4ヶ月の娘が突然痙攣症状を示し、入退院を繰り返しています。良性乳児痙攣の疑いがあり、薬の使用も検討中。同じ経験の方の情報を求めています。MRIの結果待ちで不安があります。
そろそろ4ヶ月になる娘がいます。
なんの前触れもなく突然身体がファイティングポーズ状態で硬直して、白目をむきました。
数回続いたので検査入院をしました。
血液検査、骨髄検査、CT、脳波、全て問題なく、寝ている間に行うMRIは起きてしまい検査失敗してしまったのですが、本人は入院中ずっとニコニコご機嫌で、先生も首をかしげるほど元気だったので、MRIは無理して行わず、経過観察という事で、3泊して退院しました。
しかし退院した次の日、また同じ症状があり、MRIに再挑戦するためまた入院になりました。良性乳児痙攣の疑いがあり、もし症状が繰り返すようならテグレトールという痙攣やてんかんを抑える薬を使っていくことも検討しましょうと言われています。飲み始めたら数年間は続けるお薬だと言われました。
小さい身体に薬を何年間もと聞くと、どうしても抵抗感があります。
同じ様な状況で、お薬飲ませている方、飲ませずに様子をみている方、いらっしゃったらお話伺いたいです。
明日MRIなので、まだ結果はわからず、胃腸炎の可能性もまだある様です。
いま付き添い中なのですが、なかなか寝付けず…
少しここで書かせてもらいました。
なにか情報あれば聞かせてください。
お願いします。
- 和(5歳1ヶ月, 6歳)
コメント
mayumayu
めちゃくちゃ不安ですよね。うちはてんかんのグレー診断をうけてます。
でも結局症状がでてるときに脳波やらなきゃ診断くだせないっぽいんです。一回だけで症状はでていませんので、薬はのんでいません。
ただ、短期間に症状がつづいているので薬使った方がいいのかなと思うけど、
不安であれば様子見たいと伝えてもいいと思います。
いおん
私自身が生後3ヶ月でてんかんが発覚しテグレトールを処方されました。
父は最初もう少し様子を見させてほしいと言ってすぐには薬を飲ませようとしなかったそうですが、母は痙攣や硬直が続く方が怖くて眠れないとゆって飲ませるのとに決めてくれました！
発作は幼稚園に上がってから今まで全くなく友達とも普通に走り回ったり木に登ったり普通の女の子より活発に育ちました笑😅
赤ちゃんの頃から薬漬けにするみたいで嫌かも知れませんが、私は飲んでて良かったと思っているので即決してくれた母に感謝しています☺️
今では薬は止めても平気な程になっています！
あと、薬についてですが、テグレトールは葉酸を体から減らしてしまう効果があるそうです。
わたしはそれを妊娠してから知り1度流産しています。
将来のことを考えるのは早すぎかもしれませんが、離乳食が食べられるようになったら葉酸を補給できる食事を1日1食でも加えてあげたら将来心配が減ると思います☺️
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和
コメントありがとうございます。
ご本人の体験談を聞けると思わなかったので、勉強になります。
飲むのは娘なのに、まだ3ヶ月じゃどこくらい苦しいのかもわからず、親だけで判断と思うと、とても責任を感じています。どちらにしても、後で後悔するのが怖いです。
うちもパパは薬には否定的です。
葉酸は大切ですものね。
飲むことになったらいろんな可能性を考えて対応しようと思うます。
辛い経験をお話してくれて、
教えてくれてありがとうございます。
お薬はいつ頃まで飲んでいましたか？
定期的に病院へ通って、経過をみつつやめる時期をみる感じでしょうか？
参考までに教えて頂ければ嬉しいです。- 4月20日
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いおん
薬を飲ませなくて苦しむのも嫌ですし、薬を飲ませるのもなんの悪影響もない訳では無い分否定的になるのも当たり前ですよね😥
テグレトールは眠気がすごく強く出てくる薬で小さい頃は寝てばっかでした…
薬は高校2年の秋まで飲んでいました！
病院は半年に一回定期検査をして脳波を測るのですが、以上がなければ薬を減らしてみたり弱い薬にしてみたりと
私は朝晩2回飲んでいて、少し弱い薬にする、量を1/4減らす、夜だけの失くす、朝の量を半分にする。って感じで少しずつ薬をやめていきました！- 4月21日
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和
長い期間飲んで頑張っていたんですね。ご両親もいおんさんも。
脳波とMRIをもう一度検査した結果、異常はなかったので、本日経過観察で退院になりました。
前回と同じく、結論は出ないままでした。
数日後に4ヶ月検診を控えているので、また外来で経過をみて、そこでお薬の話になるかもしれません。
家族と話し合ってみます。
とても参考になりました。
ありがとうございます😊
現在妊婦さんなんですね！
体調もコロコロ変わると思いますが、お腹の子と過ごす時間楽しんでください。- 4月21日
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いおん
中学あたりから飲むのよく忘れてましたけど😅
母はいつもやきもきしてたと思います笑
異常はなかった良かったです！！
何事もなく薬もないようにしてあげたいですね😔
和さんありがとうございます♪♪
お腹の子と早く会いたいですがこのゆっくりとした時間も楽しみます☺️- 4月21日
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和
よく聞く話ですが、お腹から出てきたら本当に怒涛の日々なのでw
可愛いから頑張れるものの、生活はここまで変わるのかとw想像以上！
今のうちに沢山デートして、お友達とオシャレランチして下さい！！w
子連れNGな場所へ行きまくってください！
もしお薬の飲むことにしても、いおんさんのお話思い出して頑張ります！- 4月21日
cat'sloveまめちゃん
私が同じように倒れた時にはてんかんを疑われました。(高校生の時です)
その後詳しい検査の結果なんの問題もありませんでした。
あれ以来手をグーに握りしめわなわなと震えながら倒れたことはありません。
和さんのお子様も大丈夫だと良いですね❗
確か、てんかんですと生命保険に入りにくいと聞いた事があります。
お子様を保険に入れるなら診断前をオススメします。
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和
コメントありがとうございます。
発作の時は苦しいのでしょうか？
痛いのでしょうか？
3ヶ月だと症状の後は泣きもせず、ぐったりうつろになります。
何度も連続で続くと少し泣くのですが、気持ちを聞けないことがこんなに不安だとは…
てんかんだと運転も難しいですね。
アドバイスありがとうございます。- 4月20日
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cat'sloveまめちゃん
学生の頃はちょくちょく脳貧血で倒れてましたが同じ様な感じで痛くはないですよ！
ただ、頭がスーっとしたり違和感はありますので、それでぼーとしてるんだと思います。
てんかんでも運転してる人もいるみたいですが、万が一の事を考えて避けた方が良いと思いますよ。
地域によりますが、車なくても結構大丈夫ですよ(^_^)- 4月20日
和
コメントありがとうございます。
症状が出てる時の脳波が必要らしいですね。なかなか難しいですよね。
起きてる時の脳波をまえとったのですが、今度は寝てる時に取ろうと言われました。
先生の判断を聞いたうえで
正直に気持ちいってみようと思います。
グレー診断も不安なままですね。
白黒つけたいと思いつつ、黒を想像すると怖いですね。
ありがとうございます。