コメント
はるたま
こんにちは。
https://shinbiosis.com/medical-institution/
ここを覗いて見てください。
少しでもお役にたてれば幸いです。
あや＠
北海道の順天堂大学病院では糞便移植の臨床試験を行っているようですが、海外の論文を読む限り安全性はクリアしても効能に関してはいまいちだと認識しております。日本においては臨床試験段階で圧倒的にドナーが不足、またはドナーに関するガイドラインが（海外を基準に）コロコロ変わっています。
アフタ性腸炎に関しては細菌性腸炎かクローン病か経過を見て判別するようですが、お医者様は「クローン病だ」とおっしゃられたのでしょうか？
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ゆい
症状からするとクローン病でまだらな炎症も大腸炎ではなくクローン病の所見との事なのですが、今のところ症状がクローン病の症状だけで、炎症の箇所が大腸のみなのでクローン病と断定できないからアフタ性腸炎との事でした。
ただ、症状が微熱、体のだるさ、油ものを食べると酷い下痢、腹痛、以前検査した時は牛肉を焼いたのを食べた次の日に血便と粘液便でした。
正直、こんなに症状があるのに、炎症箇所が大腸にあるだけという理由からクローン病とは言えないとの診断には疑問を持ちます。
体重も40キロ近く減り、ペンタサ飲めば位で済ませられるのが嫌です。
治るものなら何でもしたいです。- 4月25日
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ゆい
多分ドナーが不足しているのは知らないからだと思います。
さらに私みたいに中途半端な診断でクローン病とも言われなければ症状に苦しむだけで、ドナーとして家族から応援したいと言われていても便移植するのに、保険適応外の民間に話を持っていかなければ、電話口で門前払い扱いされます。
北海道の順天堂大学はクローン病に該当しなければ無理ですし、他の大学でもだめでした。- 4月25日
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ゆい
小腸にも炎症がないからクローン病ではないらしいので、クローン病と言えないとの事でアフタ性腸炎とつけました。との事でした。
正直、ばかにしてるのかな？と思いました。
大腸に炎症がある事実と、症状だけで十分でしょ！？と思いました。
補助もうけられなければ、移植にも該当しない宙ぶらりんな状態にされた感じで、ペンタサ飲めば位で終わりました。- 4月25日
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あや＠
クローン病に関しては、症状の部位に応じて「大腸型」「大腸小腸型」「小腸型」とあるのはゆいさんはご存知でしょうか。
クローン病は診断が難しく、疑いのまま経過観察している人もいれば、潰瘍性大腸炎で大腸全摘してその大腸を臨床検査したら実はクローン病だった、という方もいます。
便移植は海外のガイドラインでは厳しい審査基準が設けられておりドナーになれるのはひと握りですが、昨今の報道やバラエティ番組で日本も注目しつつありますが、研究レポートの結果はIBDのその他の標準治療と代わりがないかそれを下回る数値です。
診断に不満があるようでしたら、セカンドオピニオンをおすすめします。
宮崎県内なら宮崎大学医学部附属病院、九州で1番治療実績があるのは福岡大学筑紫病院です。
私は潰瘍性大腸炎9年目ですが、診断まで2年かかり、病院は3箇所かかりました。- 4月25日
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ゆい
今日は自宅近くの掛かり付けの病院に行って来ました。
宮崎大学付属病院での検査にてアフタ性腸炎と診断されて、近くの病院に引き継がれた状態です。
先生になぜ私は症状がクローン病なのに、薬もペンタサなのに、アフタ性腸炎という中途半端な診断なのかと問いました。
そしたら、組織検査でもクローン病の感じがなく、さらに炎症の具合もクローン病移行していく事もあれば大腸炎に移行していくのかな？という始まりの状態の為に炎症のまだらな感じからクローン病に酷くなれば移行する可能性があるだけで、まだクローン病の所見が見当たらないから一歩手前のアフタ性腸炎だとの事でした。
なので、薬の量もクローン病なら倍飲む事になるし、今の量で長く症状を抑えて過ごせるなら便移植するよりも安いと。
便移植をしたからといって一回で済む保証はないし、今治験をやっていて、総合的に治療として確立するのは10年後20年後だと思う。
それに、今の量のペンタサで効かなくなった時はクローン病と診断される時だから、段階を踏まないとなかなか便移植の治療が出来るとはならないよとの事でした。
さらに、今の量のペンタサで一生いけるのであればその方がいいと思うといわれたので、とりあえずペンタサを飲み、移植を何回でも受けれる様にお金貯めて、症状が薬によって無かったとしても、便移植はやってはみたいなという事で自分の中で整理がつきました。
治験の結果がすぐ出なくても、便移植をして症状がなくなった人が居るのであればやる価値はあるのかなと思いました。
もちろん、すぐすぐ便移植とは難しい現実も受け止めましたが、もし私と同じ様に娘がなってしまった場合に私が実験台になる覚悟で便移植の選択肢は常に頭に入れて生活したいと思います。- 4月25日
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あや＠
通院だったのですね。もしかしたら、比較的軽度（or早期の段階）で発見されたのかもしれませんね。
正直、クローン病の患者さんは見ているだけでしんどさやつらさが伝わってきます。ご飯は味の美味しくない栄養剤、外出もしんどいし、仕事なんて…といった状況の方も見受けられます。
もしよろしければ、Twitterで情報収集を始めてみませんか？病気について知っている方、途中で診断名が変わりクローン病になった方などもしかしたらいるかもしれません。病院について詳しく相談出来る方や、お医者様もいらっしゃいます。同い年ママさんで潰瘍性大腸炎やクローン病の方もいます。
みなさんそれぞれ考え方は異なりますが、参考になる意見もあるかもしれません。- 4月25日
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ゆい
Twitterをやってないのですが、普通にGoogleからみれたりしますか？
- 4月25日
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あや＠
ブラウザから見れますよー。アカウントを開設すれば、専用のアプリを使って見ることもできるようになります。
- 4月25日
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ゆい
あやさんも参加されてますか？
何と検索するとたどり着きやすいでしょうか？- 4月25日
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あや＠
私は@kuwatti_uc というアカウント名で登録しています！
- 4月25日
ゆい
ありがとうございます。
やはり日本ではまだまだ病院が少ないのですね。
はるたま
みたいですね…
海外に比べると、やはり対応が遅いですよね…