ココロ・悩み
継子(17歳女性)がスプリンゲル変形と筋ジストロフィー症で不自由な日々。将来に不安を感じています。
悩みというか、少し子供の将来的に対する心配事です。
継子(17歳女の子)が、スプリンゲル変形という病気で両腕が肩より上に挙がりません。片手で片手を支えるようにすれば挙がるのですが、かなり不便です。
そしてそれに併発して筋ジストロフィー症にもなっています。
こちらは口筋が特に進行していて『ニィ』と笑っても歯が見えないくらいしか口が開きません。
食事は普通にとれるのですが…
利き腕の握力も昔より少し落ちている状態です。
調べたところ、筋ジストロフィー症は治療法が確立していない難病で、進行する一方だそう…
中学に上がってすぐ発覚し、たくさん検査して
障害4級に認定され
毎年定期的に現状観察に通うようになりました。
本人的には少しずつですが悪化しているようです。
体育の授業でバレーやバスケ、ダンスなど
不便な事も多いそう。
将来的に独り立ちする娘の事を考えると
心配になります。
高い所にある物は取れないし
握力だけでなく腕力も弱くなっているので
赤ちゃんを抱っこするのも不安定…
仕事や家事、結婚して子供を産んだら育児も…
上手くやっていけるかしら…
- きみぽん(9歳, 10歳, 12歳, 13歳)
コメント
mypaseMami
こんばんは(^O^)！
リハビリなどには通ってあるのでしょうか？
筋ジストロフィーは名前の通り、
筋疾患のため、
わかりやすく言うと徐々に力が落ちていく疾患です。
完全に完治を！というのは難しいかもしれませんが、
リハビリを行うことで
進行をゆっくりにしたり、
いま持っている力で
日常生活が不便ないように
いろいろなアドバイスを貰えると思います(^O^)！
きみぽん
今のところリハビリはしなくても良いとの事で、通っていないんです(･･`)
ただ、家でできる簡単な運動を教わりました。
進行を遅らせるために毎日少しでも運動してね、と言われております。(´;ω;`)
リハビリも視野に入れて先生に相談してみます！(；•̀ω•́)
両腕が上がらないことによる不便も多く、そちらも悩みの種なんですよね(´;ω;`)
コメントありがとうございます！
mypaseMami
両腕が上がらずに、
日常生活に不便を感じてあるようでしたら、
リハビリの適応内だと思います。
お医者さんに現状をもっと伝えて
リハビリを定期的に続けることをお勧めしたいです(^O^)♪
きみぽん
ご意見ありがとうございます！