1歳2ヶ月の子供がてんかんになり、仕事をしている親が悩んでいます。保育園からの早退が増え、仕事を続けるべきか迷っています。また、てんかんについて知りたいと思っています。
1月の頭に1歳2ヶ月になる
下の子が「てんかん」になりました。
数秒の痙攣、おさまる数分動けなくなり
手足唇が紫色に。
私も旦那もてんかんになったという人が
いないのでてんかんという言葉も知らず…
薬は1日2回飲んでおり、
来週にはMRIをする予定です。
そこで本題なのですが
てんかんになっている子供の
親さんで仕事をしてる方は
いらっしゃいますか??
保育園から電話がきて、早退することが
おおくなってしまいました。
このまま仕事をするべきか悩んでしまいます。
あとてんかんのこと色々知りたいので
教えていただける方も仲良くなりたいです♪*ﾟ
- ありす
コメント
たろ
子供が…ではないですが
私自身がてんかんです😞
睡眠と薬をちゃんと取って
本人に合う薬を見付けられてれば
てんかんだという事を忘れるくらい
普通に生活できてます☺
お薬や状態が安定するまでは
少し不安定かもですが
時が経つにつれて気にしなくなると思いますよ😃
因みに母は普通に仕事してました😄
yukkan
上の子が疑いがあり何年も検査しました。
結果的にはてんかんではなかったのですが(過度なストレスが原因でした)、主治医からたくさんの説明をしてもらい、ちょっとだけ知識があります。
まず、お子さんがてんかんであることは、隠すべき事ではないのです。
周囲に知らせておいて、いざ発作が起きたときにパニックにならず、正しい対応を取ることが大切です。
保育園ですが、知らせておくことで、いざというときに対応も教えておくことで保育園でも対応してくれると思います。
うちも、まだ疑いの段階でも、何度も何度も電話があり、その度にお迎え…着いたらケロッとしててかなり精神的にも肉体的にも疲れました…
保育園に伝えたところ、いざというときはしばらく様子を見て、でもやっぱりおかしい！って思ったら救急車を呼んでもらい、そのままとりあえず主治医がいる病院まで運んでもらうよう、主治医から指示がありました。
っていうのも、てんかんの場合、多くは病院につく頃には普通に戻っている場合が多く、主治医は発作が起きている状態が見たかったそうです。
あと、小児てんかんは大人のてんかんとは違って、多くが適切の治療を受けていれば大人になるにつれ治っていくそうです。
治っていく、というのは投薬なしで数年間発作が出ないことのようです。
てんかんの発作は、日中過度な興奮があると発作が起こりやすいそうです。
あと、睡眠不足です。
例えば、ディズニーランドなどに行って、めいっぱい遊んだ夜とか次の日ですかね。
興奮+睡眠不足+疲れが重なるので発作が起こりやすいと説明されました。
ざっと今思い出せるものがこんな感じですが、お母さんも大変だと思いますが、あまり自分を追い詰めてしまうとお母さんが倒れてしまうのであまり無理をしないようにしてくださいね
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ありす
回答ありがとうございます。
すごく勉強になりました。
うちでは痙攣なることがないのは
保育園で沢山興奮や疲れなどが
かさなるからなんですね(ºωº)
保育園での痙攣がかなり多いので
納得です。
知識不足で子供には迷惑かけちゃいました(；-；)
下の子にあった薬がみつかって
元気よくすごせる日が早く
来るといいなと願うばかりです！
病院に行ったり、仕事いっても呼ばれたりで
ヘトヘトでしたが
回答してもらって元気になりました♪*ﾟ
ありがとうございました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺﾘ- 1月16日
退会ユーザー
大学のときにてんかんになった友人がいました。
ライブハウスで倒れて救急車で運ばれたのですが、大きな音や刺激的な光、ライトに誘発されるようなので、テレビ等気をつけられた方がいいかもしれません！
とは言っても大人と子どもは異なることもあるかと思うので、お医者さんに聞いてみてください💓
お力になれずすみません😓
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ありす
回答ありがとうございます。
大人でも倒れるくらいなので
子供にとってはテレビなどは
かなり負担になるかもしれませんよね(；-；)
気をつけてみます♪*ﾟ
ありがとうございます((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺﾘ- 1月16日
退会ユーザー
今育休中ですが介護士で受け持ちの利用者さんが重度の癲癇持ちです。
看護師さんみたいに詳しくはないですがお話よかったら聞きますよ！
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ありす
ありがとうございます♪*ﾟ
てんかんだと発達に遅れなど
生じることはあるのでしょうか??- 1月17日
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退会ユーザー
発達障害？ある方いますがみんなではありませんよ！
- 1月17日
ふだ
初めててんかんが起きた時はさぞかし驚いて心配されたことと思います🍀
子供がてんかんではないのですが、福祉施設で働いています。利用者さんにてんかん持ちの方が多いのですが、服薬調整が合えば、発作は起きにくくなります😃あとは、どんな場面でなりやすいか(例えば、起床時に起きやすい。光に反応して等)を掴めると安心出来る場面と、注意して見てたほうが良い場面のメリハリが出て、落ち着いて過ごせるようになってくると思います⤴
MRIの結果と、服薬調整が合えばお迎えの連絡も減ると思います。今は園側も対応方法がよくわからず不安だから直ぐにお迎え要請をしているように感じます。
あと他の方もコメントされてるように、成長と共に改善される人もいて、脳波検査でてんかん波が出ているから服薬してるけど、何十年も起きていないという方もいます。
今は大変かと思いますが、園からの呼出しも次第に減ると考えられるので、お仕事の方もう少し様子を見ても良いのでは？と思います🙆
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ありす
回答ありがとうございます。
保育園には顔色が良くなく
呼吸ができない状態、
または痙攣が数分短時間で続く様なら
行きつけの病院で救急車を呼んでくださいと
お医者さまから言われたので伝えたのですが
保育園でも癲癇もちの子供がいないため
心配なので呼ぶことが多いみたいです。
仕事の上司にはこのことを説明したのですが
癲癇ということがまだわかっていなく
仕事続けるの??と言われてしまい
私の私生活もありますし、続けたいのですがと
言ったのですが
会社に迷惑かけるならやめたほうがいいのかなと
考えてたところでした。
ほかのメンバーさんには
伝えてなくとても心配されてると
上司から連絡があったので休み明けにでも
伝えようと思います。
薬の服用でてんかんがおさまるのであれば
子供も私もホッとできますし
早く合う薬が見つかるといいなと思います。
今のところは薬を飲めば痙攣もないので
このまま状態が続けばいいなと願うばかりです♪*ﾟ
回答してもらってありがとうございました((｡´･ω･)｡´_ _))ﾍﾟｺﾘ
すごく元気づけられました♪*ﾟ- 1月17日
みぃ
昨日の質問でしたが、見つけたので回答させてください！
私自身が11年程前からてんかんです。
副作用で眠気はあります。なので、車の運転気をつけてと言われてました。
でも体が薬に慣れれば副作用は無くなってきますよ(^^)
ちなみに毎日薬は服用していますが、ここ5年位は発作は起きてないです！(ちなみに11年で発作は5回ほどです)
なので、お子さんも薬を飲むことが習慣化され、きちんと合ったお薬なら園からの呼び出しも減ってくると思います☆
大きくなると脳波の検査をすると思いますが、そうすると弱点が見えてくると思います。
光に弱いとか過呼吸に弱いとか、寝てる時に起きやすいとか‥そうすればそこへの対処も事前に出来るし、普通と変わらない生活が出来るからきっと大丈夫だと思います！
1番大切なのは、きちんと習慣化した服用と睡眠、休養です。
ママがお休みの時にゆっくり休ませてあげれば、きっとお子さんも生活に慣れて発作も減ってくると思います。
頑張ってください😄
ありす
返信ありがとうございます♪*ﾟ
薬は必ずあげないと
だめですよね(╥ω╥`)
睡眠もだいじなんですね(ºωº)
まだなりはじめたばかりで
薬も摂取量の半分でならしてる状態でして…
てんかんのお薬は眠くなったりするんですかね??
普通にお仕事できてるんですね(；-；)
聞けてよかったです(╥ω╥`)
たろ
確か継続して飲まないと
意味がなかった気が😣💦
睡眠は薬と同じかそれ以上に
かなり大切だと思います😌
私自身、薬飲めなかった時に
睡眠取ってたら何とかなってたので💦笑
体に合う量になるまで少し不安かもですが
お子さんと頑張っていくしか…！
薬によって違いますが私が飲んでるものは
少し眠くなる人もいるみたいです😃
ありす
そうなんですね♪*ﾟ
この間、朝のませるのを忘れてしまい
その時やはり痙攣がおこってしまったので
子供には可愛そうなことをしたなと
反省したばかりでした。
けっこう長い時間寝るようにもなったので
眠くなるのかなとおもいまして(´∀`)
お話聞けてよかったです♪*ﾟ
ありがとうございました\♡/