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カブカブ🎶
ココロ・悩み

夫が遺伝性の病気で、治療法がない遺伝子変異が見つかりました。将来の不安や子供のことも考え、支えられるか不安です。

夫が遺伝性の病気とわかり、かなりショックです。
誰にも言えず、ここで吐き出させて下さい。

夫の父親は、40代後半に交通事故の後遺症で高次脳機能障害になり、その後脳梗塞を繰り返し寝たきり、認知も進み、最期は家族の事も分からない状態だったそうです。57歳で亡くなりました。

夫は長男という事もあり、大学生の頃から父親を介護していて、祖父も脳梗塞を患っていたため、お酒やタバコには手を出さず、脳梗塞家系を気にしていました。(祖父、父親共にヘビースモーカーでお酒が大好きだったようです)

昨年息子が生まれた頃から、不眠や手のしびれなどの症状が現れ、病院へ行っても原因不明で抑うつ状態となりました。

ドクターからの勧めで、大学病院で遺伝子検査をしたところ、遺伝子変異が認められました。

まだ研究段階で治療法がない…との事。
30代から不調が現れ、40代で脳梗塞や躁うつ状態、50〜60代で進行性の認知症が出てくるそうです。歩行や嚥下障害が認められ、就労困難ともありました。

まだ検査を受けている人が少ないので、遺伝子変異があれば100%このような経過をたどるのか、程度に違いはあるのかわかりません。

ただ、話を聞く限り夫の父親の姿そのものでした。亡くなるまでに2度お会いしましたが、夫もゆくゆく同じ姿になるのでは…と思ってしまいます。

夫の方が、何倍も辛いと思います。
ずっと祖父と父親を見てきて、自分は健康でいたいと気をつけていたのに…。

夫は現在、36歳。
2人目も欲しいね、と話しているところでした。

今後最悪の事を考えて…
その頃10歳前後の子供を2人目も私一人で守れるのか?いや、兄弟がいた方が子供にとって良いのだろうか?
変わりゆく夫を支えられるのか?

不安です。


コメント

ともみ♪♡

考え出したらキリがないし、マイナスなことしか浮かんでこないですよね(。-_-。)
でも、そしたら今の時間が勿体無いです!これからのことを旦那と話しつつ、1日1日を大事に、子供の成長を一緒に感じ、家族の時間を大切にして毎日過ごして欲しいです。
病は気からといいます。笑うことで、認知症の発症の予防や癌の進行の抑制などよく、ききます。
1日でも家族3人幸せに笑って多く過ごせることを願ってます。

  • カブカブ🎶

    カブカブ🎶

    ありがとうございます。
    夫の父親が亡くなった次の年、私の父親が亡くなりました。

    『あなたは、長生きしてね。』と言った私に『うん。そのつもり。』と返事をしてくれた夫。

    早くわかった、遺伝子変異。
    今できる事を探していきたいと思います。

    • 9月12日
  • ともみ♪♡

    ともみ♪♡

    色んなあたりまえにしてることが、とても幸せに感じますよね。

    また、苦しくなったら吐き出してくださいね。

    • 9月12日
  • カブカブ🎶

    カブカブ🎶

    ありがとうございます。
    文字にすると、少し落ち着けました。

    • 9月12日
deleted user

過去の質問に、コメントすみません。
ご気分を害したら、すみません…。
質問したいことがあって…。
お子さんの遺伝子検査はされましたか?