8ヶ月の息子が摂食リハビリを受けています。口から食べることに苦手意識があり、胃ろう手術を検討中。摂食リハビリの効果や他のお子さんの訓練方法について知りたいと相談しています。
お子さんが摂食リハビリを受けている方、お話を聞かせていただけませんか？
修正8ヶ月の息子がいます。出生体重540gと超未熟児で、今は経管栄養と在宅酸素の医療ケアが必要です。
去年の12月頃から全く哺乳しなくなり、今は離乳食を始めましたが全く食べません。
今月から摂食リハビリに通い始めたのですが、嚥下機能に問題はなく、哺乳は成長に伴い反射がなくなったのと、哺乳行為自体が体に負担がかかること、決まった時間に決まった量を注入していてお腹が空きにくいこと、経管栄養のチューブで喉に違和感がある可能性があることなど、口から食べたり飲んだりしない理由を説明して下さいました。
NICUとGCUに長期間入院し、初めてのことには警戒心が強いので、まずは味に慣れさせることを目標にして量を食べさせようとしないことと指導を受けました。
そこでおかゆや野菜スープをほんの少しだけスプーンにつけ、口に入れることだけを毎日やっているのですが、だんだん拒否感が強くなってきていて心配です。
毎日必死で笑わせて、口が開いたときにさっとスプーンを入れるのですが、ものすごく嫌そうな顔をします。大した量も入れてないのに、よだれと一緒にべっと出して泣いてしまうこともあります。
食べ物を乗せていないスプーンは歯固めのようにカミカミして遊んでいて、口の中や周りが過敏なわけではありません。
摂食リハビリは月に1度の通院なので相談する相手もおらず、毎日これでいいのかと悩んでます。他のお子さんはどのような訓練をされているのか、興味があります。
息子はミルクの嘔吐が頻回で、来月には噴門形成と胃ろうの手術を行います。胃ろうは必須ではないのでかなり悩みましたが、これからミルク以外にも栄養を取れるように、喉の違和感がなくなって少しでも口から飲んだり食べたりできるようにと思い、決心しました。
ですが、今は、嘔吐すると分かっていながらミルクを注入しなくてはいけない、離乳食もものすごく嫌がって泣く。息子に対して、私はかなりの苦痛を与えているのではないかと怖いです。もし、ずっと胃ろうになってしまって、口から美味しいものを飲み食べる喜び、家族や友人で食卓を囲む楽しさを伝えられなかったらと思うと、悲しくて毎日泣いています。
これから息子が口から飲んだり食べたりするのには、かなりの長い期間を要すると思っていますが、すでに泣いてばかりのママでお恥ずかしいです…
少しでも前向きになれるようなコメントをいただけたら、嬉しいです。
- 新米ママ(7歳)
コメント
とっきー
読んでて、胸が締め付けられる思いになり、コメントさせていただきます💦
ママは、とっても頑張ってます！ママの気持ちはきっとお子さんに伝わっています😊
泣いてばかりのママでも全然恥ずかしくないです！私もしょっちゅう泣いて、ごめんねと反省ばかりです😣
知り合いに500gほどで産まれた子がいます。今も病院に通っていますが、来年年長になります。食べる量も増えてきているそうです。
今は食べてくれないとしても、お子さんと笑顔で食卓を囲める日が必ず来ると信じてください😊
ママとパパが楽しそうにご飯を食べてたら、お子さんも食事が楽しいものだと認識していくかもしれないです。
お子さんの成長には、ママとパパの笑顔が何より大切だと思うので、ご自分を責めず、笑顔で接してあげたいですね😊
ぺいこ
修正1歳10ヵ月の三つ子のママです。
1人は900g、2人は1000g少しで産まれてNICU、GCUに入院してました。
1人のコは入院中からミルクを飲んでくれず、鼻管が取れないまま退院。自宅で暫く経管栄養してました。リハビリには鼻管が取れた今も3人とも通ってます。
リハビリではゆっくり身体を動かす体操や寝返りの練習など教えて貰ってました。自宅で空いてる時間にやってなるべくお腹を空かせてミルクを飲みやすくするようにと。
それでも暫くは全く飲みませんでした😥哺乳瓶あてただけで泣きわめいたり、たまに飲んでも全部吐き戻したり。自分で鼻管を引き抜いちゃったりするのでその度に入れ直すのもストレスでした。
うちのコも頻繁に嘔吐してましたよ。少し刺激があっただけでも。だから気軽に抱っこもできなくて。成長と共に胃に入れる管の長さもかえてもらってたけど、吐いてました😥注入中も入れてた分吐き戻したり。あの頃は本当に先が見えなくて不安しかなかったです。どうして飲んでくれないんだろうって子供にあたりそうな時も何度もありました。同じ月齢のコが2人もいるので、その子だけにかかりっきりになるわけにもいかず、辛くて毎日のように泣いてました。
離乳食も最初は全く食べませんでした。やっぱり管による喉の違和感が原因かもとリハビリの方に言われました。
でも、10ヵ月頃辺りになってからだんだんとミルクを飲むようになってきて、気づいたら自分で哺乳瓶を持って飲み干すようになってました😳
離乳食も試しに市販のベビーフードを与えてみたら完食してました😳あんなに手間暇かけて作ってたのに😱味が気に入らなかっただけなのか😭
はじめは離乳食も吐き戻ししてましたが、だんだんとそれもなくなって、ミルクも安定して飲めるようになり、体重も増えて来てたので管は取れました😊今は毎日パクパクとご飯たべてくれてます😊
新米ママさんも今、とても辛くて大変な時だと思います。自分を責める事もあると思います。
でも子供は少しずつでも必ず成長します。きっと新米ママさんのお子さんも管がとれて美味しいご飯を沢山食べれるようになると思います。
諦めずに根気よくお子さんと向き合ってあげてください😊
長々とすみませんでした😓
-
新米ママ
コメントありがとうございます😊三つ子ママさんなんですね‼️想像しただけでかわいい♡とても賑やかでしょうね✨
リハビリのこと、教えてくださりありがとうございます。息子も摂食リハビリの他に、寝返りの練習などをする発達支援？リハビリにも通っています。
ですが、運動してお腹を空かすという考えはなかったので、目から鱗です。
私は哺乳ビンでミルクをあげることを辞めてしまったので、今からでもチャレンジするのはどうか、今度摂食リハビリの先生に聞いてみようと思います。
鼻管入れるの、子供も親も辛いですよね…。
嘔吐もあったんですね、他に2人お子さんがいて、本当に大変でしたよね。そんな日々を乗り越えられたこと、尊敬します。
私も管の長さを確認してもらったり、注入後1時間縦抱きしたり、他の子が嘔吐が減ったと聞いてバウンサー買ったり、注入早くしたり遅くしたり、夜中のミルクを頻回にしてみたり…藁にもすがる思いでなんでもやってみましたが、何をしても吐いて。
息子は何も悪くないのに、こんなに色々やってるのになんで吐くの！ママはどうしたらいいの！とストレスが爆発し、よく泣き叫んでました。
でも検査して結局胃が未熟だからと分かり、やはり早く産んでしまったからだと息子に申し訳なく…
でも、同じように悩んでいたぺいこさんのお話を伺えて、また、お子さんが今は飲んで食べているということで、希望が持てました。
諦めず根気強く、頑張ります！！
ぺいこさん、ありがとうございました😊- 3月28日
にゃーすけ
こんにちは。修正10ヶ月、極低出生体重児アプガースコア1-1で生まれた女の子を、経管栄養で育てています！
NICU,GCU,小児病棟と、5ヶ月間入院していました。
ウチもミルクは飲んでも10cc、離乳食は拒否！スプーンは大好き(笑)がずっと続いていました。
が、セカンドオピニオン的な感じで、東洋医学と西洋医学の両方を勉強なさった先生にかかってから、本当に最近ですが、少しずつ飲んだり食べるようになってきたので、情報をシェアできれば！と思います。
その先生に診てもらって、最初にわかったことは、
ウチの子の場合、まだ胃や腸が未熟で、油やグルテンを分解できないということ。
油が分解できない=母乳も粉ミルクも哺乳瓶もどれを試しても、何をしても飲まない。
ということを教えてもらい、腑に落ちました。
その先生がおっしゃるには、赤ちゃんは、自分の体に合わないものは、食べない(食べれない)そうです。
私は、経口での授乳をすごく頑張ってしまったので、そのことを後悔しています。こどもがむせて泣いているのに、なんで飲めないんだろう？！これ飲まなきゃ死んじゃうのに！と必死でした。。注入しても吐いてしまうし、親も子も本当につらいですよね。。
今は本人に無理のない程度に、経口も試しつつ、チューブに頼っています。
体が追いついてきたのか、最近は飲む量が突然増えてきました!(まだまだムラはありますが。)
無理強いすることでトラウマになってしまうほうが怖かったなぁ…と、今では思えます。
離乳食についても、バナナもリンゴもボーロもまったく食べませんが、この子はお米と大豆は食べるよと言われたので、おかゆだけ7倍にしたり10倍に戻したりしながら、食べさせてました！
(冷凍してチンしたおかゆは食べないし、調子を崩すと大豆(豆腐や納豆)も食べませんでした。ちなみに昆布だしは舐めるけど、鰹だしと合わせだしも拒否です。)
それもちょこっと食べたり、食べなかったり、、、。1歳になるまでは、練習だから食べなくてもいい！と割り切ってます◎
10ヶ月に入って、急によだれが増えてきたので、今からが離乳食の子だったのかもしれない、と訪問看護師さんもおっしゃってました。
そして、ついこの間まで、このまま摂食障害になってしまうと思っていたのに、ペースト食ですが納豆ごはんだけはいっちょまえに食べれるようになってきました。
一日中、注入と離乳食に追われる日々はまだ続きますが、頑張りすぎずに、お互いがんばりましょう！（˶′◡‵˶）
どんなに、ゆっくりでも成長しない赤ちゃんはいないはず！
新米ママさんの心の負担が、すこしでも軽くなりますように！！
-
にゃーすけ
補足ですが、うちの子はofukuroというメーカーの有機ベビーフードだけは食べました！8ヶ月だとまだ食べないかもしれませんが...
- 3月29日
-
新米ママ
コメントありがとうございます😊
うちの子もNICUとGCUに5ヶ月間入院してました！同じです‼️
セカンドオピニオンというのは、いつも診てもらっている病院の紹介ですか？？油やグルテンを分解できないというのは、胃や腸の検査をしたということでしょうか？？
うちの子も胃の形が未熟だということは検査で分かっていますが、消化が遅いのも気になっています。昼間は3時間置きに100ml(1.2倍濃度)を全注入していますが、嘔吐があっても胃残が20以上あるときがあります…嘔吐の量がさほど多くないということなのかもしれませんが、朝晩消化を促す薬を注入していてもそんなに効果はないです。
ミルクは経口を試しつつチューブということですが、まずは哺乳ビンて与えてみてある程度の時間で飲まなければ残量を注入という感じですかね？
私も以前はそうしていたのですが、哺乳ビンでの授乳中におえっとなって吐くことも増えてきて、その頃はとにかく嘔吐を減らして体重を増やしたかってので、経口をしばらく辞めたのですが、それからはまったく吸い付かなくなってしまって…とにかく続けていればよかったのかよく分かりません💔確かに、トラウマになって母子関係が悪化してしまうこともあるみたいでそれも嫌ですが、旦那からは続ければよかったんじゃないと言われてしまい、その心無い一言に傷付きました…
にゃーすけさんのお子さんは、8ヶ月の頃は離乳食どんな様子でしたか？
うちは椅子に座らせてスプーンを近づけると、手をぶんぶん振って興奮？抵抗？して、口は絶対に開けません。口におかゆなんかをつけておいても、舐めないのでそのままカピカピになるか、腕でぐいっとぬぐっています。
抱っこであげようとすると、手はぶんぶんしませんが、やっぱり口は開けません。
でも私がご飯を食べる様子をじっと見るし、なんとなく口はもごもごしてます😅
普通、決まった時間にきちんと椅子に座らせて行うことで、生活のリズムを作るんでしょうけれど、おもちゃでもテレビでも使って機嫌良くやってしまう方がいいのか？？今度摂食リハビリの先生に聞こうと思っていたんですが、にゃーすけさんはどうしてましたか？？
それから、私はおかゆでもなんでも冷凍してストック作ってますが、にゃーすけさんは都度作ってらっしゃるんでしょうか😭？尊敬します✨✨
でも今は口も開けないので1回の量が小さじ1でも余るので、毎回作るのも…
リハビリの先生や私の母からは親の分をちょっと分けて潰して薄めてあげればいいと言われましたが、正直子どもが生まれてから自分のご飯なんてろくなもの食べていなくて、子どもが寝ているか機嫌のいいときにあるものをちょこっと食べる感じです💦
後追いなのか、キッチンに立つとすぐ機嫌が悪くなってしまい、嘔吐が頻回なので抱っこ紐も使っていなくて😅
ベビーフードのことまで教えていただき、とても参考になりました。にゃーすけさんを見習って、色んな食材試してみようと前向きになれました！ありがとうございます😊
読み辛い&長々とすみません💦
お時間のあるときにまた色々教えていただけたら嬉しいです🙇♀️- 3月30日
新米ママ
温かいコメントをいただき、ありがとうございます。また、知り合いのお子さんのお話を伺い、少し前向きになれました😊
私は、可愛い我が子が苦しんでいるのをひとりでどうしてやることもできずにただただ毎日を過ごしているのが、本当に辛いです。
息子の笑顔、寝顔、なんでもない時でも切ない気持ちが胸に込み上げてきて、どうしてもポロポロと泣いてしまいます。でも、とっきーさんもよく泣いているとおっしゃってくださったので、気が楽になりました。きっとどんなママさんも悩みながら子育てしていますよね！
今日は息子と一緒に私もおかゆを食べてみたら、いつもより機嫌がよかった気がします！息子との食事の時間を楽しめるように、色々工夫しながら頑張ってみます！
とっきーさん、ありがとうございました😊