４ヶ月の女の子が喉頭軟化症で経鼻経管栄養をしています。物品が足りず、病院からの支援が不十分な状況で悩んでいます。他の方はどのくらいの物品を頂いているのか気になります。
経鼻経管栄養のお子様がいるかたに質問です。
４ヶ月の女の子を育てております。
喉頭軟化症でミルクを口から飲めず鼻チューブでミルクをあげています。
一ヶ月ごとの検診で物品をもらっているのですが
ジェイフィード 5Frカテーテル 3つ
(２週間に１回交換と予備)
ジェイフィード 栄養セット 4つ
(1つ１週間使用)
ニプロ シリンジ 4本
(1本１週間使用)
栄養ボトル(ジェイフィード)は600mlしかなく
大きすぎて消毒のさい邪魔なので、100や200(ジェイフィード)をネットにて自分で購入してます。
物品それぞれの説明に「使用１回限り」と記載されています。
さすがに栄養セットはチューブが長く、中を洗剤で洗えないので
いくら消毒液につけたからといっても不安なので…
一日1つと主人と話し合い、足りないぶんはネットで購入しております。
言い方が悪くて申し訳ないのですが(>_<)
病院側はあまり物品を渡したくないらしく…
もう少し頂けないか聞いたところ…あまり良い顔をされませんでした。
今のままで頑張ってもたせて下さいと…
川崎は1歳未満は無料なので、物品も無料で頂いてるのであまり文句は言えないのですが…
シリンジも１週間はもたず、洗ってるうちになめらかに使えず、黒い先端部分がとれてしまいます。
皆様はどのくらい物品を頂いてますか？病院によっても違うのでしょうか？
「使用１回限り」気になったので、この場を借りて質問させて頂きました。宜しくお願い致しますm(_ _)m
- にゃー(3歳11ヶ月, 6歳)
コメント
Mama👶👦
3月まで消化器科で看護師してました🙌
経管栄養の患者さんが多く、ジェイフィードの栄養バックもテルモのシリンジも使っていましたが、うちの職場では1日1回交換してました！
在宅ではどうなのかわかりませんが…
シリンジが壊れてしまう事を話して多めにもらったりできないのでしょうか？
自費購入してたらせっかくの制度の意味が…と思ってしまいました😅
それに市の制度なら病院はマイナスにならないんじゃ無いかなー？とも思いますが💦
ちーた
大学病院で看護師しています。私も在宅のことは詳しくないのですが、ジェイフィードの栄養ボトルとシリンジは週に1回(1日3～4回使用)、チューブはその都度破棄していました。
施設にもよるかと思いますが、コストの関係で病院から持ち出しはできないのだと思います。私のところでは自宅で必要な医療資材は退院の際に各自で購入してもらうことがほとんどです。
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ちーた
シリンジは1日で交換でした💦
- 10月24日
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にゃー
ご回答ありがとうございますm(_ _)m
頂けるだけありがたい事を知ることができました(^^)
病院によって違うんですね(>_<)
今までどおり、足りないぶんはネットなどで購入します。
ありがとうございました(^^)m(_ _)m- 10月24日
ままり
病院では物品は使い捨てで使っていますが、
在宅に帰られる方などはやはりコストがかかるので
1週間ごとに交換されてましたよ！
ミルトンなどにつけて使用されてます。
ちなみにシリンジは乾燥機などかけると縮んで、滑りが悪くなるので自然乾燥がいいです。
うちの病院は在宅で使うものは患者さん負担です。
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ままり
ちなみにわたしの勤め先の話です。
- 10月24日
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にゃー
ご回答ありがとうございますm(_ _)m
私もミルトンと同じような消毒を使用しております。
シリンジは自然乾燥ですね！教えて下さりありがとうございます(^^)
少しでも物品を頂けるのはありがたい事だとわかりました(>_<)
今までどおり、足りないぶんはネットで買い足したいと思います。
ありがとうございました(^^)m(_ _)m- 10月24日
ほむら
消化器内科で看護師の経験があります。
私のところでは数年前までシリンジは1週間で交換でした。
しかし、院内のマニュアルの変更で全て一回で交換となりました。だんだんシリンジが固くなってくるのわかります💦
その他にも経管栄養に使っていた器具の変更があり、ディスポーザブルなものが増えました。特殊なもので72時間で交換ってものもありましたが。胃に入るものなので、無菌じゃなくて当然大丈夫なのですが、時代の流れ的にはどんどんディスポーザブル化が進んでいますよね。
病院では他の患者さんのものと一緒に消毒したりするので、そういった流れがありますが、在宅ではゴミも増えるし、他の人と一緒に消毒…ってこともないので、そこまで使い捨てにする理由がないのかもしれません。
病院としては、もう少し欲しいだけだと、なんで？そんなにしょっ中交換してるの？過敏になりすぎじゃない？胃に入るんだから、そこまで清潔にこだわらなくても大丈夫なのに…面倒だなぁって感じなのかも。
物品をいただけないか、と話したのはドクターでしょうか？看護師ですか？
経管栄養などは看護師がやるので、ドクターはどのくらいで交換するとかは知らないことが多いです。ドクターに毎日交換する分の数が欲しいと言った方が多分あ、必要なの？って感じですぐ指示を出してくれる気がします。
長文失礼しました。
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にゃー
ご回答ありがとうございますm(_ _)m
無菌じゃなくても大丈夫なんですね(>_<)安心しました(^^)赤ちゃんなので敏感になりすぎてました(>_<)
物品を頂けないかとお話ししたのは看護師さんです。
皆様のご回答で「１回限り使用」を気にしなくて良いのだと安心できましたm(_ _)m
少しでも頂けるだけありがたいと思い、今までどおりネットなどで必要な分は購入します。
ありがとうございました(^^)m(_ _)m- 10月24日
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ほむら
大概の菌は胃酸で大丈夫です。
口に入るもの、おもちゃなんかも、食事の際の食器類なんかも無菌にする必要はなく、あかちゃんも何ともないのはそのためです。
これからもその病院には通院されると思いますから、看護師さんともいい関係が築けるといいですね。- 10月24日
たま
多分ですが、ボトル・チューブに関しては病院負担(医療費として換算できない)になるので、余分には渡せないのかもしれないですね。
病棟内で使用していた時は、「栄養管理(経管栄養してる・してない、経管栄養の方法によって点数は変わる)」として一括でコストを取るのですが、毎日物品を交換しても、1週間に1回でも同じ金額しかカウントできないので、使えば使うほど病院に負担がかかる…という感じでした。
そしてそれが在宅になると「栄養管理」というコスト項目がなくなると思うので、物品に関しては完全に病院側が負担することになるかと思います。なので一定数貰えるのであれば良い方かもしれません。
ただ、これは私が病院で働いていた10年近く前の話しで、今は感染等の認識も変わってきていると思うので、コストのカウント方法が変更しているかもしれません。
ちなみに、私が勤めていた病院は大きめの病院(公立病院とか私大付属とか)でしたが、10年前は「1回限り」と書かれているものでも、経管チューブや経管用シリンジは数日(3〜4日)再利用していましたよ😅
もちろん都度洗って消毒はしていましたけど。
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にゃー
ご回答ありがとうございますm(_ _)m
詳しく教えて下さりありがとうございます(^^)m(_ _)m
病院負担でしたら病院側も大変になりますね(>_<)
まだ少しでも頂けるだけありがたいですね(;_;)
皆様のご回答を拝見し安心しました(^^)
ありがとうございましたm(_ _)m- 10月24日
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たま
自己負担で購入したシリンジやチューブなどは医療控除受けられないですかね？- 10月24日
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にゃー
医療控除！年間10万をこえる場合は少し返ってくる制度でしたか？聞いたことあります！調べてみますね！
ありがとうございますm(_ _)m- 10月24日
けちゃまま
障害者施設で働いています！
シリンジですが、ゴシゴシ洗いすぎたり消毒時間が長すぎるとゴムの滑りが悪くなったりするので、使ってすぐにさっと洗う程度にして、消毒は30分ほどで切り上げて洗い流すと少しはもちがいいかもしれません(^ ^)
ちっち
うちも経管栄養してます。
うちのとこは、ボトルとシリンジは週一で交換で、チューブは1日1本で貰ってます。
病院によって全然違うんですね(´･ω･`;)
真木柱
一応在宅医療従事者です。
病院では多くの患者さんがいるので、院内感染を防ぐことが非常に重要です。
一方、ご自宅では患者さんは通常お一人で、あまり感染を意識する必要がありません。
そのため病院で行うような滅菌を強く意識した手技や「使用1回限り」は必須ではなく、栄養ボトルのような物品は食器と同様にきれいに洗い乾燥させる、栄養管セットなどは十分に通水し、ミルトンなどの家庭用の消毒液に浸しておき汚れが着かないうちに交換する、など通常の衛生管理の範囲で良いと考えられていると思います👍
物品は、病院が請求する在宅小児経管栄養法指導管理料などのコストの範囲内で収まるように渡されることが多いと思います🤔
どの管理料が請求できるかで額が変わるので、支給できる物品数が変わってくるかもしれませんが、基本的にはその病院が考える最低限になると思います😣
KuⓂ︎@
こんにちは♪
1歳4ヶ月(修正月齢1歳)の娘が
現在も経管栄養です😁
今年2月~家族みんなでの生活が始まり
初めまは衛生面凄く気にしていました😣💦
ボトル、チューブは
1週間で捨て新しいのに交換し
シリンジは
直ぐに硬くなってしまうので
硬くなったら捨てて
新しいものを使っていました！
使用後は全部ミルトンにつけて
消毒していました😌
今は離乳食が少し始まり
普通に食器を使うので
そこまで神経質にしていませんが
チューブだけは1週間に１回
新しい物と交換しています😊
病院によって
支給される数等違うと思います…💦
言えば多めに出してくれる
病院もあるので☺️
私もシリンジは直ぐダメになり
数が足りなくなっていたので
その時は購入していました😅
にゃー
ご回答ありがとうございますm(_ _)m
検診と同じ病院で入院していた時は、感染防止の為フィーディングバッグで毎回して下さいました。
在宅ではボトル、栄養セット、シリンジを消毒して使って下さいと指示がありました。
壊れてしまう事を伝えた事があるのですが…頑張ってもたせて下さいと(^o^;)多めに頂けませんでした。
他の回答を拝見し、今のままの物品の数で良いのだと納得できました(^^)
これからもネットで買い足します。
ありがとうございました(^^)m(_ _)m