生後4カ月の息子がてんかん発作で入院。手術の可能性も。自分を責める母親。早く家族で過ごしたい。治ることを願う。
吐き出させてください。
来週で生後4カ月になる息子…
月曜くらいから目つきがおかしく、今日病院に行ったらてんかん発作と言われ入院…
脳の中にも血管腫があり、手術しなければいけない可能性も…
まだこんなに小さいのになんで？
私の育て方が間違ってたのかな？
こんなに小さい身体なのに辛い思いさせてごめんね…
未熟なママでこめんね…
早く退院してパパと３人で寝たいね。
早くお家でみんなでワイワイしたいね。
治るのかな。治るといいな。
泣くことしかできないママでこめんね。
- ぺち(2歳5ヶ月, 6歳)
コメント
🐹
わたしの彼もてんかん持っていて常に薬飲んでいます😊
てんかんには先天性と後天性があり、てんかん発作にもさまざまな種類があるようです！
てんかんは原因がはっきりわかっていないし、完治 ということはすくなく、一生付き合っていく病気ではありますが、勝手に悪化していくこともない病気でもあります！
決してゆうきちさんの育て方、妊娠中の過ごし方が悪かったわけではないので自分を責めすぎず悲しまないでください😢
てんかんは先生の言うことをしっかり聞いていれば悪化することは基本ないです。てんかんは理解と知識がとても大事みたいなので、調べて見て見てください！
と、わたしは彼が発作を起こした時に病院の先生に言われました😊
これが逆効果になってしまったらすいません💦
🦉
ママのせいじゃないです！😔
神様はいじわるですね...
まだ小さい赤ちゃんなのに可哀想です泣
でも絶対治ります
辛いのは赤ちゃんですよ😔
だからずっとママがそばにいて一緒に頑張ってあげましょ！
そしたらきっと早く治るはずです😊
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ぺち
なんでうちの子なの？と思うばかりで涙が止まりません…
泊まりで一緒にいてあげることは出来るので、そばにいてあげます。
ありがとうございます！- 5月25日
りお
子供が病気になるととても悲しいですね｡ﾟ(/□＼*)ﾟ｡
育て方を間違ったなんてそんなこと絶対ありません！自分をせめないでくださいね！
神様は理不尽だとおもいます。
生まれてきたばかりの子にこんな辛い目にあわせるなんて
パパママが不安になってるとベビちゃんはもっと不安になります
難しいかもしれないですがベビちゃんの前だけでも大丈夫だよ！絶対治るよ、早く良くなっておうち帰ってゆっくりしようねと話しかけてあげてください！
パパとママとたくさん泣いて泣いて泣き尽くして不安を全部吐き出したらベビちゃんのためにいっぱい元気な笑顔を見せてあげてください
だいじょうぶです！子供の生命力はとっても強いです！自分の子供を信じてあげてくださいね！
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ぺち
まさか我が子がこんなふうになるなんて…辛すぎます…
自分を責めてもどうしようもないのは分かってるのですが、どうしてもそうなってしまって…
息子の前では笑顔でいてあげれるようにします！！- 5月25日
syoki
育て方は間違っていませんよ！
むしろよく育てられています
お子さんの症状にいち早く気づけたのはよく見てあげている証拠です！
てんかんは色々な種類の発作があります
緊張型、弛緩型、、、
先天性てんかんだとお子さんに合った薬の服用で症状をかなり抑えることが出来ます(*^^*)
また、脳血管腫を取り除けばてんかんが治る可能性もあるかもしれません
それから、てんかんで大事になることは少ないです！
発作と聞いて驚く人も多いとは思いますが…
てんかん中の嘔吐物が喉に詰まった。意識が飛んだときに頭を強く打ったなど発作時に怒る二次被害に気を付ければ大丈夫です
我が子が病気、入院、手術となると動揺するなという方が難しいですが、まずはお母さんが落ち着いて、お子さんに接してあげてください
ゆうきちさんのお子さんを信じてあげてください！
お母さんの愛がお子さんにとってとても大切な元気の源です！
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ぺち
そう言ってもらえると少し楽になります。ありがとうございます。
早く気づいてあげれてよかったですよね…
てんかんの発作も薬で抑えていく治療をすると言われました。
それが治っても、脳の手術をやることになったらそれも怖いです…
でもそれで元気になれるのであれば、やってあげるべきなのでしょうが、こんな小さい身体で頭の手術なんて…
とにかく今は祈ること、笑顔でいてあげることを精一杯やります！ありがとうございます。- 5月25日
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syoki
大人でも手術って怖いし、産まれたばかり、まだまだ小さい子どもにってなりますよね💦
お母さんがしっかり見ているからこその早期発見だと思います！
自然治癒等はないので、離乳食始まってから、保育園幼稚園行き始めてから気づいた、ではなくて良かったのでは？と思います
合う薬が見つかるまでは、発作など向き合うのが辛いときもあるかもしれませんが
お子さんのことを気にかけてあげてください(*^^*)
不安な気持ちは、ここでも、家族の方でも、病院の先生でも、抱え込まずに吐き出してくださいね！- 5月25日
くりゅ
うちの娘も生後2週間ぐらいから痙攣しだして、いろいろ検査はしましたが病名は未だにわからず、
てんかんの一種かもしれないと生後2ヶ月から痙攣の薬を飲み続けています。
最初は死ぬんじゃないかとか何回も検査で入退院を繰り返して私も精神的にやられて毎日泣いてました。
私も自分を責めてましたが、看護師さんに「お母さんはいろんな経験をして強くなっていくから大丈夫」っと言われ子供の前で泣くのをやめました。
生後7ヶ月頃から痙攣はおさまり、今は2歳4ヶ月になりました。
病院の先生からは成長と共に無くなる場合もある、2年痙攣がなかったら少し安心してもいいと言われてます。
生後2ヶ月から飲み始めた薬の副作用が強く、成長がゆっくりになります。
離乳食を食べ始めてくれたのが1歳、始めて歩いたのが1歳11ヶ月です。
まだ喋りません。
少し風邪をひいただけで1日入院させられたりもしました。
でも成長は止まっていませんし、痙攣してる時以外は普通に生活出来てるので、薬さえ忘れなければ家族でワイワイ暮らせてます♡
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ぺち
小さい我が子がそうなると、本当に親としても精神的にやられてしまいますよね…
くるりゅうさんのお子さんもお薬のおかげで元気に過ごせているのですね♡
私の我が子も発作を抑える薬を朝から始めました。
小さい身体でしんどいと思いますが、我が子にはもう少し頑張ってもらいます。
お互い子供の前では笑顔で頑張りましょう！- 5月26日
E
初めまして。私にも生後4ヶ月の息子がいます。
今週水曜日の夜、初めて息子の様子がいつもと違い救急で病院に行き、脳波の検査をしました。そして、てんかんと診断されました。
お辛いですよね、わかります。不安と動揺と今までの小さな後悔、悔しさ、悲しさ、色々な感情がごちゃごちゃになって涙しか出てこないですよね。小さな体で頑張って戦っているのに私は泣いてばかり…向き合わなきゃってわかってはいても前が向けなくて、また泣いて…。
これから病院と長い付き合いになるかと思いますが、お互い頑張りましょうね。
普段コメントはしないタイプでしたが、私にとってかなりタイムリーな投稿でしたのでコメントせずにはいられませんでした。言葉遣いに失礼な所がありましたら、申し訳ございません。
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ぺち
同じ境遇の人がいるなんて…
子供の月齢もほぼ一緒で、なんだか少し似た子がいて安心しました。これで不快にさせてしまったのならごめんなさい。
やっぱ例もないような病気だと、こっちももっともっと不安になってしまいますが、治療法のある病気であることにまだ救われたということですよね。
普段コメントをされない中で、こんな私の情けない投稿にコメントくださりとても嬉しいです。お互い頑張って、我が子を守っていきましょう！！- 5月26日
しぃちゃん
8年くらい前から症状が出始め、6年くらい前にてんかん発覚しました☺️💡
多分先天性なものだろうと言うことでした🤔
薬飲んでからはまったく発作ないですよ💡
疲れたりすると言葉が出にくくなったりしますが、日常生活には支障ないし、結構オープンに自分がてんかんだって言ってます(笑)
親のせいだとも１回も思ったことないです(*˙˘˙*)!
100～200人に１人はてんかんを持っているらしいです(´>_<`)
基本的には薬飲んでれば発作は起きませんし、逆に親が落ち込んでると自分は他の子と違うんだって悲しくなっちゃいます😅💦
前向気に…とは無理だと思いますが、ママの笑顔が１番のお薬だと思いますよ☺️♥️
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ぺち
しぃちゃんさんご自身がてんかんなんですね…
今朝から発作を抑える薬を始めました！
これで少しは治ってくれて、あとは脳の中の血管腫をどう治していくのか…
多分手術にはなると思います。
本当に変わってあげたいくらいでとても辛いですが、我が子の前では涙を流さないようにします！
笑顔で接してあげます！ありがとうございました！- 5月26日
ぬこ
コメント失礼します。
うちの子さ生後4ヶ月のときに点頭てんかんと診断されました。
難治性で完治は難しくこの前退院してきていまもお薬と戦ってます！
わたしも病気が発覚したときは自分をせめて泣いてばかりでした。
でも悩んで解決するならいくらでも悩む、でもそうじゃない。ってゆう言葉を目にして頑張らないと、ゆう気持ちになりました！
赤ちゃんは乗り越えられると思ってお母さんのとこに来てくれたんだと思います！その期待に応えてあげることが1番だと思います！
医療は進化してますし先生を信じて頑張りましょう✨
わたしも落ち込むこともありますががんばります！
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ぺち
うちの子のてんかんも完治は難しいらしいです。でもお薬が効いてくれれば発作は出なくなるらしいので、お薬が早く効いてくれるといいのですが、まだ発作が1日に何回かあるので不安です…
ぬこさんのお子さんもてんかんと戦っているのですね！お互いに我が子と一緒にてんかんと戦っていきましょう！
ぬこさんも無理しないでくださいね！- 5月28日
ママリ
前の投稿にコメント申し訳ありません。
10ヶ月の娘がいます。5ヶ月辺りから目つきが気になるようになり医大などで検査してきましたが異常が見つからず検索していて辿り着きました。
差し支えなければ目つきがおかしいというのはどういった感じなのか教えて頂けませんでしょうか？💦
ママリ見られていましたら…宜しくお願い致します…。
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ぺち
おはようございます！
目つきに関してはこのような感じでした。
・黒目(両目)がずーっと左側を向いている
・↑の時に黒目が少しピクピクしている
・こちらの呼びかけに反応しない
・ボーッとしているようにも見える、眠そうにも見える
こんな感じでした💦
ただ息子の場合はてんかん発作が起きてて、目つきがおかしくなってるという状態でした。
ですので、目だけの症状だけですと原因は分かりません…
不安になりますよね…
ただ総合病院で検査して問題ないと言われているのであれば、定期的に検査していって異常がないかその都度探してあげることが大事だと思います！- 4月3日
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ママリ
前の投稿なのに本当にありがとうございます😭
そうなんですね……娘はどちらかというと斜視っぽい目の動きで、違和感のある目になっても呼び掛けに反応はあり、動き回っていてそれで喋ったり泣いたり笑ったりなのでもうどうしたらいいのかわからなくなってきました…
でも視点は変な位置にないんです…
遠視が問題なのかと思いましたが全く異常がなくもうお手上げの状態でリサーチしていて、お話しを伺うことができて本当に感謝致します。- 4月5日
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ぺち
とんでもないです！
参考になるかは分かりませんが、少しでも力になれたら嬉しいです☺️
実は息子も斜視があり、眼科に通っています。
そこで色々検査をすると遠視ということが分かり、眼鏡を作りました。
眼鏡を作ってもう少しで１年経ちますが、全く付けてくれず本当に困っています💦
娘さんは斜視について何か指摘されなかったのでしょうか？まだ小さいから何とも言えないのですかね…？💦- 4月5日
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ママリ
そうなのですね💦
眼鏡作ったのにかけてくれないとなると親としては心配ですよね😭💦
一応、普通の眼科から医大まで行き眠らせて調べたりしましたが何も見つからずで……
視力の左右差もないしで……
娘の元の目の位置がより目なんです💦
これは私の遺伝だと思うんですけど2歳頃までには治ったらしく、心配していなかったんですが寄ってる黒目が元の位置に戻る時があってその時の目に違和感を持って色々検査していました😭
これなんですが、この目の時でも動き回るし私が声掛けても笑ったり顔めがけて叩いてきたりと反応もあるんです……- 4月6日
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ママリ
通常がこんな感じでガッツリよってます😰
斜視も何度も検査しましたが判定が出たり出なかったりで、4度やったら2度が軽度斜視と言われてもしあっても軽度だろうと言われました😭
そのくらい全てが分からないラインに立っていて色んな医者に行きましたがわからずモヤモヤしています…- 4月6日
🐹
わたしも最初、病気のことを聞いた時は、病名しか知らず、どんな病気かまったく無知だったので、とてつもなく不安になり、別居している時に、倒れた、発作を起こして病院行ってきた と連絡が来るたび大丈夫かな大丈夫かなって不安で泣きべそかいていました😂
でもやっぱり知ることが安心の近道、これから支えていく為にすべきかなと前向きに考えるようにしたらすごく気持ちが楽になりました😉
今は20歳ですがちゃーんと健康体で薬も欠かさず飲んでいるので特に日常生活に支障なく過ごしています（＾ω＾）
ぺち
ありがとうございます。
anlyさんも彼氏さんがそうなった時は辛かったですよね。
子供の病気とちゃんと向き合って、親としてしっかり管理していきたいので調べてみます！
ありがとうございます！