彼氏が慢性骨髄性白血病になってしまいました。お腹には30週の子もいて…
彼氏が慢性骨髄性白血病になってしまいました。
お腹には30週の子もいてこれから入籍もして幸せに暮らしてくんだなっと思った矢先に、健康診断で発覚しました。
先生から直接話は聞けないので私なりにネットなどで色々調べたのですが、専門用語等難しい言葉ばかりでいまいちわかりません。
このサイトが見やすいなどなどありましたら教えていただけると幸いです。
ここで呟くのは違うと思いましたが1人で抱え込むのが苦しくて呟かせていただきました。
批判等は受け付けません…。
- ひー(5歳4ヶ月, 6歳)
コメント
スーちゃん
ひーさん辛いですね。
ひーさんのご両親や、義理のご両親と
お話しはされましたか？
あかり
ネットではなく
書籍が１番だと思います。
うちの姉は急性骨髄性白血病でした。
もう根治していますが。
昔なので治療法も違いますし
落ち着いてやれることと
やらなければいけないことを
まとめましょう。
①病気の進行具合などを義両親や本人からきくこと
②籍をいれるのかの決断を両家に報告
③婚約者として医者に直接話を
きくタイミングを作る
④治療方針の確認
主にこの４つだと思います。
とりあえず本人から話きいて
現状の治療方針を聞かれた方が
良いと思います。
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ひー
丁寧な回答ありがとうございます。
検査の結果次第で治療法が決まるみたいなのでそれまで少しでも知識を増やしておこうと思ってました。
本人が1番動揺してるみたいなので少しでも支えになるよう頑張りたいと思います。- 2月24日
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あかり
今は白血病は昔に比べて
かなり生存率が上がっています。
姉の時代では抗がん剤と骨髄移植のみの治療でしたが
現在では投薬での治療が主流です。
治療法がわかってから
そのことに集中して
調べるのが１番だと思います。
健康診断で発覚したということは
ステージは軽い可能性もたかいです。
出産も近づいていて不安でしょうが
ご自身のお身体も大事にしてくださいね！
見守る・支える側が倒れては
困りますから☆- 2月24日
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ひー
ありがとうございます…。
今の医療技術を信じて頑張って支えていきます！！
そして、元気な子も産みます✨- 2月24日
なあな
調べても専門用語は分からないですよね。
婚約中であれば、義理のご両親に聞いてみてはどうですか？あとは、主治医にも関係性を言うとお話を聞けると思います。
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ひー
治療法もまだ何も言われてない状態なので少しでも知識を増やしておいて力になれるかなと思ってました。
- 2月24日
sio
入籍予定ということは彼のご両親とも面識はあるのですよね。
ご両親とも相談して、婚約者ということで一緒に病院に話を聞きに行くのはどうでしょう？
ひーさんやお腹の赤ちゃんの将来に関わる事なので、知っておく必要があると思いますよ。
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ひー
面識はあります！
まだ治療法も何にするか決まってない状態なので少しでも私なりに知識を増やしておこうと思ってました。- 2月24日
basil
大変ですね…。
義両親とはお話しされましたか？
婚約者ということで、先生から直接お話聞くことも可能かと思いますよ。
現状をしっかり把握し、これからのこと、御家族皆で話し合った方が良いと思います…。
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ひー
お義母さんとは軽くしか話せてない状態です。再検査次第で治療法が決まるのでそれまでは私なりに知識を増やしておこう思ってました。
この先のことも考えて話し合って行きたいと思います。- 2月24日
スーちゃん
そうですか。
彼と一緒に病院で先生からお話しを聞くのが一番いいと思います。
辛いですが。できるなら。
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ひー
本人が1番辛いのに1人で泣いてばかりです…笑
もう少し落ち着いて本人とも話して直接話聞きに行きたいと思います！- 2月24日
スーちゃん
辛くない人なんかいないですよ。
辛いのは当然のことです。
それでも、落ち着いたら彼と話しを聞きに行こうと少しでも思ってるひーさんは凄いですよ！
お話し聞くことしかできませんが、いつでも、呟いて下さいね
スーちゃん
ひーさんが体調崩されませんように。
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ひー
ここで呟いてからだいぶ楽になりましたm(_ _)m
体調崩さないよう頑張っていきます！！- 2月24日
たっこ
慢性白血病の薬に関わる仕事をしています。
最近は白血病といっても、急性に移行するまでの期間を長くする治療が大分発達しています‼︎
あまり気を落とさずに、彼氏さん支えてあげてください(T-T)
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ひー
今の医療技術を信じて彼氏のことを支えていきたいと思います！！
ありがとうございますm(_ _)m- 2月24日
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たっこ
治療方針とかも病院によって異なったりするので、病院探しとか一緒にしてあげるといいと思います‼︎
これからお子さんも生まれて大変かとは思いますが、一緒に頑張ってあげてください。
診断されたばかりだと、彼氏さんはとっても不安なのかなと思うので…- 2月24日
まつり
彼氏さんは生命保険入っていらっしゃいますか？
会社によって違うかもしれないので一概には言えませんが、セカンドオピニオンサービスなど無料で治療方など全国のお医者さんから聞いて調べてくれるサービスなど付いてる場合があります！
保険屋さんの担当者に確認するといいですよ😀
私もと保険屋だったですがとてもいいサービスなので是非お使いになることをお勧めします！
お医者さんにも得意不得意があるので特に特殊な病気だと専門的に強いお医者さんが必ずいるはずです！
自力で探して会いに行くのは大変ですが専門の会社で調べてくれたりするので本当に有難いですよ😃
彼氏さんのお力になれるといいですね😔
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ひー
生命保険のことはまったくわからなかったです！！
とても貴重なアドバイスありがとうございますm(_ _)m- 2月24日
19e
私は妊娠時の血液検査で慢性骨髄性白血病になりました。
私は発見の段階も早く薬での治療しています。
抗がん剤での治療となっており、今のところは落ち着いています。
ただ、薬が高額のため……彼とは籍を入れない選択を私はしましたが。
これからの事もあるのでひーさんもちゃんとお話は聞いといた方がいいと思いますよ。
私は彼と一緒に説明を受けに行きましたよ！
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ひー
回答ありがとうございます。彼も今薬で経過を見てるところです！
もう少し落ち着いたら私も病院にいって話を聞こうとおもいます…。- 3月8日
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19e
その方がいいですね。
一緒に話聞いてくれる人がいるってなんだか心強いですからね(*´`)
お互いいい方向にいきますように♡- 3月9日
cacao
慢性骨髄性白血病は昔は治療がインターフェロンしかなく、5年生存率でしたが、現在は内服薬も新薬もでていて長生きできます。普通に健常者と同じように生活もできますし、仕事も制限なくできます。
彼が慢性骨髄性白血病であっても母体が健常者なら2人目の子供もできます。
わたしも慢性骨髄性白血病ですが、闘病しつつ赤ちゃんも授かりました。今も普通に仕事して産休待ち。今後も新薬がどんどん出てくるので受け入れられるのであれば、彼を受け入れてあげてほしいな。と思います。
慢性骨髄性白血病になって11年になりますが生活も何も変わらないですよ~
ちなみに遺伝性はないので赤ちゃんへの遺伝は大丈夫です。
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ひー
丁寧な回答ありがとうございます。
彼の方も薬と相性がいいのか白血球も数値が下がり先生からも順調と言われ生活も安定してきました。
この調子でいってほしいなあと思いつつ彼氏と毎日楽しく過ごしています。
お腹の子も順調です！
cacaoさんも無理せず元気な子産んでください☺️
あたしも頑張ります！！- 4月4日
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cacao
よかった☆！幸せそうで♡
データが安定して寛解の状態になる確率かなり高いです！
今の研究では休薬してそのまま薬を飲まなくてもいい状態の方も沢山います！(わたしは何回かトライして半年でデータが上がっちゃうんですが…💧全然またトライするつもりw)
今はインターフェロンで耐えてます。
産後はまた内服再開予定💧
内服薬は高額医療費でも結構かかってしまいますよね。なので、薬は1ヶ月とかでだしてもらわず、3ヶ月分で処方してもらったらお得です！(3ヶ月に1回高額を払えばいいので)。
明細書は自分のも旦那さんのもとっておいて、3月に医療費控除を提出するといくらか返ってくるので。
お2人の幸せ♡祈ってます☆- 4月5日
退会ユーザー
2年も前の投稿にすみません😢
私の旦那も2013年から慢性骨髄性白血病と闘っています。お聞きしたいことがあるのですがよろしいでしょうか🙇🏻♀️？
ひー
お義母さんとはほんの軽くしか話してません。これから治療法とか言われるのでそれまではなんとも言えない状態です…