのでわからないですが25週の時点で11ミリと言われました。
腹水の指摘は24週の時だったと思います。その後25週あたひで小頭症や脳室拡大は言われました。
生後早いうちに飲めるお薬もあるので先生にも聞いてみてください。
私も発覚してから沢山悩んで沢山泣きました。未だに泣くこともありますが、今は子供のために少しでも出来ることをしている状況です。- 8月21日
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あいこ
お返事をありがとうございます。
そんなに早く小頭症の診断が降りたのですね。小頭症の診断は、エコーで頭が週数に比べ小さいからですか？胎児MRIはとりましたか？脳室拡大は出産まで進んでいきましたか？
上の子にも我慢させてしまう。お腹の子とともに死んでしまいたいと思っています。普通を手放すことへの恐怖、不安があります。- 8月21日
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みぃ
週数より小さかったからだと思います。でも確定したのはやはり生まれてからです。
胎児MRIとりました。逆子で帝王切開が決まっていたのと、発育不全で帝王切開予定の1週間前に入院してその時に撮りました。
脳室拡大はそこまで急激に進まなかったです。緩やかにって感じです。今は進行は止まっていますが拡大は治ってないです。
私も同じこと思いました。もしもお腹の子が死産になってしまったら悲しいけどホッとしてしまうんじゃないか？とか最低な事考えてしまっていました。
うちも上の子がいるので、将来この子が原因でイジメにあうんじゃないかとか、辛い思いするのかなっていうのは本当に不安です。- 8月21日
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あいこ
そうなんですね。わたしの子もまだ３０周で1300程度しかなく小さいと言われています。
今娘さんの障害にはどのように向き合っていますか？普通を捨てる勇気がありません。上の子は下の子を可愛がってくれますか？- 8月21日
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みぃ
私は37週０日での出産でしたが、1900グラム代で産まれました。それでも自分でおっぱいや哺乳瓶を吸ったりと力強かったです。
情けない話まだ完璧に受け止めてきれてません💦
向き合ってることと言えばリハビリに通っているくらいです。よくSNSで発信してる方もいますが私には出来なそうです…身内や極少数の友人にしか障がいの事は話せていません。
上がまだ3才で、障がい児だとわからない年頃なので普通に可愛がってくれています。
あいこさんのお子さんは何才くらいですか？- 8月21日
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あいこ
小さかったので、帝王切開になったのですか？まだその話は出てないので分かりません…
見た目での違いはありますか？
親だからって受け止められませんよね。足は完全に効かない感じですか？笑ったりの情緒はあるのでしょうか？
うちは二歳半です。先の生活が不安で仕方ありません。お話聞けてとても心強いです。- 8月21日
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みぃ
下に書き込みしてしまいました💦
- 8月21日
みぃ
逆子での帝王切開です。もし逆子がなおれば普通で産めると先生に言われていました！
見た目はうちは小頭症なので頭はちいさいです。でも幸い形はいびつにはならなかったです。
顔つきも変わりないのですが、月齢通りの事が出来ないので1歳8ヶ月には見えないと思います。
親だからこそ受け止めきれない部分もあります。
うちの子は笑いますよ🙂
声を出して笑う感じではないですが、泣いたり怒ったり、笑ったり🙂
生活不安ですよね。状態もわからないからこそ不安も大きいですよね。
あいこ
ありがとうございます‼︎ 寝返り返りもできるということは部屋を移動したりするんですか？？声を出して笑ったりはないんですね…上の子の育児で苦しい時、情緒の成長だけが救いだったりしたので。。
可愛い と 思えますか？失礼な質問だと承知ながら聞かせてください。
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みぃ
部屋も移動しています！コロコロと😊
時々声を出して笑うこともあるんですが、上の子のようにケラケラと笑う事は少ないです😣
わかります！やはりママやパパと呼んでくれないのは悲しいです。他の子の成長を見ては悲しくなったり悔しかったり、複雑な感情になる事もあります。でも笑ってくれると嬉しいし素直に可愛いって思えます😊
上の子の以上に悩む事も、不安も妊娠中の事で悔やむ事も多い子ですが、可愛いし大切だと思えます🙂- 8月21日
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あいこ
ありがとうございます。素直な気持ち教えていただき嬉しいです。話したり歩いたりは難しいと言われていますか？
- 8月21日
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みぃ
うちの子の場合小脳に障がいがあるので運動面は厳しいかもしれません。でも先生にははっきりとは言われていなくて…
早期のリハビリが大事と言われ4ヶ月から週一のリハビリに通ってます！そのおかげか力もついてきてもうすぐお座りが出来そうなので、歩いてほしい。と少し期待しています。
お話はまだまだな感じですが、子供の脳は未知数なのでお話する事は諦めたくないなと思ってます！- 8月21日
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あいこ
リハビリに通われてるとのこと、お母さんも本当にお疲れ様です。お座りができるようになるとまた視野が広がりますよね‼︎応援しています‼︎
わたしはまだ胎児MRIが先なので不安ばかりですがきっとサイトメガロ に感染してるんだろうなと思っています。。- 8月21日
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あいこ
再びのコメント失礼します💦
エコーでは見つからなかったが胎児MRIで見つかったことはありますか？明日胎児MRIなんです…- 9月19日
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みぃ
明日なんですね！
うちの子は新しく見つかったことはなかったです。- 9月19日
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あいこ
そうなのですね。ありがとうございます！小脳低形成などエコーで見つけてくれるなんて優秀な病院ですね！
- 9月19日
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みぃ
小脳低形成は大学病院で見つけてもらいました！胎児ドッグでです。
そのあと出産する病院に転院したので🙂そこで胎児MRI撮りました。
出産した病院もNICUがあるような大きな病院だったので、珍しい症例にも対応できた感じでした！- 9月19日
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あいこ
頭が小さいことに関しては、胎児期から指摘ありましたか？？
- 10月25日
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みぃ
ありました！小頭症の確定を受けたのは生まれた後でした。
- 10月26日
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あいこ
何週遅れくらいだったかなんておぼえてないですよね。。
- 10月29日
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みぃ
遅くなってごめんなさい🙇♂️
覚えてないです💦逆子な事もあって時々SDの差があまりなかった時もあったのは記憶してます💦- 11月1日
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あいこ
頭位はどれくらいでしたか？？
- 11月1日
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みぃ
30でした！
- 11月1日
みぃ
コメントありがとうございます。
上の子は無事に4月からの入園が決まり、そこから考えると認可外がとても遠いところで💦
療育している施設に通園はあるのですが小学校上がるまでの子は保護者同伴が条件で。わたしの住んでいる地域には専門的に見てくれる所はそこしかなくて💦
0202さんの教えてくれたような施設がもっと多くあってほしいです。
否定されてないって言ってくれてありがとうございます。