赤ちゃんが心室中隔欠損症と診断され、手術が必要か不安。体重増加が課題。同じ経験の方、アドバイスをお願いします。
9月3日に38週0日計画分娩で2543ｇの男の子を出産しました。初めての出産です。
生後5日の9月8日に母子共に退院の予定でしたが、
前日7日の検査で、心臓から雑音があるとの事で呼ばれ、小児科の先生から 心室中隔欠損症と言われました。
初めて聞く病気、そして自分の子に病気があるなんて思ってもみなく、話をされてもほぼ頭に入らず、うわのそらで、しばらくして病気のことを理解しました。
その日は1日ずっと泣きっぱなし。
赤ちゃんの顔を見ると涙が止まらなくて、病院で授乳に行くことも出来ないくらいでした。
旦那が面会に来た時にもう一度、先生から話をされ、
旦那は落ち着いて聞いていました。
穴のサイズは言われておらず、自然に塞がる事があるのでしばらくは様子見とのこと。
シナジスの注射が明日10日にしなくてはいけないので、
私は昨日退院、赤ちゃんのみ10日に退院となりました。
家に帰ってきてから、病気のこと、その病気になっている子供をもつ親など、たくさん調べまくって、今も涙が止まりません。
手術すれば治るとのことですが、いつから手術はできるのか、またうちの子は産まれた時から小さく、授乳の時もあまり飲んでくれず、体重があまり増えていないです。
体重を増やさないと手術は出来ないとよく聞くので、
明日からどうすれば体重が増えるのか、不安ばかりです。
穴の大きさなども関係するのでしょうか、
1人で毎日悩んでます。
同じような経験をされてる方、された方、いらっしゃったらぜひ、コメントください。お願いします。
- あゆ(6歳)
コメント
ゆきんこ
私も、産まれてから
心臓に穴あいてるよーって
言われました！
1ヶ月経ってから再検査に行ったら
1週間で塞がる穴が塞がってたから
大丈夫って言われました😊
もう1つの穴はあいてるけど
それは問題ないって言われましたよ！
1週間で塞がる穴が塞がってなかったら、病院なので大変になるかと思います😭
⚘⚘⚘
息子も雑音があり穴が空いてると言われてから1週間後に閉じていました☺︎
私の友人の子も同じ病気で、2年後には自然と塞がったらしいですが検診には通っていてとっても元気に過ごしていますよ✨
最初はとても不安だと思います。中々聞かない病名ですしね。泣きたい時はたくさん泣いた方が良いです。
体重は今はまだ増えないけれど日を重ねていけば必ず増えると思います。
気にしないで なんてのは無理だと思います。
不安な事をネットで調べた所で不安が解消される事は書いてないと思うので、ママリや旦那さん、友人などに沢山沢山話した方がきっと気持ちも軽くなると思います。
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あゆ
2年後に塞がることもあるんですね！
結構個人差があるんですね。
他の子と比べてはダメってわかっていても、すごく周りの子の体重とかが気になってしまい、不安になります。
泣いてばかりで こんな母親じゃいけないなって思います 泣、
ママリで相談したら少し落ち着きました！ありがとうございます！！- 9月9日
ひとまる
息子も産まれてから心臓に穴が開いていて、雑音の事も言われてましたが、自然に塞がることが多いとのことで定期検診で1歳くらいには完全に塞がっていました。
産まれたばかりの我が子に病名がつくと本当に心配になりますよね(>_<)
素人ながらに、もし重度だったらしばらくは様子見で、とはならないのかな？とも思うのであまり心配しすぎず考えすぎず…お子さんの心臓も無事塞がってくれますように。。★
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あゆ
病気って聞いた瞬間、頭が真っ白になりました、泣
なるほどです、、
しばらく経過見てって言われただけなので、大丈夫なのかなとも思ってます。けど心配は消えないですよね(;_;)
ひとまるさん、ありがとうございます！- 9月9日
沙羅
子供が病気と聞くと不安ですよね。。
手術のことは分からないんですが…私自身、生まれた時に心室中隔欠損で、母親曰く産まれた時は『猫みたいな鳴き声で変だった』らしいです。
でも、半年後に自然に塞がったそうです。安易なことは言えないですが、ほんとに自然に治る場合もありますよ(^^)
あと、うちの娘も2600gで産まれて、40分かけても10mlしか飲んでくれず悩みましたが、助産師さんから搾乳するよう言われて、1ヵ月検診までは毎回搾乳して、哺乳瓶で母乳をあげてました。
産院の助産師さんから何かアドバイスはもらいましたか？💦具体的にどうしたら体重増えるのか、聞くと安心かもです✨
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あゆ
すごくその鳴き声わかります。
わたしも生後1日目の授乳の時から、猫みたいに ニャーって聞こえて、ずっと思ってました。
病気の子 特有なのですかね(;_;)
毎回の授乳で20分くらい母乳をあげて20CC前後のみ、そのあとのミルクは30分かけても10~15CCくらいです、泣
最近はよく吐き戻しをしてしまいます。哺乳瓶のミルクもあまり飲んでくれず 眠ってしまい、助産師さんには
そーゆう時もあるから次の授乳で飲ませようとか、泣いたら呼びますって言われてました(;_;)- 9月9日
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沙羅
ほんとに猫のような泣き声なんですね💦特有みたいですね(><)
吐き戻しも、赤ちゃんはまだ消化機能が完全でないから、多少吐くのは大丈夫だそうですよ😄
ちゃんと飲めるようになりますよ〜(って、私もその時、言われてでも今飲んでくれないのが不安なのに！とか思ってました笑)
吐いてもいいや、泣いたらあげる、ぐらいの、気持ちでいいと思いますー(^^)- 9月9日
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あゆ
わかります(;_;)
今全然飲んでくれなくて
大丈夫なの？！ってすごいも思います(;_;)
少し安心しました(´·_·`)
沙羅さんありがとうございます！- 9月9日
ぴ
私の娘も心室中隔欠損症です😊
心臓に穴があいてる。なんて言われたらビックリしますよね😳
私もすごい泣きました。話も頭に入らず…でした。
娘も産まれてすぐからミルクの飲みが悪く吐く回数も多かったです。体重も全然増えず死んでしまうんじゃないかと不安でした。
生後2週間目で大きい病院に行きました。
見てもらうと3mmの穴。大きさは中くらいとの事で、まだ今は産まれたばかりだからとりあえず様子見ってことになりました😊
生後1ヶ月で2回目の病院。前回と特に変わりはなくまた様子見になりました😊
2ヶ月の病院では穴の所にもやもやっと壁見たいのができて来てるって言われました😊
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ぴ
特に呼吸も苦しそうでもないので手術も薬も今の所はないと言われました😊
穴が塞がるか塞がらないかはわからない。
肺に余分な水分（血液）が流れるから呼吸が苦しそうだったりミルクの飲みが悪くなったり、ミルクが飲めないから筋肉つくのが遅く成長が遅れる。こともあると説明されました。
長くなってしまいすいません😅- 9月10日
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あゆ
すごくうちの子と似てます(;_;)
ミルクは徐々に飲むようになりましたか？？
体重などこれから先増えるのかすごく不安です(;_;)
3mmは中くらいなのですね、、
明日 退院するので サイズ聞いてみようと思います。
どのくらいで手術になるのでしょうか😢
手術はしたら治るのでしたら体調に変化がなくても
すぐにでもしてあげたいです。。
もやもやした壁とゆうのは塞がる予兆ですかね！
だとしたら嬉しい報告ですね！
同じような方がいてすごく安心しました！ぴさんの娘さんも穴塞がること心から願っています。- 9月10日
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ぴ
徐々に飲むようになりました😊
退院（生後5日）までは20飲めればいい！って感じでした😊
全然飲めないから…と思って3時間おきにキッチリ飲ませてたら1ヶ月〜2ヶ月までの間で2キロ増えてて先生ビックリしてました😅(笑)
穴が大きければ手術になると思います😅
大きくなければ経過観察になると思います！
塞がる期待したいです😊このまま上手く行ってくれればいいです😂
お互い塞がることを願いましょう😢- 9月10日
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あゆ
すごく詳しく書いてくださってとても参考になり助かります😢😢
入院中は30くらいまでしか飲めなかったので、少し安心しました！！
そーですね！願って信じるしかないですね(;_;)- 9月10日
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ぴ
私も初めて聞く病気で色々調べたりしました😢
少しでもお役に立てれば嬉しいです😊
塞がらないまま大きくなっちゃう子もいるみたいですが特には大丈夫みたいです😊
心疾患の中でも1番多い病気と言っていましたよ😊- 9月10日
もーりー
似ている状況でしたので、励みになればと思いコメントさせていただきます！長文になります🙏🏻
私も6月末に39wで2780gの男の子を産みました！初めての出産です。
出生した時から心雑音があり、退院時に小児循環器科の専門医を紹介され、診察の結果、『心室・心房欠損症』と2ヶ所に穴があることがわかりました。
大きさは心室が中程度の6~7mm、心房が2mmほどと言われ、肺高血圧症も少しあった為、そこから利尿剤の薬を飲むようになりました。
おっぱいは体重を増やす為と体力を出来るだけ使わないようにする為に、直母乳をやめて搾乳とミルクをあげるようになりました。
確かに担当医の先生から『身体が小さいと心臓を小さいし体力もないから、今は心臓の負担を薬で減らして、とにかく大きくすることが大切』と言われました。
なのでとにかく体力温存の為にできるだけ泣かせないようにしたり、体温調節を気をつけたりしています。
今は利尿剤の量が少しだけ増えましたが、肺高血圧症は一旦落ち着き、1ヶ月半頃からミルクもしっかり飲めるようになり、今のところは経過観察の状況でもうすぐ3ヶ月になるところです。
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あゆ
利尿剤の薬は 飲む子と飲まない子いるのでしょうか？？
やはり体重増加が大切になってくるんですね(;_;)
わたしも体重増えてるか不安なので母乳ではなくてミルクにしようと思ってます。
2ヶ所穴があるんですね😢
塞がることを祈ってます。
まちこさん 長文でありがとうございます！- 9月10日
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もーりー
利尿剤は血圧を下げて身体への負担を減らす為に飲んでいます。
穴が6~7mmと大きめで、肺高血圧症が悪化しないように、予防の為に生後1週間経った日から飲んでいます。
薬の飲む飲まないは、穴の大きさや穴の場所、呼吸の仕方や多さ(どのくらい息が上がってるのか)などで医師が判断すると思います！
私の解釈になりますが…息子は穴も大きめで、多呼吸だったのでこれ以上悪くならないようにという事だと思います。
母乳が出ているなら、絶対母乳の方がいいですよ！
出産後の子宮収縮も促されるし、しかもミルクよりも消化しやすいので。
体重が増えるか心配なのとても分かります！ですが、それはあまり気にしない方がいいです。
同じ日に生まれた子は病気が無くても、体重の増えが息子よりも少なかったりしてますし、『マイペースだな』くらいでいた方いいですよ😊- 9月10日
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もーりー
あと、利尿剤を飲んでいると体重が増えにくくなります。
なので、心臓への負担を減らすのが優先になれば、例えば朝と夜飲んだりなどお薬を処方されると思います。
まだそこまで負担がかかっていないなら、飲まずに経過観察になると思います！
ちなみに息子は生後2週間目までは飲むのもゆっくりで体重も1日20gほどしか増えなかったのですが、そこからの1ヶ月で1.3㌔としっかり増え、肺高血圧症の症状も一旦無くなりましたよ😊- 9月10日
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あゆ
なるほどです(;_;)
今日退院してきましたが、病院で体重も少し増えたし、ミルクも飲んで元気出てきたよーって言われて
少し安心です(;_;)
穴は1つみたいで、大きさは精密検査がまだなのでわからないです。
大きな病院を紹介されたので
これから予約してなるべく早く
調べてもらうつもりです。
利尿剤が出されるかもきっとこれから決まる感じだと、、、😢
体重増えずらいと思うと気が重くなりますね😢😢
まだ産まれて1週間なので2週間くらい体重は様子見であまり気にしないことにします！！
すごく細かくありがとうございます😢- 9月10日
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もーりー
退院おめでとうございます㊗️
退院のときに体重が増えてたらまずは大丈夫です！
きっと大きい病院でも同じような説明をされると思いますが、まずはそんなに気にしないで赤ちゃんとの生活を楽しんでください♪
赤ちゃんも初心者でおっぱいやミルクが上手に飲めないこともありますし、そんなに思い詰めなくて大丈夫ですよ！
息子は2ヶ月入ってからすごく笑ったりして可愛くなってきましたし、私自身病気のことを時々忘れて接しているくらいです笑
穴が空いているのは誰のせいでもありませんし、ママが笑顔で一緒にいたら赤ちゃんも安心してくれますよ＊- 9月10日
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あゆ
そうですよね😅
もう調べすぎて先生に質問したいことたくさんありすぎて、はやく病院に行きたいです😅
なるべく体重などは思い詰めないことにします(´•̥ ̯ •̥`)
すごくいいですね！！
笑ったり表情見せてくれると安心しますよね！
まちこさん、ありがとうございます☺️なるべく泣かずに笑顔で接していきたいと思います😌
お互いの子が元気に育つように私たちも頑張りましょうね😂😂- 9月10日
ヨックモック
出産おめでとうございます！出産、慣れない育児と大変ななか病気の事で心配ですよね(。>д<)
私の娘は１ヶ月検診の時に雑音がするから大きな病院で見てと言われました！頭が真っ白になりますよね！
大学病院で見てもらったら3㎜の穴が空いてました！
それからは毎月経過観察でシナジスを打ちに行ってました！
うちは塞がりやすい場所だったようで5ヶ月の時に穴が塞がりました！
この病気はよくいるみたいです！
とりあえず体重を増やす事が１番ですね！頑張って下さい！
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あゆ
1ヵ月検診で見つかることもあるんですね！初めて知りました。
すごく聞いた瞬間ショックとゆうか、ほんとに何も考えられなくなりますよね…
今は少しずつ受け止められてます！！
うちの子はきょうシナジス打ちました。とても泣いててこれから月一となると胸が痛いです(;_;)
塞がりやすい場所があるんですね！
うちの子もそうだといいです😢
ヨックモックさんのお子さん、塞がってよかったです！！
体重増やすの頑張ります！！- 9月10日
もも
私の娘も心室中隔欠損症です。
退院の前日に心雑音があると言われ、総合病院で診てもらった所、5〜6ミリの穴が開いていることがわかりました。
その日から利尿剤を飲んでいます。
体重が増えにくいだろうと言われたため、体力を使う直母はやめ、胸も張らなかったため完ミにしました😅
でも飲むのがしんどいためあまりミルクも飲めず、利尿剤も飲んでいたためはんとに体重が増えにくかったです💦
2ヶ月を迎えたばかりの現在、穴の大きさは変わらず肺の負担が大きいため、早めの手術となりました💦
自分の子が病気と言われたらほんとに不安だし、自分を責めてしまいますよね😫私も最初はずっと涙でした。
でも自然閉鎖や、手術をすれば治る病気とわかり、前向きに考えようと思うようになりました！😊
体重の増えは穴の場所や大きさなどが関係してくると思います💦
私も最初は神経質になってすごく気にしてました😅
でも気にしすぎてもストレスになるのであまり気にしすぎないようにしてくださいね☺️
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あゆ
やはり体重は増えにくいんですね(´･･`) ミルクがいいのか母乳がいいのか
すごく悩みどころですよね。。
うちの子もやっとここ昨日からミルク50CC飲めるようになりました。
母乳もあげてるので1時間くらいかかってます(;_;)
そのためやっと寝れてすぐに起こすのもかわいそうだし、3時間おきに授乳できてないです。
体重減ってしまうかなってすごく心配です😢😢
2ヶ月でもう手術なんですね😢
でも手術でほぼ確実に治るとは聞いているので良いのか、負担などを考えると不安ですよね。。
自分を責めてしまうの、わかります！
毎日考えると夜泣いてしまいます。
まだ生後1週間なので前向きに考えられるように、頑張ります！！- 9月10日
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もも
ほんと悩みますよね😫
体重計がないとどのくらい増えたかがわからないので不安ですよね💦
でも生後1週間で母乳とミルク50飲めてるってことは体重増えてそうな気もします😊
うちの子は2ヶ月でやっと100飲めるようになったので😅
本当は体重が4キロいったところで手術、と話してたんですけど、思ったよりも体重の増えが悪く、心臓や肺にも負担がかかり、肺高血圧になっていたので早めの手術になりました。
小さい体で手術というのも相当な負担がかかりますが、今も娘はしんどいはずなので、手術をして元気になってくれればと思います☺️
色々不安だと思いますが、まわりを頼りながら頑張ってくださいね☺️- 9月11日
うさぴょん
私の娘の心室中隔欠損8ミリ〜１０ミリでした。産まれてすぐ、新雑音と言われて検索魔になりショックでショックで信じられなくて…１年以上前のことですが気持ちがすごくわかり思わずコメントさせて頂きました😭
穴が大きくすぐ手術予定でしたが、薬飲んで経過観察して結局手術無しで今に至ります。穴は５ミリくらいになったんですけど、別の問題が発生してしまって、そっちの手術をいつかすることになっている状況ですが、本当に元気で毎日騒がしいです😊穴は空いたままでも大丈夫とも言われていて(閉じるに越したことないんですけどね)、手術をすることになっても成功率高いですし、経験談もたくさんママリで聞けたので、今は心配もありますが、前向きに考えられるようになりました！あゆさんの息子さんも、絶対元気に成長してくれますよ☺️長々とまとまりのない文章失礼しました🙇♀️
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あゆ
そうなんですね😢
手術予定だったのが、経過観察になることもあるんですね！！
大人になっても穴が空いたままってゆう人も結構聞きますし、元気で騒がしいと聞いて尚更私もほっとしました！😂
そうですね！ママリでたくさん相談に乗ってくださったので、すごく安心しました。
ありがとうございます😢
うさぴょんさんのお子さんも別の手術 成功祈ってます！！- 9月10日
ゆうトン
ご出産おめでとうございます。
不安な気持ちですよね....とてもよくわかります。
私もちょうど一年前、次女を出産して同じく、心室中隔欠損症と診断されました。
元気に産まれてくると思っていただけに、告げられた日の夜は号泣して夜通し助産師さんに慰められてしまいました...。
退院後に小児心臓外科の専門医にかかりましたが、誕生直後だと穴の大きさがよくわからないらしく計測できるようになるまで1ヶ月かかり、その間も不安で押しつぶされそうな毎日でした。
私もあゆさんと同様、ネットで調べまくっては落ち込み...グルグル考えては泣いたりしていて、本当に辛い時期でした。
一年前同じ経験をしたからこそ、助けになれるかもと今書き込んでいます。
授乳と体重増加はお子様お一人目とのことなので赤ちゃんの飲み方、お母さんの飲ませ方、双方が段々コツを掴めば増えていくと思いますよ。二人とも初めて同士、ゆっくり焦らず進めていけばきっと大丈夫だと思います。
そして、穴の大きさや場所がわかれば先生からこれからどうすれば良いのかをお話していただけると思います。
その時はお母さんが不安なこと、どんな些細なことでも質問してみてください。ネットで情報を得るより先生に答えてもらう方がホッとしますし、真摯に対応してもらえれば信頼関係も築けて何か困った時に相談しやすくなりますよ。
私と娘の経験でも、役に立てるならなんでもお答えしますので聞いてくださいね。
あゆさんの気持ちが少しでも軽くなりますように。
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あゆ
コメントありがとうございます。
とても共感できる話ばかりで 助けになります。
ほんとネットで調べる度に不安になり、ずっと寝れない日々です😢
授乳と体重増加がすごく不安です(´·_·`)
全然飲んでくれないので焦ってしまいますが、ゆっくり気を楽にしていこうと思います😌
来週に大きな病院に行くことになったので、たくさん質問してきたいと思います！！
そうですよね！先生もとても大事ですね☺️☺️
ゆうとんさん、とても役に立っております、辛い経験を話して頂き、ありがとうございます！！！- 9月11日
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ゆうトン
お子さんの退院おめでとうございます、一緒にお家で過ごせるのは状態が安定しているからですね！とっても素敵なことですよ〜！！
あゆさんも、難しいかもしれませんがお体をご自愛ください。ママが休めるとおっぱいの量や質も良くなりますよ(^^)
もし家で二人きりになって不安なときは、地域の支援やサポートを使ってみてくださいね。
私は退院後にすぐ新生児訪問をお願いして、市の助産師さんが来てもらい、心臓のことなど旦那にも言えない不安を相談していました。
その時に、授乳のアドバイスもたくさん貰いました。産院と違い、時間や場所を気にせず納得できるまで相談できたのでオススメです。
あとは、おっぱいあげてるときにひたすら念を込めました「塞がれー塞がれー」って。自分的には効果はあったと思います。
今はまだ生まれたばかりで心配が尽きないでしょうが、お子さんが一日一日少しずつ成長していくのに反比例して不安は必ずちょっとずつ小さくなっていくはずです。- 9月11日
のんたんママ
私の娘も生まれてから穴が空いてると言われ生後2日目で娘だけ子供病院へ転院しました。
はじめ4ミリくらいだから自然に塞がると言われてたのですが１週間もすれば症状が出てきて、おっぱい飲めない、肩で呼吸をして荒い、その他いろんな症状が出てきました。
生後３週間で2600gの時に穴を塞ぐ手術をしたのですが、穴は2つ空いていてしかも両方8ミリの穴だったそうです。
あゆさんのお子さんは様子見でいいとのことならまだフザがる可能性はあると思います。
私は生まれてすぐ離れ離れだったので毎日1時間半かけて12時間は面会してました笑
あゆさんのお子さん自然閉鎖するといいですね。手術するにせよ今お家で一緒にいれる時間は気楽に楽しんでください。
私もあゆさんのお子さんが自然閉鎖するのを祈ってます。
あゆ
1週間で塞がる穴ともう1つとは
この病気は２つ穴があるんでしょうか？！
一応生後2週間後の18日に小児科に連れてきてとのことなので、その時までに塞がってれば大丈夫なのでしょうか(´•̥ ̯ •̥`)
ゆきんこ
1つしかないですよ?
産まれた時に、赤ちゃんは産声あげてその時に、キューってしまるみたいなんですけど！しまらない、赤ちゃんもいて、それで心臓に穴があいてる状態なんです！1週間に塞がる穴と6週間ぐらいで塞がる穴があるみたいです！
6週間ぐらいで塞がる穴は病気じゃないです！1週間で塞がる穴は病気になるみたいです！
あゆ
そうなんですね！
普通は塞がる穴が あきっぱになってるって感じなんですね！
心臓に穴があるって時点ですごく怖くなってしまい、病気ってイメージで抱き上げたりするのも怖くなってしまいます。。
塞がることを願うしかないですよね(;_;)(;_;)