コメント
りん
私もこないだ赤ちゃんの心臓が4つあるうちの一つ狭いと言われました。 それから個人病院から大っきい病院に紹介状で転院することになり、来週検査てわす。 不安ですよね😭 でも前向きに考えて頑張りましょね。 今の医療はすごいし、と思ってます！
回答にならずすみません。
ゆかりン
おはようございますm(_ _)m
看護師で、小児専門病院で先天性心疾患のこどもをみていた経験があります☺︎︎何かお力になれればと思ってコメントさせて頂きました！心臓の血管は大きく2本あります。どっちが細いかで病状も変わってきます。どの血管が細いかわかりますか？
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ゆ
わからないです😭😭😭
どちらの症状も教えて貰っても
いいですか？- 1月24日
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ゆかりン
症状的にはほとんど変わりはありません。呼吸がしんどくなって、チアノーゼが出て、、呼吸と循環は密に関係しているので、、
生まれてすぐにしか開いていない、動脈管という血管があります。それを開いておかなければ命に関わってきますので、薬(点滴になるかと思います)でその血管を開けて循環を保てるようにしなければなりません。
ただ、これは血管の細い具合にもよります。そればかりは私にはわかりません。一般的には、点滴で循環を保ちながら体重を増やし、体力をつけて手術をし動脈管に変わる人工血管を置く手術をし、年齢をみながら根治にむけて何回か手術をする。というのが流れです。
あくまで一般的な流れです！１回で根治にいく人もいます！手術が必要なく経過観察の人もいます！
不安にさせてしまったらすみませんm(_ _)m- 1月24日
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ゆ
わかりました！
詳しく説明してくださって
ありがとうございます！
ダウン症とかとわ関係あるんですか？- 1月24日
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ゆかりン
ダウン症の子も心臓疾患を抱えている子は多いですね。絶対関係してるとは言えませが(；´Д`A
- 1月24日
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ゆ
そうなんですね！！！
検査までがこわいですね。- 1月24日
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ゆ
ダウン症だったら他にも
顔の骨の形や浮腫で
診断されるんですよね？- 1月24日
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ゆかりン
不安にさせてしまったらすみません(´;︵;`)
首の当たりの浮腫で疑いがあると言われるのは聞いた事がありますが、産科領域は無知に近い私です😰ｽﾐﾏｾﾝ- 1月24日
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ゆ
わかりました！
ありがとうございます！- 1月24日
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りん
横からすみません。 心臓が4つあるうちの一つ狭いてのはどんな感じですか？ ただただエコーの写り方とかもあるんですよね？
- 1月24日
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ゆかりン
エコーの写り方かは私はわかりません😭私が働いていた所は、循環器の先生が胎児エコーを行い診断していましたよ。
心臓の絵を簡単に書いてみました。ほんとにざっくり簡単に、、
だいたいは下の部屋のどちらかが小さい事が多いと思います。
小さい方の部屋の変わりに大きい部屋が頑張って働いてくれます。今わかる範囲はこれくらいです。詳しいことがわかって、よくわからないなぁーと思う事があればまた聞いて下さい！- 1月24日
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りん
そうなんです、来週、循環器の先生でエコーです！ そうなんですね😊😊
小さくても頑張ってるんですね。 小さくて何か問題はありますか？
何か少しホッとしました。- 1月24日
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ゆかりン
あとは心臓の血管に異常がないかだと思います。一般的には、(あくまでも一般的です)心臓疾患は、他にも血管の異常があったりすることが多いです。そうなるとゆさんにも説明したように、手術が必要となってきます。それでも元気に成長したこども達、私は沢山知っています☺︎︎
- 1月24日
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りん
小さくても血管に異常がなければ大丈夫そうですか？ 色々質問してしまいすみません。
我が子を信じて頑張ります。 また気になることあれば連絡させて下さい。^_^- 1月24日
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りん
今日、検査をしてもらい、ムヒ症と診断されました。専門的な話しばかりなのと頭が真っ白になり全然話しが入ってきませんでした。 産まれてから手術と言われたのだけ覚えてます。 きちんと普通の生活を送れるようになるんですかね？
- 2月1日
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ゆかりン
無脾症候群でしたか。
産まれてから手術になると思います！
普通の生活は、薬だったり、酸素だったり必要となることが多くごくごく普通の生活は難しいと思います。
でも元気に退院していく子もいます！
兵庫のこども病院ですか？- 2月1日
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りん
はい、兵庫の子供病院です。
おろすことも考えましたが動き回る赤ちゃん見てたらおろせなくて。
普通の生活は無理なんですか…- 2月1日
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ゆかりン
すみません、昨日は体調悪くて早々に寝ていました。
こども病院、小児循環器科は私の古巣です☺︎︎先生も優しいし、みんなこどものために一生懸命です！
どうしたらいいのか私にはわかりませんが、、じっくり考えて下さい。としか言えません。すみません。
私は働いていて、受け入れきれないお母さんもみてきました。でも9割のお母さん方が悩みながらも一生懸命お世話していましたよ。
病院にいけば、同じ悩みをもったお母さん方ばかりで、ママ友として退院したあとも交流があったりみんなで支え合ってる姿が印象的でした！- 2月2日
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りん
今すごく悩み中で、産んであげるか産まないか。 産んでちゃんと育ててあげれるかも不安しかないし。
産まれて長く生きれないなら愛情わいたころに亡くすのもさらに辛いし、と思ったり。 一週間の猶予の中で考えたいと思ってます。おろすにしろ一週間しか猶予がないし。- 2月2日
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ゆかりン
どっちの答えにも正解はないと思います。でも間違いでもないと思います。
すべて結果論でしか答えはでないので。
私は答えをだすお手伝いはできません。でも悩み考える中で葛藤する気持ちを聴くことはできます。また力になれることがあったら言って下さいね。- 2月2日
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りん
ありがとうございます。 昨日から実母や、義母と話しをして、2.3歳で亡くすのもかわいそうやし、と思い今回中絶を決めました。 ただとても怖くて仕方ないです。 1人目帝王切開だったためリスクも高いとのことで。
中絶のことわかれば教えてほしいです。- 2月2日
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ゆかりン
決心するのも辛かったと思います。
頑張りましたね。
ごめんなさい、産科領域は学生の時しか経験してないので分からないんです。- 2月2日
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りん
そうなんですね、ほんと色々力かしてもらってありがとうございました。 中絶するのもほんとに怖いです。でも赤ちゃんのが苦しいのかと思って。 この決断でよかったのかわかりませんが、頑張りたいと思います。
- 2月2日
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ゆかりン
私は何の力にもなれてません(;_;)
少なからず、私は応援しています！
無理なさらずに、お体ご自愛くださいね✨- 2月2日
ゆ
ほんとになんかそんなことゆわれたら
眠れないですよね！！！
お互い頑張りましょ！
どうしてもマイナスに考えてしまうので🤦🏼♀️心強いです！