コメント
ハッピー
色々大変ですね。
うちの次女も、人工呼吸器使って在宅生活中です。
気切はしていませんが、癲癇の発作もあります。
私は正社員で働いていました。
会社の好意で、めいいっぱい育児休暇と介護休職を使っていましたが、流石にそろそろ申し訳なくなり６月末で退職しました。
職場へ相談はされましたか？
あとは、役所の福祉課の方へ相談してみてください。
在宅移行前には、マユさんの休息とお兄ちゃんの為にレスパイト施設などもしっかりと相談してくださいね。
使える制度は全て使ってください。
ママ
状況はまったくちがうんですが、、
わたしも現在育児休暇中で今年いっぱいまでなんですが、私の職場も師長も院長も理解がなく復帰したくなくてさっき質問したばかりでした。
お子さんが2人もいて理解がないとほんとにこまりますよね😭在宅も始まるならなおさら😭こぉいう場合はどこに問い合わせたらいいのか、職場と話し合ってもまたなんか言われそうで嫌ですけどそれしかないんですかね😭😭
答えになってなくすいませんでした😭💓情報がなにかわかったらお伝えしますね☺️
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マユ
育休二回目ですが・・1人目は1年で復帰しましたがいきなり理由もしっかり言わず異動させられたり・・こどもが具合い悪くて休んでもいい顔されず・・復帰後は慣れない部署で毎日残業だしって感じでした・・2人目は退院してきても呼吸器装着してたりあるし・・預け先があったり理解が無ければ復帰できないなと思ってすが・・なんか言われても理解ない上司、職場なら退職した方がいいなと考えてます。
- 8月30日
マユ
ありがとうございます。私も産休育休前は正社員でした。
事務局長には二男が気管切開した事は話してはあります！まだ、入院中ですが7カ月くらいからてんかん発作が出るようになりました。ウエスト症候群という難治性てんかんで治療中です！役場の福祉課とは明日今後の話する予定です。使える制度はめいっぱい使うつもりです
ハッピー
ACTH治療ですか？
うちも、ウエストっぽい波形と発作はありますが、ACTHに耐えられるだけの余力がないとの判断でエクセグラン内服、その他にも2種類の抗てんかん薬使っています。
往診や訪問看護、訪問リハまでうちの娘はめいいっぱいお世話になってます。
あまり褒められた事ではないのですが、うちの娘は保育園に申し込み→受け入れ不可で待機児童扱い→育児給付金延長で、1年半手当貰いました。
（今は制度が変わり2年に延長になってるかも。）
そこは、事前に会社がそうできるように市役所に掛け合ってくれていて、話がまとまった状態で、私に連絡があった感じですが…。
色々と、制度はありますが上の子の為にもお金は大切なので、頑張ってください。
マユ
息子は最初はビタミンB6や抗てんかん薬で治療してましたが発作が落ち着かず先週火曜日からA CTH療法開始しました。A CTHやって5日目に発作がなくなりました。発達の遅れはかなりありますが発作ないだけいいと思ってます（二男は出産してからずっと病院生活です）