先月生まれた娘が合指症で、他の病気も疑われています。心配と不安で眠れない毎日です。何かアドバイスを頂けますか？
先月生まれた娘が合指症でした。
両足の2番目と3番目の指の付け根がくっついていて,皮膚だけなのか骨もなのかは現時点では分かりませんでした。
後日別の病院にて検査の予定です。
娘は生まれた翌日から一過性多呼吸でNICUに入院しており,現在も入院中です。やっと哺乳瓶からミルクを上手に飲めるようになり,数日以内に退院が決まりました。
合指症の子供は他の病気も疑う必要があるといろいろなサイトで見ました。
合指症のお子様がいらっしゃる方,何か詳しい情報を頂きたくてここに勇気を出して質問してみました。
心配と不安で眠れない毎日が続いています。
どうかちょっとしたアドバイスでも構いません。
宜しくお願い致します。
- みぃ(6歳, 8歳)
コメント
退会ユーザー
子供じゃ無いんですが、旦那がそうだったみたいです‼︎
旦那の場合は両足皮膚がくっついてて、親指と人差し指の間が酷かったみたいで赤ちゃんのうちに切ったって言ってました(>_<) 結婚前に話の流れで知って、確かに見たら分かりましたがそれまで全然気づきませんでした💧他の指も根本が少しくっついてますが、普通に歩いてるしなんの問題もなさそうです‼︎いたって健康です✨
詳細早くわかるといいですね💧
退会ユーザー
はじめまして。
うちの息子は手足が全て合指で、皮膚だけがくっついててる状態。うちの息子は手足と、それと他に頭蓋骨融合という診断でした。それがわかったのは出産時。生後4日ぐらいから救急で小児医療で有名なGCUへ。出産した病院から、小児医療病棟へいきました。
手足の骨は通常通り、皮膚がくっついてるだけで皮膚を切り離す手術を繰り返し、生後半年から頭の手術やら、手足の手術、を繰り返し今2歳四ヶ月で、手足全て切り離す手術を終えました。多少の不便はありますが、本人なりに試行錯誤し、スプーンやフォークで食べる事も出来ます。
歩くことさえできないかもと言われてましたがそんな両親の不安はよそに、ふつうに生活できてます！
私は出産時絶望してましたが、ですが子供は未知数です！頑張りましょ！！
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みぃ
コメントありがとうございます‼︎
返信が遅くなり申し訳ございません。
息子さん大変だったんですね...。
小さな身体でたくさんの手術を乗り越えられた息子さん‼︎本当に良く頑張られましたね。
私も出産直後に足の事は説明がありましたが,軽く流されるような言い方でしたので,さほど心配していませんでした。その後一過性多呼吸で入院となり,最近退院した際,先生より,「足の事があるから遺伝子,染色体の検査もあります。受ける受けないはご両親にお任せしますが,私は受けなくても良いのかなと思います。」と言われました。その言葉で併合疾患についてネットで見ました。
主人と話し合い検査は受けませんでした。
現状ミルクがうまく飲めないのはありますが,何があろうと自分の娘です‼
︎リョママさんが言われる通り,子供は未知数ですし,ママがクヨクヨしていてもダメですよね‼︎
お話しして頂いて本当にありがとうございました‼︎また前向きになれました‼︎- 5月24日
退会ユーザー
時には諦めることも大事だとおもいます！
いい意味で半分あきらめて前に進むのもアリかと。いろんな事を考えすぎてメンタルが、持たないこともありますけど、徐々に頑張っていきましょう⭐️
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みぃ
本当ですね‼︎
考え過ぎてメンタル持たなくなっていましたが,一旦考えるのを辞めます‼︎
少しずつ少しずつ頑張っていきます✨大変救われました‼️- 5月24日
nico☆
私の娘も左足の親指と人差し指が合指症です。
生まれたときは自分を責めました。
1歳前後に手術予定です。
nico☆
併合疾患のこともあり、2人目を作るのもちょっと悩みましたが...
この子の個性として受け入れたいと思います！
でも染色体や遺伝子の可能性もありますが、原因不明が多いみたいです。
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みぃ
コメントありがとうございます‼︎
お気持ち痛いほどわかります...。
私もどうしていいのか分かりませんでした。
同じく1歳前後に手術予定です。
大変失礼な事お聞き致します。
現時点でお子さんに併合疾患はありましたか？
うちの娘は今のところ名前のつく病気は無いと言われています。
ですが,ミルクを上手に飲めません。
呼吸と飲み込みのタイミングが取れず,苦しそうにするため,ミルクを飲むのに大変時間がかかります。
正直検査をしているわけではありませんが,何かしらの覚悟はしている状況です。
もしお話し頂けるのであれば,教えてください。- 5月24日
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nico☆
併合疾患はありませんよ！！
どんなものが併合疾患て言われましたか？- 5月24日
nico☆
先天性の代謝異常検査も普通でしたしいまのところとても元気です。
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みぃ
私もネットで見ただけなので詳しくは分からないのですが,先天性心疾患だったり,足の一部に合指症が見られる場合身体のどこかにも同じ様な症状が考えられる可能性があると書いてありました。
染色体や遺伝子の異常も原因の一つとも...。
考えてしまうととてもとても心配で怖くて不安です。
ウチもマススクリーニングは正常でした‼︎- 5月24日
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nico☆
心臓の疾患は生後間もなくわかると思いますよ。
染色体や、遺伝子の異常も言われていたりストレスなどと言われていたり
ほんとに原因不明みたいです。なかには、喫煙も原因の一つと言われていますが、全くわたしはたばこなど
妊娠中吸いませんでした。
お互い赤ちゃん信じましょう！
周りからは足のことなにかいわれますか？- 5月25日
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みぃ
そうですよね‼︎退院時に特に何も言われて無いので,私の考え過ぎだと思ってます‼︎
確かに原因不明と書かれていました。妊娠中ストレスは半端なかったので,可能性としてはストレスかなとも思ってます。私もタバコは一切吸いませんでした。
いずれにしろ,youさんの言われるように,赤ちゃんを信じます‼︎
私が赤ちゃんを信じなきゃ赤ちゃんが可哀想ですね😣‼︎
まだ足の事は私と主人の両親にしか話していないので,周りの人には言っていません。
youさんは話しましたか？- 5月25日
Yun.
両足、多合指症で今月のはじめに手術しました！もう包帯もとれたし元気にハイハイしてます(*´ ˘ `*)ほかの病気も今のところ全くないです！
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みぃ
コメントありがとうございます‼︎
手術お疲れ様でした。お子さんもよく頑張られましたね😣‼︎
昨日退院後の1週間検診だったのですが,特に何も言われず,体重も順調に増えてるとの事でした。
今のところ他の病気は無さそうです‼︎
7月か8月あたりに足の件で紹介された病院に行く予定です。
少し怖い思いをさせますが,娘を信じて一緒に頑張ろうと思います‼️- 5月31日
みぃ
コメントありがとうございます‼︎
ご主人そうだったんですね😣‼︎
赤ちゃんの頃に切られたとの事で,私も出来るだけものごころのつかない小さい内に手術してあげた方が良いと考えています‼︎
他の病気に関しても検査をするか迷ってる段階です。
ご主人様が健康だと聞いて少し落ち着きました。
本当にありがとうございます‼️
退会ユーザー
旦那は男なのであれなんですが娘さんだと手術跡とかも気になると思いますが今は技術も進んでますし、綺麗になると思います(^^)✨
風邪も滅多に引かないくらいです‼︎娘さんもミルクも飲めるようになったみたいですし無責任な事は言えませんがきっと大丈夫ですよ😀検査して早く安心できるといいですね‼︎
みぃ
本当ありがとうございます‼︎✨
すごく救われました😊✨
娘と早く一緒に過ごせる日を楽しみに,そして前向きに過ごしていこうとおもいます😊💕