10年前にシェーグレン症候群の診断を受け、妊娠中に症状が再発。出産後、赤ちゃんにも症状が出た経験があります。同じ経験をされた方、治療や症状の経過について教えてください。
10年程前に環状紅斑ができ、SS-A抗体が陽性だったため、シェーグレン症候群の診断を受けました。
妊娠前は症状が改善され、薬を飲まなくても日常生活は問題なかったのですが、妊娠中に環状紅斑が再発してしまい、プレドニンを飲んでいました。
リスクはありましたが、無事に出産することができました。しかし、生後１ヶ月になった頃に息子にも環状紅斑ができてしまい、私の抗体が移った可能性が高いと言われました。
同じような経験をされた方いますか？
どんな治療をしましたか？
また、半年程で症状は自然に消えるとのことですが、いかがでしたか？
- ささ(6歳)
コメント
退会ユーザー
私もシェーグレン症候群の診断を受けて10年以上絶ちました。
今のところ軽い口と目の渇き以外の症状はないんですが、子供にも抗体が移る事がやはりあるんですね。。
不整脈などは大丈夫だったんですか？
調べるとやはり紅斑は半年位で無くなるとの事ですが、心配ですね😢
回答ではなくてすみません。
ささ
無理なく、頑張りすぎないことが大事ですよね☺️
息子の笑顔や寝顔を見ると悩んでても仕方ないって気持ちになります。
少しお話しできて、良かったです！ありがとうございます✨
ひまたん
私もシェーグレン症候群の可能性が高く、来週唇を切る検査予定です。
短期で熱が出たり関節痛はありますか？
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ささ
私は乾燥の症状はなく、紅斑ができた後、頭痛と発熱(37度前後)、関節の痛み(主に肩と膝)などの症状がありました。
プレドニンを飲み始めてからは、一気に症状はなくなりました。- 12月6日
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ひまたん
時間が経過しているのに、返事ありがとうございます。
今のところ、ssaが151と高く、ガムと涙の検査がギリギリ異常値です。
来週、唇を切る検査をします。
定期検査はどのような事をしますか？
臓器が悪くなる事があるので心配です。- 12月6日
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ささ
通院は月1回ですが、必ず血液検査と尿検査をして、内蔵が悪くなってないか確認してます。
変化なければクスリを少しずつ減らしてる段階です。
10年ほどこと病気と付き合ってきて、無理することやストレスが良くない病気だと思いました😔- 12月7日
ひまたん
詳しくありがとうございます。
月1回の通院で内臓の状態を見ているんですね。
この夏、かなりのストレスがありました。それで、発症したのかもしれないです。家事も手抜きし、ストレス無くしたいです。
前回の通院で、合併症で悪性リンパ腫になる事があるとも言われかなり凹んでます。悪性リンパ腫になることはまれですよね？メンタル弱いので怖くて仕方ないです。
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ささ
私も仕事がすごく忙しかった時に発症しました。仕事を変えたら、クスリ飲まなくても良いくらいになったので、ストレスは良くないと思います。手抜きしましょう！
悪性リンパ腫の話しは私は医者から言われたことありません😥それだけまれってことですよ！- 12月7日
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ひまたん
なつさん、ありがとうございます😊
やっぱりストレスは良くないですね。
なつさんに色々お話し聞けて、安心しました。絶望感が減りました。
病院の先生脅かしすぎですよね。- 12月7日
ささ
私も病気がわかった時は落ち込みましたが、今はしっかり向き合って、より一層自分のことを大切にできるようになりました。
お互い無理なくのりびり過ごしましょう！
ひまたん
まだ、落ち込み中ですが病気と向き合って自分を大切にしたいです。
ありがとうございます😊
n
こんにちは😭まだこちら回答大丈夫ですか？😊
ささ
返信ありがとうございます！
不整脈は大丈夫そうです。まさか紅斑が移ると思ってなかったので、ショックです。見た目がかわいそうで…早く良くなるといいです(´･ ･`)
退会ユーザー
不整脈は大丈夫なんですね。私も妊娠中はすごく不安でした。
紅斑は自分も出るとショックですが、我が子に移るなんて…凄く心配になりますね😭
早くキレイに消える様願ってます😣✨
なつさんも産後でお疲れでしょうが、無理せずお身体大事にしてください😌
お力になれずすみません😢
ささ
とんでもないです！返信頂けて嬉しいです。ありがとうございます☺️
元々は早産、流産のリスクもあったので、無事に産まれてきてくれたことだけでも感謝です✨治療頑張ります！
りょうさんもこれから乾燥する時期なので、お体に気を付けて下さい。
退会ユーザー
そうなんですね！本当に妊娠、出産って奇跡ですよね✨
ありがとうございます😌
辛い事もありますが、うまく付き合っていくしかないですよね。
お互い無理せずやっていきましょう😊